NPO法人 日本エーラス・ダンロス症候群協会のサイトは こちら

 ◆ 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) ◆

Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association
(通称 : JEFA = ジェファ)
 

 



「情報は 命をつなぐ 手をつなぐ《をスローガンに、
互いが情報を共有しあい、
手を携えて生きていけたらと考えています。
 








NEW!!
新型コロナワクチン接種に関する情報は こちら
 

 

 

 

 

2022515

 

[遺伝性疾患プラス様より、患者さん・ご家族様向けイベントのお知らせ]

 

 

2022515

 

[2022年度総会・会合は無事終了しました]

 

 

202257

 

[2022年度総会・会合に関する案内メールの送信について]

 

 

2022425

 

[会員連絡:会費振込先の訂正]

 

 

2022424

 

[2022年度総会・会合のご連絡]

 

 

2022321

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2022年4月)]

 

 

202237

 

[JEFA会員専用掲示板閉鎖のお知らせ]

 

 

202215

 

[血管型EDS学校向けパンフレットの公開について]

 

 

202215

 

[EDS研究会へのJEFA賞表彰について]

 

 

2021127

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年12月)]

 

 

20211112

 

[新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ]

 

 

20211027

 

[しまうま交流会のお知らせ]

 

 

20211024

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年11月)]

 

 

2021107

 

[新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ]

 

 

2021107

 

[遺伝性疾患プラスへの当協会記事掲載のご紹介]

 

 

2021107

 

[日本マルファン協会様より 交流会「ZOOMお茶会2021」のご紹介]

 

 

2021928

 

[アステラス製薬株式会社主催 ピア・サポート研修の報告]

 

 

2021912

 

[日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2021」~大動脈瘤と大動脈解離を知ろう~のご紹介]

 

 

2021819

 

[しまうま交流会のお知らせ]

 

 

2021819

 

[新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ]

 

 

2021819

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年9月)]

 

 

2021620

 

[しまうま交流会のお知らせ]

 

 

2021620

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年7月)]

 

 

202166

 

[新型コロナワクチン接種について]

 

 

202166

 

[会員の皆様へ:会員情報(メールアドレス)について]

 

 

2021523

 

[開催報告:2021年度会合・総会は無事終了しました]

 

 

2021516

 

[最終連絡:2021年度会合・総会]

 

 

2021516

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年6月)]

 

 

2021516

 

[連絡:NPO設立に向けた各種規定案の更新(2回目)]

 

 

202153

 

[連絡:NPO設立に向けた各種規定案の更新]

 

 

2021429

 

[連絡:2021年度会合の開催方法について]

 

 

2021429

 

[連絡:NPO設立に向けた各種規定案について]

 

 

2021429

 

[「ちいさくて大きな一歩プロジェクト」の御礼]

 

 

2021429

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年5月)]

 

 

2021321

 

[2021年度 会合のご案内]

 

 

2021321

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年4月)]

 

 

2021221

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年3月)]

 

 

2021130

 

[しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年2月)]

 

 

20201213

 

[J-PAUSアカデミーの参加レポート]

 

 

20201213

 

[名古屋大学泌尿器科からアンケートご協力のお願い]

 

 

20201011

 

[日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2020」~大動脈瘤と大動脈解離を知ろう~のご紹介]

 

 

2020925

 

[2020年度JEFA総会/医療後援会・交流会のご報告]

 

 

2020910

 

[痛みに関してのご案内~鉄永先生より、いたみんアプリのご紹介]

 

 

2020812

 

NPO法人Asridより新型コロナウィルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査の協力依頼

 

 

202086

 

正会員・賛助会員連絡:2020年度JEFA総会/医療後援会・交流会 開催のお知らせ

 

 

2020715

 

[ちいさくて大きな一歩プロジェクトはじめました

 

 

2020527

 

正会員・賛助会員連絡:2020年度JEFA総会議案書

 

 

2020524

 

[2020年度JEFA会合(総会・医療後援会・交流会)開催について]

 

 

2020524

 

御礼:5/23(土)オンラインイベント無事終了しました!]

 

 

2020510

 

詳細のご案内[5/23(土)オンラインイベントについて]

 

 

2020510

 

[難病及び小児慢性特定疾患の医療費助成に関する有効期間の1年延長について]

 

 

2020415

 

[5/23(土)オンラインイベント開催のお知らせ]

 

 

2020410

 

[日本産科婦人科学会からのアンケート協力依頼(4/19まで)]

 

 

2020329

 

【重要:開催延期】[2020年度会合(総会・医療後講演会・交流会)開催延期のご連絡]

 

 

2020323

 

COVID-19(新型コロナウィルス感染症)に関する情報のご案内]

 

 

2020227

 

[名城大学総合研究所 難治性疾患発症メカニズム研究センター 第1回セミナー 古庄知己先生講演内容のご紹介]

 

 

2020226

 

【重要:開催延期】[JEFA 交流会 in 名古屋《のご案内]

 

 

20191127

 

[EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流報告]

 

 

20191111

 

[EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流を開催決定]

 

 

20191029

 

[EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流に関する参加アンケート]

 

 

2019903

 

[日本マルファン協会さんからのお知らせ]

 

 

2019624

 

「JEFA交流会in東京《の報告

 

 

2019624

 

2019年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のご報告

 

 

2019521

 

整形外科学会ブース出展レポート

 

 

2019128

 

【医療情報】ニューキノロン系の抗生物質について

 

 

20180902

 

指定難病に関する嘆願書の提出

 

 

20180315

 

EDSの国際標準となる新しい型分類について

 一覧  

 

 

 

 

 

 





 

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