① 情報の収集と提供
・ 海外の患者団体や、マルファン症候群など類似疾患の患者団体とも連携し、
エーラスダンロス症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、随時発信します。
② コミュニティの形成
・ 同じ悩みや経験を持つ患者やその家族、支援してくださる方々と情報や知識を共有し、
「みんなで励ましあい、わかちあい、支えあう」場を作ります。
③ 生活環境（QOL）の向上
・ 本会を通じ、各自がエーラスダンロス症候群との適切な付き合い方を見いだし、
豊かな生活を送る事が出来るよう支援します。
また、よりよい医療が受けられる体制作りを、働きかけていきます。 |
JEFAとは？