お知らせ
 
  2018年
  2017年
  2016年
  2015年
  2014年
  2013年
  2012年
  2011年
  2010年
  2009年
  2008年
  2007年
  2006年
 
  一覧 
 
2017年 2018年

  地域コミュニティー活動「第四回 JEFA 関西の集い」のご案内 
        2018年 1月13日
   
地域コミュニティー活動 「第四回 JEFA 関西の集い」のご案内

    関西で四回目となる地域交流会を以下の様に開催しますのでご案内いたします。
皆さんの積極的な参加をお願いいたします。

・申し込み記入時、「その他」の欄に参加者全員の氏名をご記入下さい。
・会場であるナレッジサロンの中のカフェテリアで軽食を取ることができます。
 会議室での交流会は、13:00からとなっていますが、12:00以降 早めに会場に入られて、  カフェテリアのランチメニューも楽しんでみてください。
 

 地域交流会「第四回 JEFA 関西の集い」
 日時     2018年 2月 4日(日) 13:00 ~ 15:00
 場所     JR大阪駅北側 グランフロント大阪 北館内 ナレッジキャピタル7階
     ナレッジサロン内 プロジェクトルーム(会議室)
 定員     24名
参加費     無料 
アクセス     ナレッジサロンへのアクセス
申し込み     こちらから



  公益社団法人かずさDNA研究所見学 
        2018年01月08日
   
公益社団法人かずさDNA研究所見学

日時     2017.12.14 10:30~12:20
主催     埼玉県障害難病団体協議会

DNAはゲノムとも言われ、それぞれ個の持つそれぞれの設計図である。 ここ施設では様々な植物のDNAを調べ私たちの食べ物へ繋がる交配に役立てたりしている。また、人間の病気に関する遺伝子解析も近隣や提携している病院で依頼されたものを受け付けている。 この施設でらん藻のDNAを当時約1週間かけ357万文字を読み解いた 1977年DNA塩基配列決定技術が開発され 2003年ヒトのDNAの解読に成功 人間の設計図となるとこの何倍もにもなる。 現在約2万種類あるであろうDNAの内の約10%が解読されている。今後は、以前はヒトの成り立ちには無関係であるとされていた、RNAとの相互作用も含めてまだまだ研究が盛んになっていくであろう。 この様な施設の頑張りが、私たちの食の安定に繋がる。見えないところでの多くの努力によって私たちの生活自体も大きく影響を受けている。また、私たち持病を抱える者は、その研究に大きな夢や希望も抱いている。 これからも益々の技術や医学の発展に繋がって欲しいと思いました。
     

 
     

  エーザイ株式会社鹿島事業所との共同化事業 
        2018年01月08日
   
エーザイ株式会社鹿島事業所との共同化事業

日時     2017.12.8 11:00~16:00
場所     エーザイ本社

製薬メーカーの一つであるエーザイは、会社理念であるhcc(ヒューマン・ヘルスケア:ヘルスケアの主役が患者様とそのご家族、 生活者であることを明確に認識し、そのベネフィット向上を通じてビジネスを遂行すること。社員一人ひとりが患者様の傍らに寄り添い、患者様の目線でものを考え、言葉にならない思いを感じ取ることが重要であると考えています。 そして、すべての社員が就業時間の1%を患者様と共に過ごすことを推奨している。)を元に、以前より何度か、社員さま向けにお話をさせて頂いたり、また私たちの患者会の場所の提供やお手伝いをして頂いたりして来ました。
今回は、エーザイの中の鹿島事業所からお声をかけて頂き共に、共同化をさせて頂きました。 一般の病気を体験されたことのない方々からすると、希少難病という響きは遠い世界のことのようでは無いのかとの思いでいましたが、この企画を提案して下さった担当の方は、その辺りもしっかりと考え、講演という形では無く、交流を深める質疑応答に重点を置くものでした。 今回の交流では、最後にそれぞれのグループでの学びの発表を聞きました。その中で、直接製薬に関わる事よりも前に、日々の生活での関わりでは何が出来るのか、また茨城の鹿島の地にも多くいるであろう希少疾患の方達へどう目を向けて行けるのかという発表も有りました。 私たちは、決して特別ではないという事を知って貰い、そして、一緒に何が出来るのかという事をこれからも一緒に考えていけるのではないかと思える貴重な時間となりました。 また、今後とも、交流会などへ積極的にご参加下さるとの事だったので、交流会などでお隣になった際には皆さまも構えずにお喋りを楽しんでみて下さい。
     

 
     


 Copyright (C) JEFA(Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association) 2006-