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JEFAとは？     JEFAの紹介   JEFAの理念   JEFAの活動目標   活動実績と推進中の内容   JEFA　規約   JEFAへの入会について           　現在推進中の内容 1)   生活の手引き ・・・ 必要に応じて改訂版を作成       　活動実績 ２０１６年   2月 15日   2015年度会報（つばさ Vol.9）を発行 3月 1日   エーザイ社との座談会参加 4月 21日   厚労省への陳情 5月 28日   2016年度総会＆講演会・交流会を開催 （於：東京・エーザイ株式会社 小石川ナレッジセンター（KKC）） 6月 4日   厚労省への陳情報告及び厚労省陳情関連の資料及びアンケート調査結果　HP掲載 7月 28日   指定難病の「診断基準」「重症度分類」の見直しに関する要望書提出 10月12～14日   「国際福祉機器展 H.C.R. 2016」 参加（於：東京ビッグサイト） 11月 10日   「第30回 製薬協 患者団体セミナー」参加（於：経団連会館） 11月 12日   JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関西の集い」開催 （於：大阪府障害者社会参加促進センター） 11月 20日   JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関東の集い開催 （於：横浜市西区社会福祉協議会「フクシア」） 11月 22日   全国患者・家族集会2016　参加（於：参議院議員会館　講堂）       ２０１５年   2月 10日   2014年度会報（つばさ Vol.8）を発行 2月 16日   厚生労働省 陳情（於：厚生労働省 健康局疾病対策課） 4月 21日   厚労省難病対策委員会及び疾病対策部会　傍聴（於：労働委員会会館） 6月 20日   2015年度総会＆講演会・交流会を開催（於：大阪市・大阪大学中之島センター） 10月 7～9日   国際福祉機器展の見学（於：東京ビッグサイト） 11月 7日   「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１５」参加（於：浅草橋ヒューリックホール） 10～11月   エーラス・ダンロス症候群に関するアンケート調査       ２０１４年   2月 19日   2013年度会報（つばさ Vol.7）を発行しました！ 4月 23日   『生活の手引き』2007年度版（PDF）のHP掲載 6月 14日   2014年度総会＆講演会・交流会を開催（於：鎌倉芸術館） 8月 19日   難病法・改正児童福祉法（小慢）施行準備等説明会に参加（於：衆議院第1議員会館）       ２０１３年   1月 20日   ホームページ 掲示板　リニューアル再開 2月 15日   会報「つばさ」第６号発行および2012年度講演会ＤＶＤ発行 5月 25日   2013年度総会＆講演会・交流会を開催（於：東京 日本医科大学） 7月 27日   ＥＤＳパンフレット ダウンロード版（ＰＤＦ）のＨＰ掲載 10月 14日   ボランティアスタッフの募集 11月 9日   難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３への参加（於：東京・ＪＡ共済ビル）       ２０１２年   1月10日   リニューアルに伴いHPの一時停止 1月11日   ホームページのリニューアル再開 2月 4日   会報「つばさ」第５号発行 2月14日   会報「つばさ」第５号の点訳 6月30日   2012年度総会＆講演会・交流会を開催（於：横浜市浦舟地域ケアプラザ） 11月14日   JEFA新規会員　Web入会申込開始 11月24日   難病・慢性疾患全国フォーラム2010に参加 （於：東京都千代田区大手町1-3-7 日経ビル）       ２０１１年   1月20日   会報「つばさ」第４号発行および2010年度第４回講演会ＤＶＤ発行 1月25日   アステラス製薬「2011年度（第6回）公募制活動資金助成」活動資金申請 　→ 決定（2011年3月13日） 1月31日   第五回総会＆講演会・交流会の打合せ（於：日本医科大学） 3月28日   第五回総会＆講演会・交流会の中止決定 5月25日   ２０１０年度の活動実績と 会計報告、本年度の活動計画と予算計画についての報告書の発行 6月 9日   チラシ改訂版　発行 6月26日   日本看護学会　第１８回学術集会オープンシンポジウム／交流会参加 　（於：国立京都国際会館） 8月27日   「遺伝性結合織病　市民公開セミナー」打合せ（於：日本医科大学） 11月20日   「遺伝性結合織病　市民公開セミナー in 東京」（於：日本医科大学） 　後援団体として参加 12月10日   「遺伝性結合織病　市民公開セミナー in 大阪」（於：大阪府医師協同組合 大ホール） 　後援団体として参加       ２０１０年   ３月末   会報「つばさ」第３号発行および2009年度第３回講演会ＤＶＤ発行 4月14日   エーザイ株式会社様へ　「第４回総会＆交流会」活動資金援助の依頼 　→ 決定（2010年5月13日） 5月23日   第四回総会＆講演会・交流会を開催（於：日本医科大学） 7月16日 ～17日   米国患者会（EDNF）会合「25周年記念 EDNF LEARNING CONFERENCE」参加 　（於：米国・ボルチモア） 8月5日   日本医科大学・渡邉先生との打合せ（於：日本医科大学） 8月30日   「厚生科学審議会疾病対策部会 第１２回難病対策委員会」傍聴　（於：厚労省） 10月3日   日本遺伝看護学会 第９回学術大会参加（於：慶應義塾大学） 10月末   パンフレット 「エーラス・ダンロス症候群をご存知ですか？」 発行 10月28日 ～30日   日本人類遺伝学会 第５５回大会参加（於：大宮ソニックシティー）       ２００９年   1月15日   アンケート調査実施（エーラスダンロス症候群調査委員会） 2月1日   会報「つばさ」第２号発行および正会員様向け講演ＤＶＤ郵送 2月10日   「厚生科学審議会疾病対策部会　第８回難病対策委員会」傍聴　（於：厚労省） 7月11日    第三回総会＆交流会開催　（於：青少年文化創造ステーション（KOKO PLAZA）：大阪） 9月12日   「平成21年度第1回特定疾患対策懇談会」傍聴　（於：厚労省） 9月17日   「日本遺伝看護学会 第8回学術大会交流会・市民講座」参加　（於：広島大学病院） 11月12日   ＩＤカード（血管型・古典型）完成       ２００８年   2月1日   会報「つばさ」第１号発行および正会員向け講演DVD郵送 3月29日   インターネット上での交流会開催 7月12日   第二回総会＆交流会開催（於：日本医科大） 7月31日   米国の患者団体であるEDNFの会合に参加 8月21日   厚生労働省に難病指定の陳情書を提出 9月21日   第７回遺伝看護学会学術大会交流会に参加 11月21日   日本医科大学医学部第４学年臨床遺伝コース講座への講演       ２００７年   3月1日   活動再会・会員募集開始     当協会の周知活動・医療関係、他団体への呼びかけ     日本マルファン協会（ＪＡＭＡＡ）、結合疾患サポーターズ協議会（ＣＳＣ）と連携、活動協力 4月26日   インターネット上での交流会開催 6月23日   日本経済新聞に本会及び創設会開催の紹介記事が掲載 6月24日   第一回総会＆交流会開催（於：名古屋市公会堂）   生活の手引き作成 6月29日   「難病シンポジウムin呉」参加・協賛 10月23日   インターネット上での交流会開催 11月3日   海外患者会（米国EDNF）との交流開始 11月17日   全国遺伝子医療部門連絡会議　参加     マルファン症候群市民フォーラム２００７　in　東京　参加・協賛 11月20日   インターネット上での交流会開催 12月16日   小規模　懇親会開催（横浜）       ２００６年   10月1日   日本エーラスダンロス症候群協会（JEFA）結成   ＪＥＦＡ通信発行開始　（月１回）     ＪＥＦＡホームページ　正式開設     サイト上アンケート 10月14日   ＪＥＦＡホームページ（携帯版）試験運用開始 11月28日   アステラス製薬「平成19年度(第2回) アステラス製薬（株）患者会支援」活動資金申請 　→ 決定（2007年2月1日） 12月9日   「マルファンフォーラム２００６ｉｎ大阪」協賛 12月16日   「難病支援コンサート　エーラス・ダンロス＆マルファン症候群」協賛 12月29日   活動一時休止

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