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最新リスト

カテゴリ: 企業（患者会活動支援）
訪問medic info 最終更新日: 2008-9-8 15:45
説明：
いざという時、伝えたいことありませんか？？
大切な情報のためのアクセサリーショップです。

日本ではまだそんなに普及されていませんが、海外では自分の救急時のためにIDタグを持つのはあたりまえのようです。

もし、medeic　infoを買われるようでしたら、クーポンコードJEFA0708と記入して購入すると７％引きになるようです。
ヒット数: 91   評価: 0.00 (投票数 0 )
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カテゴリ: 患者団体
訪問日本アラジール症候群の会 人気 最終更新日: 2007-10-17 10:42
説明：
多くの方にアラジール症候群のことを知ってもらい、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立をめざす団体です。
ヒット数: 262   評価: 0.00 (投票数 0 )
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カテゴリ: 結合組織疾患　団体
訪問マルファン・ネットワーク・ジャパン 人気 最終更新日: 2007-10-17 10:39
説明：
マルファンネットワークジャパンは、マルファン症候群を持つ患者とその家族が中心となって結成された自発的な団体で、有志によるボランティアスタッフがその中心となって運営・管理しています。
ヒット数: 383   評価: 0.00 (投票数 0 )
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カテゴリ: 結合組織疾患　団体
訪問日本マルファン協会（Japan Marfan Association：JAMAA) 人気 最終更新日: 2007-10-17 10:39
説明：
エーラスダンロス症候群と同じ、結合組織疾患であるマルファン症候群の患者団体、日本マルファン協会（Japan Marfan Association：JAMAA)のサイトです。マルファン症候群に関する情報だけではなく、類似疾患の情報も載っています。メルマガやフォーラムも充実しています。
同じ類似疾患同士として、連携・協力して活動していく予定です。
ヒット数: 637   評価: 0.00 (投票数 0 )
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カテゴリ: 個人
訪問Days!　エーラスダンロス症候群闘病記 人気 最終更新日: 2007-7-5 15:07
説明：
エーラスダンロス症候群という難病が一生の友達、時には泣かされながら、時にはなだめすかして、そして時には感謝すらしながら病と向き合う日常を綴っています。


※日本エーラスダンロス症候群協会のスタッフです
ヒット数: 944   評価: 10.00 (投票数 1)
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カテゴリ: 患者団体
訪問内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会 人気 最終更新日: 2007-5-22 20:01
説明：
内部障害・内臓障害への理解を深めるための活動をされており、「ハート・プラスマーク」普及をめざして活動されている団体です。
ヒット数: 324   評価: 0.00 (投票数 0 )
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カテゴリ: 企業（患者会活動支援）
訪問アステラス製薬株式会社 人気 最終更新日: 2007-3-28 12:29
説明：
先端・信頼の医薬で、世界の人々の健康に貢献する」をもとに、医薬品の製造・販売および輸出入などを行っている企業です。

また、「スターライトパートナー（患者会支援）活動」として、さまざまな患者会の活動を幅広く支援しています。
ヒット数: 422   評価: 0.00 (投票数 0 )
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カテゴリ: 個人
訪問はっぴぃらいふ 人気 最終更新日: 2007-3-20 21:33
説明：
あけみさんのＨＰです。心和むイラスト集・写真集に、エーラスダンロス症候群と向き合う日記など、コンテンツもりだくさんの楽しいＨＰです。
ヒット数: 694   評価: 0.00 (投票数 0 )
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カテゴリ: 結合組織疾患　団体
訪問結合組織疾患サポーターズ協議会（CSC） 人気 最終更新日: 2007-2-28 20:11
説明：
エーラスダンロス症候群をはじめとする結合組織疾患が国の特定疾患に認定されるよう、陳情や署名運動、コンサートを通じて活動されている団体です。これまでの活動や、ピアニストの釜山十二華さんのブログ等があります。　※旧：マルファンサポーターズ協議会（MSC）
ヒット数: 579   評価: 10.00 (投票数 1)
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カテゴリ: 個人
訪問＊空と風＊ 人気 最終更新日: 2006-10-2 12:27
説明：
エーラスダンロス症候群という稀少難病について。と、その中でも血管型という予後の悪いタイプとお付き合いしているエミリのつぶやき。

※日本エーラスダンロス症候群協会のスタッフです。
ヒット数: 1076   評価: 10.00 (投票数 4 )
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