エーラスダンロス症候群はまだ医療現場でさえ詳しく知られていない病気です。
そのため病院をたらいまわしにされたり、適切な治療や処置が受けられない例を何度と聞いています。
また、自分が病気だと知らずに突然亡くなるケースもあります。
もし、自分が病気だとわかっていれば、根本的な治療法がなくとも、定期検診や、的確な治療により、血管や臓器の破裂などを予防する事はできるかもしれません。
また、もし血管や臓器の破裂などが起こっても、自分の病気を医療者に伝えられれば、エーラスダンロス症候群の特徴にあわせた的確な治療や処置を受け、命を救うこともできます。
最も大切なことは、的確な早期診断、自分の病気をよく知る事、適切な管理、症状に応じた適切な治療処置であると思います。
自分が病気だと知ることは、とても怖く受け入れるのに時間がかかりますが、知ることは命を救うのです。 |
EDSとは？