日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）

日本ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群協会
（友の会）

2012年12月 4日

難病・慢性疾患全国フォーラム2012に参加しました

難病・慢性疾患全国フォーラム2012が開催され
JEFAスタッフが参加しましたのでお知らせします。

フォーラムの報告レポートは後日行います。

フォーラムの様子はUSTREAMで見られます。
http://www.ustream.tv/channel/難病-慢性疾病フォーラム

2012年11月24日(土)　12時40分～
東京都千代田区大手町1-3-7 日経ビル

プログラム

●オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」
＊知的障害をもつ高校生以上のメンバーによるダンス・演奏パフォーマンス。
●患者・家族の訴え」
1.病と共に生きるとはー胆道閉鎖症の症状ー
　　高橋美加（胆道閉鎖症患者）
2.難病患者の社会参加に不可欠な就労支援
　　吉川祐一（クローン病患者）
3.制度の谷間にあって
　　大井川ヨシ子（関節リウマチ患者）
4.～ニッポニアシンドローム～治療研究の推進を願って
　　井上咲季（ウエルナー症候群患者）
● パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」
司会　玉木朝子栃木難病連会長
◇ これまでの経過について
◇ 難病対策見直しの現況について
◇ 患者団体からの要望
1.医療費助成の基準について
　　山地幸雄（ＰＫＤの会会長）多発性嚢胞腎・多発肝嚢胞
2.福祉サービスの給付について
　　東尾雅史（竹の子の会会長）プラダーウィリー症候群
3.治療法開発・創薬と並行した既存の制度・組織体系にとらわれない柔軟な未承認薬・適用外薬の開発を
　　横山江里子（血管腫・血管奇形の患者会副代表）
4.医療と福祉が連携した総合的な難病ケアが受けられる地域難病支援ネットワークの構築を
　　岡部宏生（日本ＡＬＳ協会副会長）・金沢公明（同事務局長）

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2012年 8月 4日

JEFA規約　第８条　変更のお知らせ

平成24年6月30日の2012年度総会の議決により、第８条　会費未納の対応について
会費の未納年度が、2年間をこえた場合、自動的に退会扱いとされることが決定されました。

本決定内容については、本会規約（第8条）に追加されます。

http://ehlersdanlos-jp.net/mobile/whats_jefa5.html

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2012年 7月 6日

2012年度JEFA会合（総会、医療講演会＆交流会）を開催しました

2012年度JEFA会合（総会、医療講演会＆交流会）が無事行われました。

（日時） 2012年6月30日（土） 12：30 ～ 17：30
（会場）横浜市浦舟地域ケアプラザ　　
　　　　　神奈川県横浜市南区浦舟町3-46 浦舟総合福祉施設 1階

・昨年度の会合は東日本大震災の影響で残念ながら中止となったので、今回は2年ぶり5回目の会合開催となりました。

・当日はJEFAの会合としては珍しく天候にも恵まれ、毎回会合に参加されている会員の方以外にも、全国各地から初めて参加された方も多く、盛況に開催するが出来ました。

・会合は、まず12：30よりJEFAの総会が行われました。
　昨年の活動内容の報告や今年度の取り組みについての確認、2つの議案について討議を行いました。
　総会の参加者は２９名でしたが、現在会員数は53名と年々増加しており、EDSの全国的な認識の広がりが感じられます。

・13：30からは医療講演会が行われました。
　参加者は４９名で、今年は2名の講師の方に講演を頂きました。

　　エーラスダンロス症候群に関する講演

　　　『基礎編及び新型や血管型を中心としたお話し』
　　　　　　信州大学医学部附属病院　古庄　知己先生

　　　『研究編や及び関節型や血管型を中心としたお話し』
　　　　　　日本医科大学付属病院　渡邉　淳　先生

・2009年度より厚生労働省の難治性疾患克服研究事業として、EDSについても2つの研究班が活動されており、それぞれの研究班のリーダーである古庄先生と渡邉先生から研究の進捗状況や成果及び今後の動向などについてお話を頂きました。
　先生方のご尽力により、ここ数年EDSに関する研究が著しく進んでいることが理解でき、遺伝子治療などの医学の進歩などにより、将来的にはEDSにおいても治療の可能性が感じられるなど大変勇気付けられました。

・講演会後の交流会では講師の先生方と国立循環器病研究センター研究所の森崎裕子先生及び横浜市立大学の三宅紀子先生にも参加いただき、参加者からの色々な質問に先生方から一つ一つ丁寧なコメントをいただき、日ごろ不安な日々を過ごしている患者にとって先生方の貴重なお話を聞くことが出来ました。

・質疑応答の後は、茶話会として参加者全員がそれぞれ先生方に話を聞いたり、参加者同士で情報交換や近況を話し合ったりして交流を楽しみました。

・17：30に予定通り会合を終了し、その後は、中華街に場所を移し、懇親会として中華料理をおいしくいただきながら和気あいあいと歓談を楽しみました。
　久しぶりの再会を喜んだり、初めて参加された方もそれぞれ会話に花を咲かせて予定時間をかなりオーバーするほど楽しく時間を過ごしました。

・お忙しい中参加してくださった皆さんお疲れ様でした。
　また、賛同してくださった各賛同団体及びご支援いただいたエーザイ株式会社、アステラス製薬株式会社、株式会社バリューインクの皆さん大変ありがとうございました。
　残念ながら参加できなかった皆様も来年お会いできることを願っています。

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2012年 5月 6日

2012年度会合開催詳細

２０１２年度会合 (ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会) のスケジュールが決定しました。
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。

みんさん是非ご参加ください。

会員の皆さまには、総会、会合の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。
しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

日時：
　 2012年6月30日（土）
　受付開始 12:00　開会 12:30

場所：
　横浜市浦舟地域ケアプラザ
　横浜市南区浦舟町３－４６
　浦舟複合福祉施設　1階

プログラム：
　12:30　 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
　13:30 –　エーラスダンロス症候群に関する講演
　　1. 基礎編及び新型や血管型を中心としたお話し
　　　　　　信州大学医学部附属病院遺伝子診療部　古庄　知己先生
　　2. 研究編及び関節型や血管型を中心としたお話し
　　　　　　日本医科大学附属病院遺伝診療科　渡邉　淳先生

　15:10 –　交流会
　16:40 –　茶話会
　17:30　　閉会片づけ、解散
　19:00 - 21:00 懇親会（希望者のみのご参加です）

定員　：
　60名 ※ JEFA会員の方優先とさせていただきます。

参加費　：
　JEFA会員：無料　（本会会員及びその家族・関係者）

　会員以外の方：３，０００円／１名
　　　但し、要介護者の場合は介護人１人分を含む
　　　介護者とご一緒の場合はあらかじめご連絡ください。

懇親会　：
　みんなでわいわい食事をしながら歓談しませんか。
　場所横浜中華街　東光飯店本館 2階（部屋貸し切り）エレベーターあり
　横浜市中区山下町202 （加賀町警察署向かい）

　時間１９時～２１時（予定）
　参加費大人5,000円程度、子供（小学生以下）半額程度を予定

　※ 会合会場と離れています。各自で移動お願いいたします。
　　　タクシー利用が便利です。

[主催]
　日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
[後援]
　アステラス製薬株式会社
　株式会社バリューインク
　エーザイ株式会社
[賛同]
　ＣＴＤサポーターズ協議会（ＣＳＣ）
　内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会
　特定非営利活動法人　日本マルファン協会
（敬称略・順不同）

申込受付

　会員の皆さま
　　総会（2012年度総会）、2012年度会合（医療講演会・交流会）の案内をお送りいたしました。
　　出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。（5月31日までのご投函をお願いいたします。）
　　しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

　会員様以外で、参加を希望される方は
　　JEFA会員以外の方は、本会事務局宛（info@ehlersdanlos-jp.net）に
　　下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
　　なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。
　　　1)　お名前　
　　　2)　参加人数　　　　　
　　　　　　介護者とご一緒の場合はその旨お書き添えお願いします。
　　　3)　ご連絡先住所・電話番号
　　　4)　エーラスダンロス症候群との関係
　　　5)　当日の交流会で、先生方に質問したいこと（任意）
　　　6)　その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください
　　　7)　19時からの懇親会へ出席・欠席　参加希望人数

　※ JEFA会員の参加を優先とさせていただきます。
　　　定員を超えた場合、参加をお断りさせていただくこともございます。予めご了承ください。
　　　申込いただいた方には、決まり次第連絡いたします。（６月初旬）

スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。

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2012年 4月 4日

2012年度会合開催のお知らせ

2012年度 JEFA総会（交流会）及び医療講演会の開催日が決定しましたので、お知らせします。

　日時： 2012年6月30日（土）
　場所：横浜　横浜市浦舟地域ケアプラザ
　　　　横浜市南区浦舟町３－４６　浦舟複合福祉施設　1階　
　　　　http://www.hama-wel.or.jp/office/urafunecare/jigyousyo/index.html

　講演会は
　　日本医科大学附属病院　渡邉先生
　　信州大学医学部附属病　古庄先生
　をお招きし行う予定です。

尚、現在スケジュール調整中です。
詳しく決まり次第、再度お知らせいたします。

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2012年 2月14日

会報「つばさ」の点訳

　会報「つばさ」第５号の点訳を行いました。

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2012年 2月 4日

本年度会報（つばさ Vol.5）を発行しました！

本日、会員の皆さまに会報「つばさ」第５号を発送いたしました。

　今回の内容は、会報「つばさ」に加えて、
先日東京と大阪で行われた「遺伝性結合識病市民公開セミナー」の講演にて、
先生方が使用された資料も同封しております。

残念ながらセミナーに参加できなかった方、参加したがもう一度復習したい方、
会員の皆さま楽しみにお待ちください。

数日中にはお手元に届くと思います、しばらくお待ちください。

しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。

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2012年 1月 11日

ホームページ　リニューアルのお知らせ

JEFAホームページをご利用いただきありがとうございます。

ホームページをより便利にご利用いただくため、全面的にホームページのリニューアル（デザインや構成の見直しなど）を行いました。

今後ともJEFAならびにホームページをよろしくお願いいたします。

＜見直しのポイント＞
・トップページ、メニュー構成のレイアウト・デザインを分かりやすくする。
・現行のホームページを構築しているソフト（XOOPS）は技術的な対応が非常に難しく、メンテナンスに専門的なスキルが必要なため、より一般的なHTMLで作成し、複数人でホームページを管理できるようにする。
・ユーザ登録や掲示板に対するいたずらが非常に多く、その対応に手間がかかる。
また現状掲示板の利用もほとんど無いなどの理由で、ユーザ登録と掲示板の機能を一旦停止する。今後の状況やユーザの要望などを踏まえ、必要に応じて機能の再開を検討する。

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