2014年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会) のスケジュールが決定しました。
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。
 
  みなさん是非ご参加ください。
   
  会員の皆さまには、総会、会合の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。
しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

日時 2014年6月14日(土)   受付開始   12:00
        開会   12:30
  場所 鎌倉芸術館 会議室1
      神奈川県鎌倉市大船6-1-2
アクセス : JR大船駅より 徒歩約10分
      地図 http://www.kamakura-arts.jp/map/
  プログラム
 
  12:30   JEFA総会   ※JEFA会員のみ参加いただけます。
  13:30  14:50   医療講演会  
    日本医科大学附属病院遺伝診療科     渡辺 淳 先生
    信州大学医学部附属病院遺伝子診療部    古庄 知己 先生
      日本医科大学付属病院・心臓血管集中治療科    圷   宏一 先生
             
  15:00  17:30  

交流会

患者・会員さまからのお話し(*)
    質疑応答
        茶話会
  17:30   閉会 片づけ、解散
         
  18:00 - 20:00   懇親会 (希望者のみのご参加です)

(*) 交流会では、患者側からのお話しをお聞きしたいと考えております。
テーマは皆さんが医療機関との関わりの中で日頃感じている事(治療・症状や対処、装具作成などで良いと思ったこと、工夫・改善すればいいなと感じた事など)で、悩んでいること、体験談など話してみませんか?
1人5分ぐらいを目途にお話しをしてもらえる方を募集しております。
希望者の方はお申し出ください。
なお、希望者多数の場合は時間の関係上、抽選で決定させていただきますのであらかじめご了承をお願いいたします。


  不慮の事故等につきましては本会ではその責任を負うことができません。
また、お子様をお連れの場合は、保護者の方が責任を持って面倒を見ていただきますよう
お願いいたします。
先生の急なご都合により、講演プログラムが変更となる場合もございます。
あらかじめご了承ください。



  定員 : 50名   JEFA会員の方優先とさせていただきます。
  参加費  
    JEFA会員 無料 (本会会員及びその家族・関係者)
    会員以外の方 4,000円/1名
但し、要介護者の場合は介護人1人分を含む
介護者とご一緒の場合はあらかじめご連絡ください。

  懇親会  みんなでわいわい食事をしながら歓談しませんか。
お弁当・お飲み物を会にて準備いたします。
併せてご参加の検討をお願いします。
  場所   鎌倉芸術館 会議室1  (引き続き 同会場)
    時間   18時~20時(予定)
    参加費   2,000円程度(大人、子供 共に同額)を予定

  [主催]   日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  [後援]   アステラス製薬株式会社
      http://www.astellas.com/jp
      株式会社 バリューインク
      http://crix.jp/products/list.php?category_id=12
  [賛同]   エーザイ株式会社
      http://www.eisai.co.jp/
      CTDサポーターズ協議会(CSC)
      http://www.marfansupport.net
      内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会
      http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/
      特定非営利活動法人 日本マルファン協会
      http://www.marfan.jp
      (敬称略・順不同)




  申込受付
  会員の皆さま  
    2014年度総会、2014年度会合(医療講演会・交流会)の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。(5月10日までのご投函をお願いいたします。)
しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。
 

  会員様以外で、参加を希望される方は   
    JEFA会員以外の方は、本会事務局宛(info@ehlersdanlos-jp.net)に
下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。
     
 1) お名前 
 2) 参加人数     
     介護者とご一緒の場合はその旨お書き添えお願いします。
 3) ご連絡先住所・電話番号
 4) エーラスダンロス症候群との関係
 5) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと(任意)
 6) 交流会でのお話しを希望される方は概要を記入ください 
 7) その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください。  
 8) 18時からの懇親会へ出席・欠席 参加希望人数
    JEFA会員の参加を優先とさせていただきます。
  定員を超えた場合、参加をお断りさせていただくこともございます。予めご了承ください。
  申込いただいた方には、決まり次第連絡いたします。(5月中旬)
       

  スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。
 



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