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日本エーラスダンロス症候群協会 |
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| お知らせ 2015年 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 2015年11月18日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」参加レポート | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 難病・慢性疾患全国フォーラム 会期 : 2015年11月07日(土)12:30-16:00 会場 : 浅草橋ヒューリックホール 主催 : 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 (URL) http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/ 難病・慢性疾患全国フォーラムに参加して来ました。 会場には全国各地から、様々な疾病を持った方・その家族・関係者の大勢の方が参加していました。 また、厚生労働省や政治家の方々もいらしたり、TVカメラが入ったりと盛大なものでした。 今年度は指定難病の疾病数大幅拡大があり、EDSもその中の1つとなりましたが、 その内容はとても厳しくまだまだ検討の必要性の感じられるものであります。 今回のパネルディスカッションの中でも、その辺りが話されており、私たちの疾患だけに限らず、 各々の疾患でも今後も難病認定・重症度分類の今後の課題点や医療費などへの問題点の発表がありました。 また、見た目に病気だと分からない疾患を持っての社会参加の難しさ等、共感できとても興味深い発表も多数ありました。 会場には、6月の総会で指定難病の医療費制度についてお話し頂いた大黒様もいらっしゃっていて、 私たちEDS患者個人としても、団体としても今後の活動の重要性などについての話も出来とても有意義なものとなりました。 |
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| 2015年10月21日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| エーラス・ダンロス症候群に関するアンケート調査のお願い | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| エーラス・ダンロス症候群の患者さん・ご家族の皆様へ 既に皆さん、ご承知の通り、エーラス・ダンロス症候群(EDS)が新たに指定難病の対象となり、 この7月1日より国の難病対策における医療費助成制度を利用することが出来るようになりました。 また今後、EDSに関する病態の解明や治療方法の研究などの促進も期待されます。 今回指定難病に認定されたことは、私たちEDS患者・家族にとって、大きな一歩となりましたが、 医療費助成を受けるための基となるEDSの判断基準や重症度分類については、 EDS患者の実態に合ったものと言えないものもあり、まだまだ課題の多い内容となっております。 しかしながら、この指定難病におけるEDSの診断基準や重症度分類については、 実態にそぐわない点もいくつか見受けられ、まだまだ課題の多い内容となっております。 EDS患者にとっては、適正な診断基準や重症度分類の下で、正当に制度利用ができるように改善されることが必要であり、そのために厚生労働省への働きかけが重要となります。 そこで、当事者であるEDS患者会(JEFA)と専門家(EDSを専門として診療、研究している医師)が、 合同でアンケート調査を行うことにしました。 本調査の目的は、EDS患者の実態を把握し、現状の課題・問題点を明確にした上で、 上記指定難病の診断基準及び重症度分類の見直し案を厚生労働省へ意見陳情して行くことです。 また、アンケート結果につきましては、学会・論文などでの発表により、医療従事者への周知と今後の研究促進を図っていきます。 なお、回答いただいたアンケート内容につきましては、個人情報に十分注意した上で扱い、 上記目的以外に使用することはありません。 ぜひとも本アンケート調査の趣旨をご理解いただき、現在エーラス・ダンロス症候群と診断されている 患者・ご家族の皆さんにアンケートへのご協力をいただきますよう、よろしくお願い申し上げます。 ※注意) 20歳以下の患者さんについては、ご家族の方が回答されても構いません。 重複がないようによろしくお願いいたします。 なお、JEFA会員の皆さまには、郵送にてアンケート用紙を送付いたしております。 ご記入後、同封の返信用封筒にてご投函をお願いいたします。 受け取りがまだの方がおられましたら、事務局までお問い合わせください。 JEFA会員以外の方につきましては、下記アンケート用紙をダウンロードし、 回答をご記入の上、事務局(E-Mail: info@ehlersdanlos-jp.net )宛に添付送信をお願いいたします。 ご不明な点がありましたら、事務局にお問い合わせをお願いいたします。 締め切りは、11月30日(月曜日)です。 アンケート用紙 Word版 2nd_EDSquestionnaire_201510.docx PDF版 2nd_EDSquestionnaire_201510.pdf 本アンケート調査に対する皆さまのご理解とご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。 エーラス・ダンロス症候群調査委員会 委員 ・日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) ・日本医科大学付属病院遺伝診療科: 渡邉 淳(医師・臨床遺伝専門医・指導医) ・信州大学医学部附属病院遺伝子診療部: 古庄 知己(医師・臨床遺伝専門医・指導医) |
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| 2015年10月21日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 国際福祉機器展の見学レポート | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 国際福祉機器展 H.C.R. 2015 会期 2015年10月07日(水)~2015年10月09日(金)10:00-17:00 会場 東京ビッグサイト 主催 全国社会福祉協議会 保健福祉広報協会 (URL) https://www.hcr.or.jp/exhibition/exhibition2015s.html 個人的に出向いた展示会ですが、 JEFAの皆さんでも今後でかけてみようかと思われる方へご参考になればと思い、 最寄り駅からのアクセス、サポート状況を、自分の利用したルートだけですが 見かけた範囲でご報告します。 会場最寄りの国際展示場駅から、無料送迎バスを行き帰りで利用してみましたが、 駅ホーム、エレベーターの各出入り口、改札口、券売機周辺、バス乗り場と、 駅周辺から会場まで展示会スタッフが複数箇所に複数名で待機していました。 会場までのバスも標準搭載のスロープのタイプで、 最初から車イス2台まで乗車出来る状態にしての運行になっていました。 2台ずつなので、1台目のバスを見送るケースもあるようですが、 次から次へとバスが運行しており、すぐに次のバスが来ておりました。 バスの発着場所も受付に近い出入り口にあり、バスルートは少し遠回りのようにも思いましたが、 入り口に近いので移動距離は短縮されているように感じました。 初期の開催から比べると、最寄り駅から会場までのアクセスはかなり改善されているように思いました。 公式HPに来場者数の速報が出ておりました。 3日間それぞれ4万人前後、累計で約12万人の来場があったそうです。 展示内容等はそれぞれの興味によると思いますので、公式HPをご参照いただければと思います。 |
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| 2015年 6月28日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 2015年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポート | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
2015年度 JEFA総会及び医療講演会・交流会が無事行われました。
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| 2015年 5月31日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 【定員に達しましたので申込受付を締め切ります】 2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 |
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| 2015年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)はご好評につき、 定員に達しましたので締め切らせていただきました。 たくさんのお申込みをありがとうございました。 |
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| 2015年 5月22日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 第2次指定難病の対象疾病として告示されました | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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| 2015年 5月13日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 厚労省難病対策委員会及び疾病対策部会 傍聴レポート | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 4月と5月に開催された厚労省の難病対策に関する委員会をスタッフが傍聴しましたので、
レポートします。 1.厚生科学審議会疾病対策部会 第38回難病対策委員会
傍聴には多くの方が来られていました。 今回は具体的な指定難病の事の話はなく、 今後の難病対策の在り方と広域な話。 基本方針の検討について、各関係者からのヒアリングが行われました。 2.厚生科学審議会疾病対策部会 平成27年度第1回
参考人:
厚生労働省事務局: 田原疾病対策課長 前田疾病対策課長補佐 岩佐疾病対策課長補佐 日野疾病対策課長補佐 傍聴:約20名ほど 指定難病検討委員会での検討結果報告のを元に、大臣への審議会意見をまとめられる。 今後のスケジュールで、今後の指定難病検討委員会再開までの説明があり、 そこには今回指定される306疾患に対しても、診断基準、重症度分類も含め、見直しを行うとの発言があった。 出席された委員、参考人含め、各委員の立場から患者サイドを意識して、今後の基本方針や現場での対応時で 懸念される問題について活発に発言があり、傍聴も有意義なものであった。 |
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| 2015年 4月20日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 2015年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会) のスケジュールが決定しました。 参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。 会員の皆さまには、総会、会合のご案内を郵送いたしました。 出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。 しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。 日時 : 2015年6月20日(土) 受付開始 12:00 開会 12:30 場所 : 大阪大学中之島センター 講義室 702 大阪府大阪市北区中之島4-3-53 プログラム : 12:30 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。 13:30 – 14:50 医療講演会 講師 : 国立循環器病研究センター研究所分子生物学部 森崎 裕子 先生 日本医科大学附属病院遺伝診療科 渡邉 淳 先生 信州大学医学部附属病院遺伝子診療部 古庄 知己 先生 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)スタッフ(*) *指定難病の認定が決まれば、難病制度に関する説明を行う予定です。 15:00 – 17:30 交流会 講演会の内容に関する質疑応答 茶話会 17:30 閉会 片づけ、解散 18:00 - 20:00 懇親会 (希望者のみのご参加です) ※ 不慮の事故等につきましては本会ではその責任を負うことができません。 また、お子様をお連れの場合は、保護者の方が責任を持って面倒を見ていただきますよう お願いいたします。 先生の急なご都合により、講演プログラムが変更となる場合もございます。 あらかじめご了承ください。 定員 : 60名 ※ JEFA会員の方優先とさせていただきます。 参加費 JEFA会員 : 無料 (本会会員及びその家族・関係者) 会員以外の方 : 4,000円/1名 但し、要介護者の場合は介護人1人分を含む 介護者とご一緒の場合はあらかじめご連絡ください。 懇親会 みんなでわいわい食事をしながら歓談しませんか。 お弁当・お飲み物を会にて準備いたします。 併せてご参加の検討をお願いします。 場所 大阪大学中之島センター 講義室 702 (引き続き 同会場) 時間 18時~20時(予定) 参加費 2,000円程度(大人、子供 共に同額)を予定 [主催] 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) [後援] アステラス製薬株式会社 エーザイ株式会社 [賛同] CTDサポーターズ協議会(CSC) 特定非営利活動法人 日本マルファン協会 内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会 (敬称略・順不同) 申込受付 会員の皆さま 2015年度総会、2015年度会合(医療講演会・交流会)の案内をお送りいたしました。 出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。(5月15日までのご投函をお願いいたします。) しばらくお待ちいただいてもお手元に届かない場合は、事務局までご連絡ください。 会員様以外で、参加を希望される方は JEFA会員以外の方は、本会事務局宛(info@ehlersdanlos-jp.net)に 下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。 なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。 1) お名前 2) 参加人数 介護者とご一緒の場合はその旨お書き添えお願いします。 3) ご連絡先住所・電話番号 4) エーラスダンロス症候群との関係 5) 当日の交流会で先生方に質問したいこと(任意) 6) 18時からの懇親会へ出席・欠席 参加希望人数 ※ JEFA会員の参加を優先とさせていただきます。 定員を超えた場合、参加をお断りさせていただくこともございます。予めご了承ください。 申込いただいた方には、決まり次第連絡いたします。(5月下旬) スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。 ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。 |
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| 2015年 2月16日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 厚生労働省 陳情レポート | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 先般募集しました「患者の声」メッセージは、短期間ではありましたが皆様から25件ものメッセージを いただきました。ご協力いただき大変ありがとうございました。 このメッセージを携えて、先日2月16日に日本マルファン協会さんと一緒に再度厚生労働省を訪問し、 担当部署である健康局疾病対策課へ提出・指定難病の要請を行ってきました。 訪問直前の2月13日第8回指定難病検討委員会で、エーラスダンロス症候群が指定難病として大筋了承されたと 新聞報道で発表されました。この件も含め、指定難病に関する状況について説明を受けました。 厚生労働省側からは、まだ最終決定ではなく、正式決定は5月頃の予定となっていますが、 パブリックコメントなどでよほどのことがない限り、正式決定となるだろうとのお話しでした。 詳細について以下のように報告します。 訪問日時:2015年2月16日(月)11時 ~ 12時 訪問部署:厚生労働省 健康局疾病対策課 ・第8回指定難病検討委員会で、エーラスダンロス症候群が大筋承認されたことについてお礼と、 正式決定に向けて再度強く指定難病へのお願いをしました。 現段階では、指定難病に正式に決定したわけではなく、正式決定までのプロセスの説明を受けました。 今後は、3月頃に一月ぐらいかけておこなわれるパブリックコメントなどを経て、 厚生科学審議会疾病対策部会の了承後、厚生労働大臣の告示となり正式決定。 5月頃を目標に最終決定され、7月から制度を開始するとの説明でした。 ・周知・啓発について厚労省側に協力を要望しました。 指定難病になった後に、個々の患者が漏れなく制度を利用できるように啓発するため、 勉強会などの必要性を訴え要請しました。 ・類似疾患のロイスディーツ症候群が、指定難病検討委員会で エーラスダンロス症候群、 マルファン症候群と同時に承認されなかった事について、類似疾患のロイスディーツ症候群にも 支援が必要なことを再度要請しました。 エーラスダンロス症候群、マルファン症候群と診断されていたが、 ロイスディーツ症候群と確定診断がついたばかりに、症状など似ているのに 支援が受けられないのはおかしい。 【厚労省回答】 情報収集し検討するように対応する。 ・もし 今回、指定難病に入らなかった場合、次の検討は? 【厚労省回答】 検討が必要ならば、必要に応じて随時行う。今回も約300疾患としていて、数で指定難病になる疾患を区切っているわけではない。 ・患者会への支援について 難病患者や難病研究を行っている医療従事者にとっても、患者会の役割は大きいものがあるが、難病の患者会運営にはいろいろ課題がある。 行政として指定難病患者の患者会に対する支援などは考えていないのか? 【厚労省回答】 患者会支援は地方自治体(県単位?)でおこなわれていて、国が特定の患者の会を支援することは難しい。 地方自治体も複数の疾患を扱かっている団体(例えば、各県の難病相談支援センター)に支援していることが多く、 特定した1つの疾患を支援しているところはないのではないか。限られた予算の中でプライオリティを考えると患者会支援は難しい。 ・指定難病の認定に当たっては、指定難病の要件( 参考資料1 )に基づき判断しており、医学的データと情報収集が 重要だと何度も言われていました。 ■厚労省のHPに、13日に行われた委員会の資料があり、資料1-2の56~62ページにエーラスダンロス症候群の概要、判断基準、 重症度分類など概要が出ています。また指定難病の要件は 参考資料1にあります。 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000074102.html 指定難病検討委員会での了承で、指定難病に向けてまずは一安心ですが、最後までこのまま問題なく進むことを願っています。 指定難病になることはとても喜ばしいことで、色々な面で良くなることが期待されます。 しかし、私たち患者にとっては指定難病がゴールではなく通過点だと思っています。(ゴールはエーラスダンロス症候群の完治でしょうか...。) 私たち患者会は、今後もエーラスダンロス症候群患者の生活の向上を目指し、多面的に頑張っていきたいと 考えてますので、皆様のご協力をよろしくお願い致します。 |
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| 2015年 2月14日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 「患者の声」メッセージ募集! | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 難病法に基づく新しい国の難病対策が今年より始まりました。 対象となる指定難病(約300疾患)の内、第一次選定で認定された 110疾患について、1月より新しい医療費助成が開始されております。 残りの約200疾患を決める第二次指定難病検討委員会が、1月23日より 既に始まっており、7月からの助成実施に向けて、2月中には 候補となる疾患が決まっていく見込みです。 そこで、ぜひこの第二次指定難病にエーラス・ダンロス症候群(EDS)が 認定されるように願いを込めて、私たち患者・家族の声を行政に届けたいと思います。 会員、患者やその家族の皆様の実情、指定難病の必要性や期待などの思いを 込めたメッセージを下記アドレス宛に連絡ください。 アドレス: info@ehlersdanlos-jp.net 件名:「患者の声」 行政(厚労省)への提出は、メッセージ内容のみで、名前やその他の情報は 一切記載いたしません。 メッセージの受付締切を、2月15日(日)17:00までとします。 2月16日には、これらのメッセージを持って厚労省への陳情・提出を考えています。 WEB署名を行ってはどうかとの意見もいただきましたが、 現状仕組みの構築・運用など実務的な対応が難しく、効果的な署名を 集めるための時間的な余裕も無いのでこのような方法を取ることにしました。 限られた時間ですが、出来るだけ多くのメッセージを集めたいと思いますので、 皆様のご理解とご協力をよろしくお願いいたします。 |
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| 2015年 2月10日 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 2014年度会報(つばさ Vol.8)を発行しました! | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 会員の皆さまに会報「つばさ」第8号を発送いたしました。 会報「つばさ」とJEFA医療講演会DVDを同封しております。 会員の皆様、受け取りのご確認をお願いします。 しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。 |
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