日本マルファン協会様がアンケートと勉強会を実施されます。
ＪＥＦＡにも参加・協力の依頼がありましたのでお知らせします。
エーラスダンロス症候群、マルファン症候群を含む遺伝子疾患の全体のアンケートです。
よろしければ御協力をお願いいたします。
☆『遺伝子疾患の子どもを持った親の意識調査
〜子育ての不安はなに？みんなの考え・自分の考え〜』を実施しています。
貴会会員の該当の親御様にも、ぜひご参加いただきたく、ご連絡させていただきました。
マルファン症候群に関わらず、遺伝子疾患をお持ちの親御さんの声を集め、
今後の子育てや、遺伝の風土を変える一助となることを願っています。
私自身患者であり、親の立場ですが、上手に疾患と向き合う患者家族に出会うことは
自分自身にも、子育てにおいても非常に役立っています。
ぜひ会員のみなさまにご紹介いただき、少しでも結構ですのでご協力をお願いします。
アンケートについて、詳しくはこちらをご覧ください。
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=836
★HPから回答ができるアンケートフォームはこちら
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/bmsurvey/survey.php?name=oyasodatekosodate
6月末日が〆切です。
短い期間で恐縮ですが、どうぞよろしくお願いします。
☆『寺子屋でんでん親育ち勉強会』のお知らせ
７月には、全国で「寺子屋でんでん親育ち勉強会」を開催します。
子育て経験者からのアンケートをもとに、疾患との向き合い方や、子育てのヒントを探ります。
親から生まれること、子どもに受け継ぐ体質のこと・・・
親のこと、子どものこと、ゆったりやさしく、みんなで話し合いたいと考えています。
7月12日（日）【大阪】
10:00〜12:30 寺子屋マルファン 大阪市福島区民センター 306会議室
13:30〜16:30 寺子屋でんでん 同会議室
詳しくはこちら
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=838
貴会総会の翌日に、大阪福島区にて開催します。
もしご都合のつく方は、ご参加ください。
第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の詳細内容をお知らせします。
＜概要＞
（日時）： ２００９年７月１１日（土） １３時〜１８時
※JEFA会員以外の方は１４時の講演会からご参加いただけます。
（場所）： 青少年文化創造ステーション（KOKO PLAZA）講義室５０５
大阪市東淀川区東中島1-13-13
(URL) http://www.kokoplaza.net/access/index.html
（交通アクセス）
JR東海道・山陽新幹線「新大阪駅」下車
JR京都線(東海道本線)「新大阪駅」下車
在来線東口(南側)より南東へ徒歩約５分
地下鉄御堂筋線「新大阪駅」下車 中改札より東へ徒歩約１０分
（定員）：５０名前後
（参加費）：一人５００円 ただしJEFA会員は無料（一家族単位）
（懇親会）KOKOプラザ内 シーステージ（イタリアスタイルダイニング）
(URL) http://www.hotpepper.jp/A_20700/strJ000021061.html
時間： １８時半〜２１時
参加費： １名あたり４０００円程度、小学生以下は１０００円程度（食事付）
＜プログラム概要＞
13時 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
14時 医療講演会
『日本におけるエーラスダンロス症候群の現状（仮）』
日本医科大学附属病院遺伝診療科 渡邉 淳先生
『日本におけるエーラスダンロス症候群研究について（仮）
信州大学医学部附属病院遺伝子診療部 古庄 知己先生
15時半 交流会
・アンケート結果報告、IDカードに関する意見交換
・エーラスダンロス症候群に関する質問
・自己紹介と交流
18時 閉会
18時半 懇親会（21時終了予定）
＜お申し込み＞
JEFA会員の方には、別途ご案内を郵送させていただきます。
JEFA会員以外の方は、本会事務局宛（info@ehlersdanlos-jp.net）に
下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。
1) お名前
2) 参加人数
3) 懇親会参加希望人数
4) ご連絡先住所・電話番号
5) エーラスダンロス症候群との関係
6) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと（任意）
＜近隣ホテルのご紹介＞
1. 新大阪ステーションホテル 本館
http://www.st-hotel.jp/honkan/index.html
2. 新大阪ステーションホテル アネックス
http://www.st-hotel.jp/annex/index.html
3. ホテル新大阪
http://hso.hotwire.jp/
4. スーパーホテル JR新大阪東口
http://www.superhotel.co.jp/s_hotels/shinosaka/shinosaka.html
5. ヴィアイン新大阪
http://shinosaka.viainn.com/
関西での初の開催です。みなさまふるってご参加ください。
スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみにいたしております。
第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の開催が決定しました。
（日時） ２００９年７月１１日（土） 午後
（場所） 青少年文化創造ステーション（KOKO PLAZA） 講義室505
大阪市東淀川区東中島1-13-13 （JR新大阪駅から徒歩約5分）
(URL) http://www.kokoplaza.net/access/index.html
スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しておりますので、
ご参加の程、ご検討を宜しくお願い致します。
なお詳細については、決まり次第随時報告致します。
よくある質問を載せました。
今後もゆっくりですが、情報を提示していきたいと思っています。
掲示板を使いやすくするために、ユーザー限定の掲示板の項目を6項目に集約しました。
なかなか活用されない掲示板。
どうしたら活用しやすくなるか、今後も試行錯誤しながら考えて行きます。
ぜひ掲示板を使ってください。
