関連書類
 
 
     
『アンケート調査結果について』 掲載日: 2016/ 6/04
 
・1.第二回EDSアンケート調査結果

・2.EDS患者における現状の問題点と今後の課題

・3.指定難病の申請についてアンケート調査結果 2016年5月

 
『厚労省への陳情報告及び厚労省陳情関連の資料』 掲載日: 2016/ 6/04
   
・1.陳情要望書

・2.要望補足説明

・3.診断基準・重症度分類見直し案

生活の手引き 2007年度版(PDF) 掲載日: 2014/ 4/23
   
JEFA発行 小冊子

『生活の手引き 2007年度発行 ~エーラスダンロス症候群ともに生きるということ~ のPDF版です。

数が多いと思われる古典型、血管型を持つ方を中心に、およそどの病型の方にも共通する
生活上の留意点についてまとめてあります。

ダウンロード・印刷をして有効にお使いください。

但し、病型やそれぞれの合併症の状態によって異なる点、
また2007年度に作成したものであるため、現在は変わっている点もあると思います。
詳しくは、担当医療スタッフとご相談下さい。

<注意>
著作権はJEFAにあるものとします。
冊子の加工、改変をしての利用は禁じます


EDSパンフレット ダウンロード版(PDF) 掲載日: 2013/ 7/27
   
JEFA発行 EDSパンフレット
『Ehlers-Danlos Syndrome エーラス・ダンロス症候群をご存知ですか?』 のPDF版です。

ダウンロード・印刷をして有効にお使いください。

<注意>
著作権はJEFAにあるものとします。
パンフレットの加工、改変をしての利用は禁じます


『日本におけるエーラスダンロス症候群の研究について』 掲載日: 2010/ 6/15
  第四回会合 医療講演会での古庄先生の講演資料


2010年度 第四回会合開催のお知らせ(会場地図) 掲載日: 2010/ 2/13
  2010年度、第四回JEFA総会(交流会)及び医療講演会の開催日が決定しましたのでお知らせします。

 日時: 2010年5月23日(日)
 場所: 東京 日本医科大学教育棟

講演会は
 獨協医科大学病院   籏持先生
 信州大学医学部附属病 古庄先生
をお招きし行う予定です。

尚、現在スケジュール調整中です。
詳しく決まり次第、再度お知らせいたします。


エーラスダンロス症候群 IDカード[血管型] Ver.1 掲載日: 2009/11/12
  このカードは、日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)が、当会にご協力いただいている医師のアドバイスを受けて作成したものですが、あくまで一般的な情報に基づく ものであり、必ずしも最新・正確な情報であるとは限りません。
またその確実性・有効性を当会や協力医が保証するものではありません。

エーラスダンロス症候群は、同じ型でも症状の出方が異なることが多いため、カードをお使いの際は主治医とよくご相談の上、ご自分の症状に合わせて引き消し、書き加えなどしてご利用ください。

現在のところ印刷物やプラスチックカードなどはありませんので、プリントしてご利用ください。
また、予告なく改訂することがありますので、ご注意ください。

ご意見や活用アイディアがあればぜひ info@ehlersdanlos-jp.net までお寄せください。
このカードがみなさまの生活のお手伝いとなれば幸いです。


エーラスダンロス症候群 IDカード[古典型] Ver.1 掲載日: 2010/ 6/15
  このカードは、日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)が、当会にご協力いただいている医師のアドバイスを受けて作成したものですが、あくまで一般的な情報に基づく ものであり、必ずしも最新・正確な情報であるとは限りません。
またその確実性・有効性を当会や協力医が保証するものではありません。

エーラスダンロス症候群は、同じ型でも症状の出方が異なることが多いため、カードをお使いの際は主治医とよくご相談の上、ご自分の症状に合わせて引き消し、書き加えなどしてご利用ください。

現在のところ印刷物やプラスチックカードなどはありませんので、プリントしてご利用ください。
また、予告なく改訂することがありますので、ご注意ください。

ご意見や活用アイディアがあればぜひ info@ehlersdanlos-jp.net までお寄せください。
このカードがみなさまの生活のお手伝いとなれば幸いです。


「難治性疾患克服研究事業の展開」 掲載日: 2009/10/ 6
  古庄先生の講演で説明のあった
厚生労働省発表 「難治性疾患克服研究事業の展開」資料


「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について」 掲載日: 2009/10/ 6
  2009年7月11日(土)に開催した「日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) 医療講演会 & 交流会」での古庄知己先生のご講演


JEFAごあんない(チラシ) Ver.2 掲載日: 2011/ 6/22
  当協会の案内パンフレットです。


2008年 総会&医療講演会・交流会 掲載日: 2008/ 6/ 7
  2008年 JEFA総会 & 医療講演会・交流会のパンフレットです。


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