2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会) のスケジュールが決定しました。
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。
 
  みなさん是非ご参加ください。
   
  会員の皆さまには、総会、会合の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。
しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

日時 : 2013年5月25日(土)   受付開始   12:00
        開会   12:30
  場所 : 日本医科大学 教育棟3階
      東京都文京区千駄木1-1-5  アクセス
      地図 http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf
  プログラム :
 
  12:30   JEFA総会   ※JEFA会員のみ参加いただけます。
  13:30 – 14:15   医療講演会  
    日本医科大学付属病院  渡辺 淳 先生
    信州大学医学部附属病院 古庄 知己 先生
      患者・会員からのお話し(*)
  14:30 – 16:05  

交流会

質疑応答
  16:20 – 17:30   茶話会
  17:30   閉会 片づけ、解散
         
  19:00 - 21:00   懇親会 (希望者のみのご参加です)

(*) 今回の講演会では、先生からの講演に加え、患者側からのお話しも聞きたいと考えております。
皆さんが日頃感じていることや悩んでいること、体験談など話してみませんか?
1人5分ぐらいをめどにお話しをしてもらえる方を募集しております。
希望者の方は出欠票の項目⑧にご記入をお願いします。
なお、希望者多数の場合は時間の関係上、抽選で決定させていただきますのであらかじめご了承をお願いいたします。


  ※ 不慮の事故等につきましては本会ではその責任を負うことができません。
また、お子様をお連れの場合は、保護者の方が責任を持って面倒を見ていただきますよう
お願いいたします。
先生の急なご都合により、講演プログラムが変更となる場合もございます。
あらかじめご了承ください。




  定員 : 100名   ※ JEFA会員の方優先とさせていただきます。
  参加費  
    JEFA会員 : 無料 (本会会員及びその家族・関係者)
    会員以外の方 : 3,000円/1名
但し、要介護者の場合は介護人1人分を含む
介護者とご一緒の場合はあらかじめご連絡ください。

  懇親会 :  みんなでわいわい食事をしながら歓談しませんか。
  場所   土古里 上野バンブーガーデン店(焼肉・韓国料理)
http://r.gnavi.co.jp/g853134/
    住所   〒110-0007 東京都台東区上野公園1-52 バンブーガーデン3F
    アクセス   JR上野駅 不忍口 徒歩1分
    時間   19時~21時(予定)
    参加費   大人5,000円程度、子供(小学生以下)半額程度を予定
    バス    上60[都バス] 上野公園行200円
根津駅前で乗車、上野公園下車
http://www.kotsu.metro.tokyo.jp/bus/noriba/ueno.html
「上野公園」のバス停が駅から少し離れています。
    ※ 会合会場と離れています。各自での移動をお願いいたします。

  [主催]   日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  [後援]   アステラス製薬株式会社
      http://www.astellas.com/jp
      エーザイ株式会社
      http://www.eisai.co.jp/
      株式会社 バリューインク
      http://crix.jp/products/list.php?category_id=12
  [賛同]   CTDサポーターズ協議会(CSC)
      http://www.marfansupport.net
      内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会
      http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/
      特定非営利活動法人 日本マルファン協会
      http://www.marfan.jp
      (敬称略・順不同)



  近隣ホテルのご紹介 
    ・チサンホテル
  http://www.solarehotels.com/

・ガーデンホテル上野
  http://www.gardenhotels.co.jp/ueno/

・ホテル ココ・グラン
  http://www.cocogrand.co.jp/uenoshinobazu/index.html



  申込受付
  会員の皆さま  
    総会(2013年度総会)、2013年度会合(医療講演会・交流会)の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。(4月25日までのご投函をお願いいたします。)
しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。
 

  会員様以外で、参加を希望される方は   
    JEFA会員以外の方は、本会事務局宛(info@ehlersdanlos-jp.net)に
下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。
     
 1) お名前 
 2) 参加人数     
     介護者とご一緒の場合はその旨お書き添えお願いします。
 3) ご連絡先住所・電話番号
 4) エーラスダンロス症候群との関係
 5) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと(任意)
 6) その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください。  
 7) 19時からの懇親会へ出席・欠席 参加希望人数
    ※ JEFA会員の参加を優先とさせていただきます。
  定員を超えた場合、参加をお断りさせていただくこともございます。予めご了承ください。
  申込いただいた方には、決まり次第連絡いたします。(5月初旬)
       

  スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。
 



  会場アクセス    
  ■ 地下鉄
  地下鉄南北線 東大前駅下車 徒歩5分 又は 本駒込駅下車 徒歩8分
地下鉄千代田線 千駄木駅又は根津駅下車 徒歩7分
地下鉄都営三田線 白山駅下車 徒歩10分
  ■  都バス
     都バス[茶51] お茶の水前-(*向丘1丁目下車徒歩3分)-駒込駅南口
 都バス[上58] 上野松坂屋前-(*千駄木2丁目下車徒歩3分)-早稲田 
  ■  タクシー
     駒込駅・西日暮里駅・上野駅・お茶ノ水駅・御徒町駅より約15分