日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）

日本ｴｰﾗｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群協会
（友の会）

2014年 8月27日

難病法・改正児童福祉法（小慢）施行準備等説明会　参加レポート

難病法・改正児童福祉法（小慢）施行準備等説明会にJEFAより２名で参加してきました。

　日時： 2014年8月19日（火）午後1時30分より4時まで
　会場：衆議院第1議員会館　１Ｆ　多目的ホール

　内容：１．厚生労働省より施行準備状況の説明
　　　　　　　健康局疾病対策課、同雇用均等・児童家庭局母子保健課
　　　　　２．質疑応答

　法施行に向けて始まっている動きや今後のスケジュール、
具体的な手続き、新たに役割を担う「指定医」「指定医療機関」について、
改正児童福祉法での自立支援事業で整備されていく予定の体制についての説明等々に続いて、
中心となる医療費助成はもちろん、障害福祉、就労支援、介護といった広範囲に及ぶ
質問への丁寧な回答と合わせて当日参加者からの主題ごとの質疑応答と、盛りだくさんの内容でした。

　厚生労働省からは思っていたよりもずっと多く出席があり、
資料説明の途中でも「この点、捕捉させていただきますと…」と掛け合いのように積極的に説明がされ、
ベースとなる現行の医療制度はもちろん、福祉施策等とも関連部局が密に連携して
熱心に取り組まれているという印象を受けました。

　第二次実施分の新規指定疾病にエーラスダンロス症候群が入ることが
一番気になるところではありますが、

　指定難病となった場合にどのようなことが変わるの？
　エーラスダンロス症候群の場合の重症度基準は？
　患者が行う手続きは？
　医療費関連する指定医／指定医療機関は？

…と、具体的な視点をもって今後の動きに注目したいと思います。

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2014年 7月15日

『病型（タイプ）について』に、新型を追記しました

『エーラスダンロスってなに？』 - 『病型（タイプ）について』に

『新型－ D4ST-1欠損型（古庄型）』を追記しましたのお知らせいたします。

http://ehlersdanlos-jp.net/whats_eds3.html#type8

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2014年 7月13日

2014年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート

○ 2014年度 JEFA総会及び医療講演会・交流会が無事行われました。

日時： 2014年 6月14日（土）12：30 ～ 17：30
場所：鎌倉市・鎌倉芸術館会議室１
　　　神奈川県鎌倉市大船6-1-2

今回で6回目となる会合は、天候にも恵まれ、
全国各地からたくさんの会員、家族、関係者の方々に参加いただき、
盛況に開催することができました。

■ JEFA総会（12：30 ～）

40名近い参加があり、これまでの総会では最多の参加者人数でした。
ここ数年、会員数が大幅に増えており、５月末の会員数は、65名となっています。
総会では、最初にJEFAの概況、昨年度の活動内容や会計報告があり、
その後、今年度の活動計画案や予算案などの提案と、
役員人事議案に対し、全会一致で承認されました。

現在、小児慢性疾患にはEDSが対象疾患となっており、
医療助成が受けられますが、成人に対する難病疾患としては、
残念ながら対象となっていません。
しかし、先月42年ぶりとなる国の難病対策の見直しによる新法案が成立し、
これに伴い、難病指定疾患が大幅に拡大されるということで、E
DSの難病指定にも期待がかかります。

■ 医療講演会、交流会（質疑応答、茶話会）（13：30 ～）

総会の後、医療講演会行われました。
参加者は、60名を超え会場いっぱいになるほどでした。

今回は、４名の講師の方に講演をいただきました。

日本医科大学付属病院心臓血管集中治療科　圷宏一先生
　　「血管型エーラス・ダンロス症候群に対する薬物治療：
　　セリプロロールの効果に関するエビデンスと外来治療の実際」

横浜市立大学附属病院　リハビリテーション科　西郊靖子先生
　　「当院におけるEDSのリハビリテーション」

信州大学医学部附属病院遺伝子診療部　古庄知己先生
　　「エーラス・ダンロス症候群の国内外の研究状況」

日本医科大学付属病院遺伝診療科　渡邉淳先生
　　「エーラス・ダンロス症候群の最近の状況」

今回、循環器系の治療やリハビリ関係の専門家による具体的なお話しも聞くことができ、
血管型の有効的な薬物としてセリプロロールの効果が期待されるなど、
患者にとって大変勇気づけられるお話しでした。

講演会に引き続き、全体での質疑応答が行われ、参加者からの質問に対し、
４名の講師の方々からひとつづつ丁寧にコメントをいただくことができました。

茶話会では、参加者が個々に先生方に質問したり、
参加者同士で情報交換や近況を話し合うなどして、
時間ぎりぎりまで和やかに交流を楽しみました。

■ 懇親会（18：00 ～）

会合終了後は、同会場にて仕出し弁当とビールなどをいただきながら、
和気あいあいと歓談を楽しみました。

一年に一回の機会ですが、会合での一年ぶりの再会を喜んだり、初めての参加者は、
新しい仲間との出会いができたりと有意義な時間を作ることができたと思っています。

お忙しい中、参加してくださった皆さん、大変お疲れ様でした。
また、ご支援いただいたアステラス製薬株式会社様、株式会社バリューインク様、
ご賛同いただいたエーザイ株式会社様、賛同団体の皆様、
及び当日お手伝いいただいたボランティアの皆様、すべての方々にお礼を申し上げます。

残念ながら参加できなかった皆様も来年お会いできることを願っています。

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2014年 4月14日

2014年度 JEFA総会 / 講演会・交流会　開催のお知らせ

２０１４年度会合 (ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会) のスケジュールが決定しました。
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。

みなさん是非ご参加ください。

会員の皆さまには、総会、会合の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。
しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

日時：
　2014年6月14日（土）
　受付開始 12:00　開会　12:30
場所：
　鎌倉芸術館会議室１
　神奈川県鎌倉市大船6-1-2

プログラム：
　12:30 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
　13:30 – 14:50 医療講演会
　　日本医科大学附属病院遺伝診療科　　渡辺　淳先生
　　信州大学医学部附属病院遺伝子診療部　古庄　知己先生
　　日本医科大学付属病院・心臓血管集中治療科　圷　　宏一先生
　15:00 – 17:30 　交流会
　　患者・会員さまからのお話し（＊）
　　質疑応答
　　茶話会
　17:30 閉会片づけ、解散

　18:00 - 20:00 懇親会（希望者のみのご参加です）

（＊） 交流会では、患者側からのお話しをお聞きしたいと考えております。
テーマは皆さんが医療機関との関わりの中で日頃感じている事（治療・症状や対処、装具作成などで良いと思ったこと、工夫・改善すればいいなと感じた事など）で、悩んでいること、体験談など話してみませんか？
１人５分ぐらいを目途にお話しをしてもらえる方を募集しております。
希望者の方はお申し出ください。
なお、希望者多数の場合は時間の関係上、抽選で決定させていただきますのであらかじめご了承をお願いいたします。

※ 不慮の事故等につきましては本会ではその責任を負うことができません。
また、お子様をお連れの場合は、保護者の方が責任を持って面倒を見ていただきますようお願いいたします。
先生の急なご都合により、講演プログラムが変更となる場合もございます。
あらかじめご了承ください。

定員：
　50名　 ※ JEFA会員の方優先とさせていただきます。

参加費：
　JEFA会員：無料　（本会会員及びその家族・関係者）
　会員以外の方：４，０００円／１名
　但し、要介護者の場合は介護人１人分を含む
　介護者とご一緒の場合はあらかじめご連絡ください。

懇親会：
　みんなでわいわい食事をしながら歓談しませんか。
　お弁当・お飲み物を会にて準備いたします。
　併せてご参加の検討をお願いします。
　場所：鎌倉芸術館会議室１　　（引き続き　同会場）
　時間：１８時～２０時（予定）
　参加費 2,000円程度（大人、子供共に同額）を予定

[主催]
　日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
[後援]
　アステラス製薬株式会社
　株式会社バリューインク
[賛同]
　エーザイ株式会社
　ＣＴＤサポーターズ協議会（ＣＳＣ）
　内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会
　特定非営利活動法人　日本マルファン協会
（敬称略・順不同）

申込受付：

　会員の皆さま
　　2014年度総会、2014年度会合（医療講演会・交流会）の案内をお送りいたしました。
　　出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。（5月10日までのご投函をお願いいたします。）
　　しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。

　会員様以外で、参加を希望される方は
　　JEFA会員以外の方は、本会事務局宛（info@ehlersdanlos-jp.net）に
　　下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
　　なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。

　　1)　お名前　
　　2)　参加人数　　　　　
　　　　　介護者とご一緒の場合はその旨お書き添えお願いします。
　　3)　ご連絡先住所・電話番号
　　4)　エーラスダンロス症候群との関係
　　5)　当日の交流会で、先生方に質問したいこと（任意）
　　6)　交流会でのお話しを希望される方は概要を記入ください　
　　7)　その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください。　　
　　8)　18時からの懇親会へ出席・欠席　参加希望人数

※ JEFA会員の参加を優先とさせていただきます。
　　定員を超えた場合、参加をお断りさせていただくこともございます。予めご了承ください。
　　申込いただいた方には、決まり次第連絡いたします。（５月中旬）

スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。

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2014年 2月19日

2013年度会報（つばさ Vol.7）を発行しました！

会員の皆さまに会報「つばさ」第７号を発送いたしました。

会報「つばさ」とJEFA医療講演会ＤＶＤを同封しております。

数日中にはお手元に届くと思います、しばらくお待ちください。
雪の影響で若干の遅れがあるかも分かりませんが、
しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。

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