よくある質問を載せました。
今後もゆっくりですが、情報を提示していきたいと思っています。
掲示板を使いやすくするために、ユーザー限定の掲示板の項目を6項目に集約しました。
なかなか活用されない掲示板。
どうしたら活用しやすくなるか、今後も試行錯誤しながら考えて行きます。
ぜひ掲示板を使ってください。
新しくリンクにも取り入れましたが、medic info http://medic-info.jp
という会社からIDタグが販売されています。
以下HPより紹介：：：：：：：：：
いざという時、伝えたいことありませんか？？
大切な情報のためのアクセサリーショップです。
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日本ではまだそんなに普及されていませんが、海外では自分の救急時のためにIDタグを持つのはごくあたりまえのようです。
もし、medeic infoを買われるようでしたら、クーポンコードJEFA0708と記入して購入すると７％引きになるようです。
協力団体であるＣＴＤサポーターズ協議会から、下記のご案内が届いています。
代表も厚生省に行きます。一緒に行きませんか？？
また、厚生省にこんなことで困っている、助けて欲しいなどＣＴＤサポーターズ協議会へ声を出して下さい。ＣＴＤサポーターズ協議会が皆様の声をまとめて厚生省に行ってきます。
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ＣＴＤサポーターズ協議会は、2008年8月21日（木）に厚生労働省へ陳情に行くことに決まりました。
参議院の議員会館から厚生労働省の方へ向います。
参加されたい方は、ＣＳＣ事務局（TEL 0823-22-4523 / FAX0823-23-0894
/ Mail info@marfansupport.net）までお申し出下さい。
また、ご意見、ご要望等も受け付けておりますのでご遠慮なくお知らせ下さい。
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立ち上げスタッフとして協力してくださった、東京にお住まいのTさんが５月に亡くなられました。
心からご冥福を祈っています。
そして、先日ご家族から本会にご寄付をいただきました。
本当にありがとうございます。
Tさんの「エーラスダンロスをなんとかしたい」という意志を私達は引きついで頑張っていこうと思います。
