第１章 総 則
第１条 (名 称）
第２条 (事務局）
第３条 (目 的）
第４条 (活 動）
第２章 会 員
第５条 (会 員）
第６条 (入 会）
第７条 （会員の権利）
第８条 （会 費）
第９条 (守秘義務）
第１０条 (情報利用における自己責任原則）
第１１条 (会員の活動及び交流）
第１２条 (政治、宗教活動、営利目的の活動の禁止）
第１３条 (退 会）
第１４条 (除 名）
第３章 スタッフ
第１５条 (種 類）
第１６条 (選 任）
第１７条 (職 務）
第１８条 (任 期）
第１９条 (解 任）
第４章 会 議
第２０条 （会 議）
第２１条 （会議の開催）
第２２条 （委任状）
第２３条 （規約の改定）
第５章 会 計
第２４条 (会計年度）
第２５条 (会計年度と報告）
第６章 その他
第２６条
第７章 附 則
第２７条
第１章 総 則
第１条 (名 称）
本会は、日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）と称します。
なお、英語表記は（Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association 略称：ＪＥＦＡ）とします。
第２条 (事務局）
本会の事務局は、原則として代表者の住所におきます。ただし、スタッフ会議で事務局所在地の変更が議決された場合はこの限りではありません。なお、団体の住所は会計宅に置きます。
第３条 (目 的）
本会は、以下の各条項を目的とします。
（１）情報の収集と提供
海外の患者団体や、類似疾患の患者団体とも連携し、エーラスダンロス症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、随時発信します。
（２）コミュニティの形成
同じ悩みや経験を持つ患者やその家族、支援してくださる方々と情報や知識を共有し、「みんなで励ましあい、わかちあい、支えあう」場を作ります。
（３）生活環境（ＱＯＬ）の向上
本会を通じ、各自がエーラスダンロス症候群との適切な付き合い方を見いだし、豊かな生活を送る事が出来るよう支援します。また、よりよい医療が受けられる体制作りを、働きかけていきます。
第４条 (活 動）
本会は、第３条の目的を遂行するために以下の活動を行います。
（１）エーラスダンロス症候群の情報の収集と発信
国内外問わず、エーラスダンロス症候群に関する医療情報などを文献・インターネット上等から収集し、本会サイトやメールマガジン、会報にて随時発信します。
（２）会員同士が交流を深められる場の提供
インターネット上での本会サイトの開設、交流会などの開催など、会員同士の親睦や交流を深める事のできる場を提供します。
（３）生活環境（QOL）の向上
本会員は、できることから自主的にJEFAの活動に参加し、エーラスダンロス症候群に関わる人たちの生活環境の向上をめざします。
（４）募金活動
本会の活動資金は主として寄附・会費よりまかなうものとしますが、稀少難病のため会員数が少ないので、各種メディアや街頭活動などを通じて募金・支援を呼びかけます。
（５）その他の活動
その他、第３条の目的達成のために必要な活動を行います。
第２章 会 員
第５条 (会 員）
本会の会員には、正会員および賛助会員の二種類があります。
Ⅰ 本会の正会員とは、本会の活動目的や理念、設立趣旨、規約に賛同し、本会所定の手続きをもって入会した者を指します。
（１） エーラスダンロス症候群患者の家族または遺族が会員登録を行う場合、一人ずつ一会員単位か、一家の複数人数でまとめて一会員単位かのいずれかの入会方法をとることができます。
（２） 本会サイトのうち、会員またはユーザ向けコンテンツを閲覧・利用するのに必要となるユーザーＩＤは、原則として一会員単位につき一個しか登録できませんが、前項において家族・遺族が一家の複数人を一会員単位として登録した場合は、個人それぞれがＩＤを登録することができます。
Ⅱ 本会の賛助会員とは、本会の活動目的や理念、設立趣旨、規約に賛同し、本会所定の手続きをもって入会した企業もしくは団体を指します。
第６条 (入 会）
本会に入会しようとする場合は、第５条の条項に基づき、本会事務局に所定の入会届を郵送・メール・電話・FAXにて請求し、事務局へ提出します。スタッフ会議での確認・承認により、入会完了とします。
第７条（会員の権利）
正会員は、次の権利を有します。
（１） 本会が発行する会報を、郵送にて受け取ることができます。
（２） 本会サイトにおいて、会員専用のページやコンテンツを閲覧・利用することができます。
（３） 本会が開催する交流会などに参加ができます。
賛助会員は、次の権利を有します。
（１） 本会が発行する会報を、郵送にて受け取ることができます。
（２） 会報・チラシ等にお名前を掲載し、本会ＨＰにリンクを貼らせていただきます。
（３） 本会が開催する交流会などに参加ができます。
第８条（会費）
［１］本会では、一般からの寄附の他に、会員より会費を募ります。
本会会員に募る会費は以下に定めることとします。
（１） 一口２，０００円/年 （口数任意）とします。
（２） 会期は４月から翌年３月までとします。
（３） 会費は、原則として郵便振替で払い込みます。
（４） 年度の途中での入会・退会でも、頂いた会費を月割りにはできません。
［２］会費未納の場合は、以下のように対応します。
（１） １年間未納の場合、翌年度に2年間分の会費をまとめて納入することが出来ます。
（２） 長期療養など会費が納入できない特別な事情がある場合を除いて、会費の未納年度が
2年間を超えた場合は、自動的に退会扱いとします。
（３） 年会費未納の期間中（2年間）は会員と同等の扱いとします。
第９条 (守秘義務）
会員は、本会において知り得た個人情報を、たとえ会員間であっても本会及び当該会員の了解なく口外することを禁止します。なお、認知活動の一環として積極的に個人名を公表することに同意した会員に関する情報は、本会の定める個人情報の取り扱いと保護に関するガイドラインに沿って運用される限り、守秘義務の対象とはなりません。
第１０条 (情報利用における自己責任原則）
本会から発信される情報は一般的医学情報に基づいたものであり、必ずしも常にその確実性・正確性が保証されるものではありません。また会員間で交換される情報はあくまで個人の体験談等であり、個々のケースにあてはまるとは限りません。情報の利用は利用者自身の自由な判断、意思のもとになされるべきものであり、万一情報の利用により損害や不利益が生じた場合でも、その直接的または間接的損害・不利益を問わず本会の責に帰さないものとします。
第１１条 (会員の活動及び交流）
会員は、通常及びオンライン上における活動や交流において、会の目的・規約の範囲内で節度ある活動や交流に努めなければなりません。
第１２条 (政治、宗教活動、営利目的の活動の禁止）
本会は、政治及び宗教的立場に立った活動は行わず、この中立を維持します。また、会員が本会の活動において特定の政党及び宗教的立場に立つことを禁止します。営利目的の活動も禁じます。
第１３条 (退 会）
会員は、本会事務局に所定の退会届を提出して、任意に退会することができます。ただし、頂いた会費の返還はいたしかねます。
第１４条 (除 名）
以下に類する事実がスタッフ会議で報告され、会議において除名が適当であると認められた場合、当該会員を除名することができます。
（１） 本会の規約または目的・趣旨に反した活動を行った場合
（２） 本会または会員の名誉を毀損した場合
（３） 本会及び会員の個人情報を、本会及び当該個人の了承なく他に漏らした場合
（４） 会員間の親睦を著しく阻害する行為を行った場合
（５） その他、本会ならびに会員の不利益となる行為を行った場合
第３章 スタッフ
第１５条 (種 類）
本会は、会の運営を行うために、会員の中から次のスタッフを選任します。スタッフは会員の上に立つ立場にあるのではなく、会の運営を行なう役割を果たすものとします。
Ⅰ スタッフ
（１） 代 表 １ 名
（２） 副代表 若干名
（３） 監 査 若干名
（４） 会 計 若干名
Ⅱ ボランティアスタッフ
その他、スタッフ会議で必要であると認められた場合のみ、スタッフの職務を補佐するボランティアスタッフを随時募ることができます。ボランティアスタッフは、会員であるかどうかは問わないものとします。
第１６条 (選 任）
スタッフの選任は、第２０条に定めるスタッフ会議の議決により、以下のように行ないます。但し、発足当時は、発起人の互選により選出します。
（１） スタッフは、会員からの立候補を受けて、スタッフ会議において選任し、総会に報告します。尚、定数以上の候補者があった場合は、スタッフ会議において選挙を行い決定します。
（２） 監査は他のスタッフを兼ねることはできません。
（３） スタッフ会議の議長は代表とします。
第１７条 (職 務）
それぞれのスタッフは以下のような職務を行ないます。
（１） 代表は、本会を代表し、本会目的の遂行に向けて業務を統率します。
（２） 副代表は、代表を補佐し、かつ場合により代表の職務を代行します。
（３） 監査は、会の会計及び運営において監査し、総会において監査報告をします。
（４） 会計は、会の財産を管理し、金銭を掌理します。
第１８条 (任 期）
スタッフの任期は以下の期間とします。
（１） スタッフの任期は１年とします。ただし、再選は妨げません。
（２） スタッフに欠員の生じた時は、必要に応じ会員からの立候補を受け、スタッフ会議において後任を選出します。その任期は前任者の残任期間とします。
第１９条 (解 任）
スタッフが、本会に不利益となる行為を行ったと認められる場合は、第２０条に定めるスタッフ会議の決議によって解任することができます。
第４章 会 議
第２０条（会 議）
本会の会議は総会及びスタッフ会議とし、代表がこれを召集します。会議の内容と議決の方法は以下のようにします。
（１） スタッフ会議は、次の事項について審議します。
① 会員の入会・退会・除名の確認または決議
② 規約等の見直し
③ 会計監査
④ 役員の任免、解任決議
⑤ 事務局の員数決定と、委任・解任の決議
⑥ 本会の運営状況の確認、方針決定
⑦ その他、会の運営上必要な事項の協議
（２） 監査はスタッフ会議に出席し、意見を述べることが出来ます。
（３） 総会は、事業計画（報告）、収支決算（報告）および監査報告の発表と承認を行います。
（４） 議題は、参加者の過半数の賛成により可決することとします。可決同数の場合は、議長が決することとします。
（５） 総会の承認を待つことの出来ない緊急の案件については、スタッフ会議で議決によって決定し、次の総会までの間暫定的な処置を講ずることができます。
第２１条（会議の開催）
会議の回数と時期は以下のようにします。
（１） 総会は通常年１回、毎年度終了後２ヶ月前後に開催します。
（２） スタッフ会議は、総会前及び代表が必要と認めた場合に開催します。
（３） スタッフ会議は、必要に応じてインターネットやそれに準じた通信手段を利用して開催できます。インターネット上で行うスタッフ会議も、通常の会議と同等の議決権限を有します。
第２２条（委任状）
総会に出席出来ない会員は、別に定める委任状を議長に提出することにより、議決権を他の会員またはスタッフに委任することができます。又委任状は郵送を原則とします。
第２３条（規約の改定）
総会において、会員もしくはスタッフ会議より改正案が提出された場合、参加者の過半数の賛成により改正されます。
第５章 会 計
第２４条 (会計年度）
本会の予算は総会において、また決算は年度終了後に監査員による監査を経た後、総会の承認を受けなければなりません。
第２５条 (会計年度と報告）
本会の会計年度は、毎年４月１日に始まり、３月３１日までとし、年１回紙上またはインターネット上をもって会計報告を行ないます。
第６章 その他
第２６条
この規約に定めるものの他、必要と認められる事項は、スタッフ会議にて協議の上、随時条文化して本規約に追加、または本規約を改定するものとします。その際、追加または改定された事項は、随時紙上またはインターネット上において本会会員に告知する必要があります。
第７章 附 則
第２７条
この規約は平成１9年3月1日より施行します。
(規約改定履歴)
［１］平成19年6月24日の第一回総会の議決により、第５条 会員の種類に賛助会員を新しく追加。
第７条 賛助会員の権利を追加。
第１５条 スタッフの種類にボランティアスタッフを追加。第２５条 会計年度を変更。
［２］ 平成24年6月30日の2012年度総会の議決により、第８条 会費未納の対応について新しく追加。
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JEFAとは？