お 知 ら せ

2022年5月15日

［遺伝性疾患プラス様より、患者さん・ご家族様向けイベントのお知らせ］

2022年5月15日

［2022年度総会・会合は無事終了しました］

2022年5月7日

［2022年度総会・会合に関する案内メールの送信について］

2022年4月25日

［会員連絡：会費振込先の訂正］

2022年4月24日

［2022年度総会・会合のご連絡］

2022年3月21日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2022年4月)］

2022年3月7日

［JEFA会員専用掲示板閉鎖のお知らせ］

2022年1月5日

［血管型EDS学校向けパンフレットの公開について］

2022年1月5日

［EDS研究会へのJEFA賞表彰について］

2021年12月7日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年12月)］

2021年11月12日

［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］

2021年10月27日

［しまうま交流会のお知らせ］

2021年10月24日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年11月)］

2021年10月7日

［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］

2021年10月7日

［遺伝性疾患プラスへの当協会記事掲載のご紹介］

2021年10月7日

［日本マルファン協会様より　交流会「ZOOMお茶会2021」のご紹介］

2021年9月28日

［アステラス製薬株式会社主催　ピア・サポート研修の報告］

2021年9月12日

［日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2021」～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～のご紹介］

2021年8月19日

［しまうま交流会のお知らせ］

2021年8月19日

［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］

2021年8月19日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年9月)］

2021年6月20日

［しまうま交流会のお知らせ］

2021年6月20日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年7月)］

2021年6月6日

［新型コロナワクチン接種について］

2021年6月6日

［会員の皆様へ：会員情報（メールアドレス）について］

2021年5月23日

［開催報告：2021年度会合・総会は無事終了しました］

2021年5月16日

［最終連絡：2021年度会合・総会］

2021年5月16日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年6月)］

2021年5月16日

［連絡：NPO設立に向けた各種規定案の更新(2回目)］

2021年5月3日

［連絡：NPO設立に向けた各種規定案の更新］

2021年4月29日

［連絡：2021年度会合の開催方法について］

2021年4月29日

［連絡：NPO設立に向けた各種規定案について］

2021年4月29日

［「ちいさくて大きな一歩プロジェクト」の御礼］

2021年4月29日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年5月)］

2021年3月21日

［2021年度　会合のご案内］

2021年3月21日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年4月)］

2021年2月21日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年3月)］

2021年1月30日

［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年2月)］

2020年12月13日

［J-PAUSアカデミーの参加レポート］

2020年12月13日

［名古屋大学泌尿器科からアンケートご協力のお願い］

2020年10月11日

［日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2020」～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～のご紹介］

2020年9月25日

［2020年度JEFA総会/医療後援会・交流会のご報告］

2020年9月10日

［痛みに関してのご案内～鉄永先生より、いたみんアプリのご紹介］

2020年8月12日

［NPO法人Asridより新型コロナウィルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査の協力依頼］

2020年8月6日

［正会員・賛助会員への連絡：2020年度JEFA総会/医療後援会・交流会　開催のお知らせ］

2020年7月15日

[ちいさくて大きな一歩プロジェクトはじめました］

2020年5月27日

［正会員・賛助会員への連絡：2020年度JEFA総会議案書］

2020年5月24日

［2020年度JEFA会合（総会・医療後援会・交流会）開催について］

2020年5月24日

［御礼：5/23(土)オンラインイベント無事終了しました！］

2020年5月10日

詳細のご案内［5/23(土)オンラインイベントについて］

2020年5月10日

[難病及び小児慢性特定疾患の医療費助成に関する有効期間の1年延長について］

2020年4月15日

[5/23(土)オンラインイベント開催のお知らせ］

2020年4月10日

[日本産科婦人科学会からのアンケート協力依頼（4/19まで）］

2020年3月29日

【重要：開催延期】[2020年度会合（総会・医療後講演会・交流会）開催延期のご連絡］

2020年3月23日

［ COVID-19（新型コロナウィルス感染症）に関する情報のご案内］

2020年2月27日

［名城大学総合研究所 難治性疾患発症メカニズム研究センター 第1回セミナー 古庄知己先生講演内容のご紹介］

2020年2月26日

【重要：開催延期】［JEFA 交流会 in 名古屋《のご案内］

2019年11月27日

［EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流報告］

2019年11月11日

［EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流を開催決定］

2019年10月29日

［EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流に関する参加アンケート］

2019年9月03日

［日本マルファン協会さんからのお知らせ］

2019年6月24日

「JEFA交流会in東京《の報告

2019年6月24日

2019年度JEFA会合（総会・医療講演会・交流会）のご報告

2019年5月21日

整形外科学会ブース出展レポート

2019年1月28日

【医療情報】ニューキノロン系の抗生物質について

2018年09月02日

指定難病に関する嘆願書の提出

2018年03月15日

EDSの国際標準となる新しい型分類について