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  「JEFA 交流会in横浜」のご案内 
        2018年 2月 10日
   
「JEFA 交流会in横浜」のご案内

    診断の有無や地域を問わずに少しでもたくさんの人たちで、関節が緩めで困っている事や痛みを打ち明けあったり、それにより生まれた工夫などの意見交換をしてみませんか?
もし、一人で悩んでいる方がいらしたら、身体や心の痛みが一人じゃないという時間の共有で、日常の見え方が少し変わるかもしれません。

過去数回の地域交流会は土日の開催だったので、今回はあえて平日にしてみました。
同じ辛さを経験するより多くの人が他者との関わりを通し孤独な苦しみにいませんように。
  申込期限は4月12日(木)です。


「JEFA 交流会in横浜」
テーマ     診断されてる人もいない人も関節緩めで困ってる人悩みを共有しませんか?
 日時     2018年4月19日(木曜日) 13:00 ~ 16:00
 場所     社会福祉法人横浜市西区社会福祉協議会 「フクシア」
 定員     40名
 参加費     無料(お茶、お茶菓子などのご用意はありません)
 申し込み     こちらから



  《Rare Disease Day 2018 in さいたま(埼玉)》 
        2018年02月10日
   
《Rare Disease Day 2018 in さいたま(埼玉)》

日時     2018年 2月 25日(日) 12:00~16:00
場所     放送大学 埼玉学習センター 第一講義室〒330-0853
埼玉県さいたま市大宮区錦町682-2(大宮情報文化センター内9階)
主催     RDD埼玉実行委員会
共催     一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会
詳細     プログラム

RDD埼玉「てトてトて」
 おさまらないくらいの手があります。未来とつながる。社会とつながる。医療・福祉とつながる。行政とつながる。患者同士もつながる。ピアでつながる。あなたのつながれる手が、きっとあります。ひとりぼっちではありません。ひとりぼっちゼロ宣言!

「RDD」って?
RDD(Rare Disease Day/世界希少・難治性疾患の日)とは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の 患者さんの生活の質の向上を?指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に 賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。(RDD日本開催事務局HPより引用)

こちらのイベントに私どもエーラスダンロス症候群のリフレットとJEFAの案内のチラシを展示させて頂くことになりました。 入退場自由、予約不要ですので、お近くの方やご興味のある方は是非足を運んでみて下さい。
 
     

  JEFA地域交流会「第四回JEFA 関西の集い」の報告 
        2018年02月10日
   
JEFA地域交流会「第四回JEFA 関西の集い」の報告

日時     2018年 2月 4日(日) 13:00 ~ 15:00
場所     JR大阪駅北側 グランフロント大阪 北館内 ナレッジキャピタル7階
ナレッジサロン内 プロジェクトルーム(会議室)
参加者     11人

四回目となる関西での地域交流会が大阪で開催しました。
当日、天候は晴れでしたが、風が冷たかったため、会場はJR大阪駅に隣接の大阪グランフロント内の施設でしたのでアクセスが良くて助かりました。

今回の会場も前回同様、会員制のサロン内の施設ということで、会場の利用に際して患者会会員の担当医である大阪医科大学 心臓血管外科 医師の神吉先生にご協力いただきました。会場となった施設は、とても環境の良いところで、楽しく過ごすことができました。 今回は、前回よりも多く、会員・家族を含め11名の方が参加されました。また、神吉先生にも参加していただき、色々お話しをすることができました。

3グループの初参加者を迎え、サロン内にある軽食を取りながら、普段抱えている悩みをお話しすることができました。
あっという間に時間が過ぎ、気がつけば終了時刻となっておりました。

今後も、一人ひとり違う悩みを少しでも交流会を通じて、お話ししていきたいなと思いました。今回も、素敵なひとときを過ごすことができました。
ご参加いただいた方、本当にありがとうございました。 今回参加できなかった方も、次回の参加を楽しみにしています。
 
     

  JEFA地域交流会「第四回 JEFA 関西の集い」のご案内 
        2018年 1月13日
   
JEFA地域交流会 「第四回 JEFA 関西の集い」のご案内

    関西で四回目となる地域交流会を以下の様に開催しますのでご案内いたします。
皆さんの積極的な参加をお願いいたします。

・申し込み記入時、「その他」の欄に参加者全員の氏名をご記入下さい。
・会場であるナレッジサロンの中のカフェテリアで軽食を取ることができます。
 会議室での交流会は、13:00からとなっていますが、12:00以降 早めに会場に入られて、  カフェテリアのランチメニューも楽しんでみてください。
 

 関西地域交流会「第四回 JEFA 関西の集い」
 日時     2018年 2月 4日(日) 13:00 ~ 15:00
 場所     JR大阪駅北側 グランフロント大阪 北館内 ナレッジキャピタル7階
     ナレッジサロン内 プロジェクトルーム(会議室)
 定員     24名
参加費     無料 
アクセス     ナレッジサロンへのアクセス
申し込み     こちらから



  公益社団法人かずさDNA研究所見学 
        2018年01月08日
   
公益社団法人かずさDNA研究所見学

日時     2017.12.14 10:30~12:20
主催     埼玉県障害難病団体協議会

DNAはゲノムとも言われ、それぞれ個の持つそれぞれの設計図である。 ここ施設では様々な植物のDNAを調べ私たちの食べ物へ繋がる交配に役立てたりしている。また、人間の病気に関する遺伝子解析も近隣や提携している病院で依頼されたものを受け付けている。 この施設でらん藻のDNAを当時約1週間かけ357万文字を読み解いた 1977年DNA塩基配列決定技術が開発され 2003年ヒトのDNAの解読に成功 人間の設計図となるとこの何倍もにもなる。 現在約2万種類あるであろうDNAの内の約10%が解読されている。今後は、以前はヒトの成り立ちには無関係であるとされていた、RNAとの相互作用も含めてまだまだ研究が盛んになっていくであろう。 この様な施設の頑張りが、私たちの食の安定に繋がる。見えないところでの多くの努力によって私たちの生活自体も大きく影響を受けている。また、私たち持病を抱える者は、その研究に大きな夢や希望も抱いている。 これからも益々の技術や医学の発展に繋がって欲しいと思いました。
     

 
     

  エーザイ株式会社鹿島事業所との共同化事業 
        2018年01月08日
   
エーザイ株式会社鹿島事業所との共同化事業

日時     2017.12.8 11:00~16:00
場所     エーザイ本社

製薬メーカーの一つであるエーザイは、会社理念であるhcc(ヒューマン・ヘルスケア:ヘルスケアの主役が患者様とそのご家族、 生活者であることを明確に認識し、そのベネフィット向上を通じてビジネスを遂行すること。社員一人ひとりが患者様の傍らに寄り添い、患者様の目線でものを考え、言葉にならない思いを感じ取ることが重要であると考えています。 そして、すべての社員が就業時間の1%を患者様と共に過ごすことを推奨している。)を元に、以前より何度か、社員さま向けにお話をさせて頂いたり、また私たちの患者会の場所の提供やお手伝いをして頂いたりして来ました。
今回は、エーザイの中の鹿島事業所からお声をかけて頂き共に、共同化をさせて頂きました。 一般の病気を体験されたことのない方々からすると、希少難病という響きは遠い世界のことのようでは無いのかとの思いでいましたが、この企画を提案して下さった担当の方は、その辺りもしっかりと考え、講演という形では無く、交流を深める質疑応答に重点を置くものでした。 今回の交流では、最後にそれぞれのグループでの学びの発表を聞きました。その中で、直接製薬に関わる事よりも前に、日々の生活での関わりでは何が出来るのか、また茨城の鹿島の地にも多くいるであろう希少疾患の方達へどう目を向けて行けるのかという発表も有りました。 私たちは、決して特別ではないという事を知って貰い、そして、一緒に何が出来るのかという事をこれからも一緒に考えていけるのではないかと思える貴重な時間となりました。 また、今後とも、交流会などへ積極的にご参加下さるとの事だったので、交流会などでお隣になった際には皆さまも構えずにお喋りを楽しんでみて下さい。
     

 
     


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