◆ 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) ◆

Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association
(通称 : JEFA = ジェファ)
 

 

「情報は 命をつなぐ 手をつなぐ」をスローガンに、
互いが情報を共有しあい、
手を携えて生きていけたらと考えています。
 
 
お 知 ら せ

    平成28年 9月20日   地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 関東・関西の集い」のご案内
    平成28年 7月28日   指定難病の「診断基準」「重症度分類」の見直しに関する要望書
    平成28年 7月27日   マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会のお知らせ
    平成28年 6月11日   2016年度JEFA総会&講演会・交流会のレポート
    平成28年 6月04日   アンケート調査結果
    平成28年 6月04日   厚労省への陳情報告及び厚労省陳情関連の資料
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