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日本ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群協会 |
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| お知らせ ２０１３年 | ||||||||||||||||||||||
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| 2013年12月 3日 | ||||||||||||||||||||||
| 難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３」参加レポート | ||||||||||||||||||||||
| 難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３ 日時：2013年11月 9日（土）12：40 ～ 17：00 場所：JA共済ビル・カンファレンスビル（東京・永田町） 今年で４年目となる難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３が開催され、全国から患者・家族、関係者など400名以上が参加しました。 JEFAからも会員及び関係者4名が参加しました。 このフォーラムは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患に関連する当事者団体が一堂に会して、社会的理解と必要な支援を訴えることを目的として、 2010年に初めて開催され、それ以降毎年開催しているものです。 4回目となる今年のフォーラムは、40年ぶりとなる難病対策の改革を目指して、難病対策の法制化に向けた難病対策委員会での新医療費制度の素案が厚生労働省案として示された直後に開かれることもあって、注目度も高く、来賓として厚生労働省からは、厚生労働大臣代理として村木厚子事務次官が出席され、また、自民や民主など７政党から国会議員の参加もあり、多数のメディアも取材に来ていました。 オープニングでダウン症患者のパフォーマンスグループによるダンスパーフォーマンスで会場を盛り上げた後、前半は患者・家族の代表により患者や家族が置かれている現状や現行制度の問題点について訴えたスピーチ、各来賓からのスピーチがあり、後半はシンポジウムとして、難病対策の法制化に向けた委員会委員長による難病対策の歴史や厚労省担当責任者による新制度の概要説明と質疑応答がありました。 難病対策の新制度案として提言されている中で、特に関心の高い医療費の助成についてはたたき台として、以下のような内容が示されています。
シンポジウムの中で日本難病・疾病団体協議会の代表からは「患者の生活実態を把握した上で、患者が医療費で悩むことのない制度に」と要望されました。 また会場から医療費の負担増を不安視する声や「助成以外の医療体制や就労支援などの具体策が乏しく、新制度の全体像が見えてこない」といった意見がありました。 これに対し、厚労省の担当責任者からは、「自己負担の上限額の在り方や、高額な負担が長期に続くような方も支援できるように検討を進める」「新制度の具体策は、法律ができて基本方針が決まってから順次構築していく予定」といった答弁がありました。 最後にこのフォーラムの特別決議として、今回提示された厚生労働省の新制度提案について「急激かつ大幅な負担増の提案は多くの患者や家族を不安に陥れる」として、支援策がすべての難病患者・家族にとってより良いものとなるよう、より一層充実されるよう強く求める決議を採択してフォーラムが閉会しました。 新しい難病対策は、来年通常国会での法制化・平成27年1月施行を目指して準備が進められます。対象疾患や医療費助成の具体的な内容などは、まだ未確定で来年の法制化による基本方針が決まった後、制度設計が行われ、順次対策が構築されていきます。患者会としては、EDSが医療費助成の対象疾患になることを切に願いつつ、 今後の推移を注意深く見守っていきたいと思います。 (レポート：Yogi) |
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| 2013年10月14日 | ||||||||||||||||||||||
| ボランティアスタッフ募集 | ||||||||||||||||||||||
現在本会は、少ないスタッフで運営をしており、 活動を継続的に行っていくためには、 できるだけ多くの方の参加・協力が必要です。 そこで、会員又はその関係者（家族や友人など）で 本会の作業を手伝って下さる方を募集しております。 手伝っていただきたい具体的な作業は、以下のような内容です。 ・EDS関係の英文資料の日本語翻訳 ・会合の音声データからの文字おこし ・パソコンを使っての会報作成 オフィス（ワードまたはエクセル）ソフトを使っての編集 ・会報や資料のプリントアウト、配布物の発送準備 ・DVDのコピー作成 など ボランティアでご協力をいただける方は、 お問い合わせより http://ehlersdanlos-jp.net/mobile/contact_top.html どのような作業が可能か併せてご連絡のほどよろしくお願いいたします。 |
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| 2013年 6月 2日 | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート | ||||||||||||||||||||||
| 2013年5月25日天気に恵まれる中、 日本医科大学にて2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)が行われました。
JEFAができて6年ですが、会合は5回目となりました。(震災があった2011年は開催されませんでした。) 年々、参加してくださる方が増えています。 創設会からの参加者も初めての参加者もおり61名で行われました。
信州大学医学部付属病院遺伝子診療部 古庄知己先生 『EDS研究の現状』 日本医科大学付属病院 遺伝診療科 渡邉淳先生 『エーラスダンロス症候群 関節過可動を中心に』
（レポート:Emily） |
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| 2013年 5月29日 | ||||||||||||||||||||||
| 日本マルファン協会様からのお知らせ | ||||||||||||||||||||||
| 特定非営利活動法人(NPO法人)日本マルファン協会様からお知らせがありました。 マルファン症候群の講演・交流会があります 『2013年度前半 難病患者医療講演・相談会』 主催：NPO法人京都難病連・各加盟団体 にて開催されされます。 ６月１６日（日）ハートピア京都４階 第４・５会議室では マルファン症候群 演題「疾患の知識と最近の治療について」が行われます。 マルファン症候群の方だけでなく、エーラスダンロス症候群の方、ご家族などどなたでも参加可能とのことです。 詳しくはこちらをご覧ください。 http://ehlersdanlos-jp.net/downloads/20130616.pdf 尚、当会は質問等に関してお答えすることができません。 ご質問は直接NPO法人京都難病連事務局へお問い合わせください。 |
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| 2013年 5月29日 | ||||||||||||||||||||||
| 2013 JEFA総会/講演会・交流会を開催しました | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度 JEFA総会（交流会）及び医療講演会を開催しました。 皆様のおかげで盛況に行うことができました。 ありがとうございます。 日時： 2013年5月25日（土） 12:30- 場所： 日本医科大学 教育棟３階 会合のレポートは後日掲載します！ |
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| 2013年 4月26日 | ||||||||||||||||||||||
| 懇親会会場決定のお知らせ | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度 JEFA交流会の懇親会の会場が決まりましたのでお知らせいたします。 場所 ： 土古里 上野バンブーガーデン店（焼肉・韓国料理 JR上野駅） 〒110-0007 東京都台東区上野公園1-52 バンブーガーデン3F ＪＲ上野駅 不忍口 徒歩1分 みんなでわいわい食事をしながら歓談しましょう。 みんさんお気楽にご参加ください。 |
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| 2013年 4月 5日 | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度 JEFA総会/講演会・交流会開催のお知らせ | ||||||||||||||||||||||
| ２０１３年度会合 (ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会) のスケジュールが決定しました。 参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。 みなさん是非ご参加ください。 会員の皆さまには、総会、会合の案内をお送りいたしました。 出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。 しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。 日時： 2013年5月25日(土) 受付開始 12:00 開会 12:30 場所： 日本医科大学 教育棟３階 東京都文京区千駄木1-1-5 プログラム： 12:30 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。 13:30 – 医療講演会 日本医科大学付属病院 渡辺 淳 先生 信州大学医学部附属病院 古庄 知己 先生 患者・会員からのお話し（＊） 14:30 – 交流会、質疑応答 16:20 – 茶話会 17:30 閉会 片づけ、解散 19:00 - 21:00 懇親会（希望者のみのご参加です） （＊） 今回の講演会では、先生からの講演に加え、患者側からのお話しも聞きたいと考えております。 皆さんが日頃感じていることや悩んでいること、体験談など話してみませんか？ １人５分ぐらいをめどにお話しをしてもらえる方を募集しております。 希望者の方は出欠票の項目⑧にご記入をお願いします。 なお、希望者多数の場合は時間の関係上、抽選で決定させていただきますので あらかじめご了承をお願いいたします。 ※不慮の事故等につきましては本会ではその責任を負うことができません。 また、お子様をお連れの場合は、保護者の方が責任を持って面倒を見ていただきますようお願いいたします。 先生の急なご都合により、講演プログラムが変更となる場合もございます。 あらかじめご了承ください。 定員： 100名 ※JEFA会員の方優先とさせていただきます。 参加費： JEFA会員：無料（本会会員及びその家族・関係者） 会員以外の方：３，０００円／１名 但し、要介護者の場合は介護人１人分を含む 介護者とご一緒の場合はあらかじめご連絡ください。 懇親会： みんなでわいわい食事をしながら歓談しませんか。 場所：上野駅周辺で検討中 時間：１９時～２１時（予定） 参加費：大人5,000円程度、子供（小学生以下）半額程度を予定 ※ 会合会場と離れています。各自での移動をお願いいたします。 [主催] 日本エーラスダンロス症候群協会（友の会） [後援] アステラス製薬株式会社 エーザイ株式会社 株式会社 バリューインク [賛同] ＣＴＤサポーターズ協議会（ＣＳＣ） 内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会 特定非営利活動法人 日本マルファン協会 （敬称略・順不同） 申込受付： 会員の皆さま 総会（2013年度総会）、2013年度会合（医療講演会・交流会）の案内をお送りいたしました。 出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。（4月25日までのご投函をお願いいたします。） しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。 会員様以外で、参加を希望される方は JEFA会員以外の方は、本会事務局宛（info@ehlersdanlos-jp.net）に 下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。 なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。 1) お名前 2) 参加人数 介護者とご一緒の場合はその旨お書き添えお願いします。 3) ご連絡先住所・電話番号 4) エーラスダンロス症候群との関係 5) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと（任意） 6) その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください。 7) 19時からの懇親会へ出席・欠席 参加希望人数 ※JEFA会員の参加を優先とさせていただきます。 定員を超えた場合、参加をお断りさせていただくこともございます。予めご了承ください。 申込いただいた方には、決まり次第連絡いたします。（５月初旬） スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。 ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。 |
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| 2013年 3月16日 | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度 会合スケジュールのお知らせ | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度 JEFA総会（交流会）及び医療講演会の開催日が決定しましたので、お知らせします。 日時： 2013年5月25日（土） 場所： 日本医科大学 教育棟３階 東京都文京区千駄木1-1-5 http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf 日程： １２時半 JEFA総会 １３時半 医療講演会 日本医科大学付属病院 渡辺 淳 先生 信州大学医学部附属病院 古庄 知己 先生 １４時15分 交流会 １７時半 閉会 １９時頃 懇親会（21時終了予定） 上野駅周辺で検討中（参加費 5,000円程度）予定 詳細については決まり次第、随時HPやメルマガにてお知らせいたします。 多くの方のご参加をお待ちしています。 |
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| 2013年 3月 4日 | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度 会合開催のお知らせ | ||||||||||||||||||||||
| 2013年度 JEFA総会（交流会）及び医療講演会の開催日が決定しましたので、お知らせします。 日時： 2013年5月25日（土） 場所： 日本医科大学 教育棟３階 東京都文京区千駄木1-1-5 http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf 講演会は 日本医科大学附属病院 渡邉先生 信州大学医学部附属病 古庄先生 をお招きし行う予定です。 今回の講演会では、先生からの講演に加え、患者側からのお話しも聞きたいと考えております。 皆さんが日頃感じていることや悩んでいること、体験談など話してみませんか？ １人５分ぐらいをめどにお話しをしてもらえる方を募集しております。 尚、現在スケジュール調整中です。 詳細については決まり次第、随時HPやメルマガにてお知らせいたします。 多くの方のご参加をお待ちしています。 |
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| 2013年 2月21日 | ||||||||||||||||||||||
| 「Q&A」「エーラスダンロスってなに？」を更新しました！ | ||||||||||||||||||||||
| ホームページ ・「Q&A」の類似疾患はありますか？を更新 ・「エーラスダンロスってなに？」の「病型（タイプ）について」に治療法を追加 致しましたのでお知らせいたします。 |
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| 2013年 2月15日 | ||||||||||||||||||||||
| 本年度会報（つばさ Vol.6）を発行しました！ | ||||||||||||||||||||||
| 会員の皆さまに会報「つばさ」第６号を発送いたしました。 会報「つばさ」とJEFA医療講演会ＤＶＤを同封しております。 数日中にはお手元に届くと思います、しばらくお待ちください。 しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。 |
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| 2013年 1月20日 | ||||||||||||||||||||||
| ホームページ 掲示板リニューアルのお知らせ | ||||||||||||||||||||||
| JEFAホームページをご利用いただきありがとうございます。 ホームページの掲示板は、システムの課題やいたずら書きが多いなどの理由で 2011年1月より機能を削除しておりましたが、システムと運用方法を新しくして再開しました。 新しい運用では"JEFA会員の皆様のみ"利用できるようにしました。 掲示板の利用に当たっては、ユーザー登録の上、パスワードの取得が必要となります。 後程、下記メールが届きますので、記述内容に沿って登録してご利用ください。 差出人 ： welcome@rara.jp 件名 ： [Rara] 掲示板への招待メッセージが届いています。 注意点：メールの差出人はJEFAではありません。 迷惑メール設定をされている方はお手数ですが、メールの受信設定で welcome@rara.jp を許可に設定お願い致します。 パスワードの設定には確認画面がありません。 設定の際は入力ミスのないようにご注意ください。 また、HPに掲示板利用上の注意、掲示板のご利用案内(PDF)を掲載しておりますので、ご覧ください。 http://ehlersdanlos-jp.net/bbs_guidance.html (PC) 不明な点は、事務局までお問い合わせください。 皆さん、どうぞご活用ください。 |
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