お知らせ
 
  2017年
  2016年
  2015年
  2014年
  2013年
  2012年
  2011年
  2010年
  2009年
  2008年
  2007年
  2006年
   
 
2017年
    2017年4月10日   地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関西の集い」の報告
    2017年3月11日   地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関東の集い」の報告
    2017年2月18日   JEFA地域交流会「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内
    2017年2月15日   JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内
    2017年1月16日   国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート
2016年
    2016年12月10日   JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」のご案内
    2016年12月10日   全国患者・家族集会2016のレポート
    2016年12月10日   JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関東の集い」の報告
    2016年11月19日   JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関西の集い」の報告
    2016年11月19日   「第30回 製薬協 患者団体セミナー」参加レポート
    2016年11月19日   「国際福祉機器展 H.C.R. 2016」 参加レポート
    2016年 9月20日   地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 関東・関西の集い」のご案内
    2016年 7月28日   指定難病の「診断基準」「重症度分類」の見直しに関する要望書
    2016年 7月27日   マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会のお知らせ
    2016年 6月11日   2016年度JEFA総会&講演会・交流会のレポート
    2016年 6月04日   アンケート調査結果
    2016年 6月04日   厚労省への陳情報告及び厚労省陳情関連の資料
    2016年 4月03日   2016年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
    2016年 4月03日   エーザイ社との座談会参加レポート
    2016年 3月12日   大阪・国立循環器病研究センターの訪問レポート
    2016年 2月15日   2015年度会報(つばさ Vol.9)を発行しました!

2015年
    2015年11月18日   「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」参加レポート
    2015年10月21日   エーラス・ダンロス症候群に関するアンケート調査のお願い
    2015年10月21日   国際福祉機器展の見学レポート
    2015年 6月28日   2015年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポート
    2015年 5月31日   【定員に達しましたので申込受付を締め切ります】
2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会
    2015年 5月22日   第2次指定難病の対象疾病として告示されました
    2015年 5月13日   厚労省難病対策委員会及び疾病対策部会 傍聴レポート
    2015年 4月19日   2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
    2015年 2月16日   厚生労働省 陳情レポート
    2015年 2月14日   「患者の声」メッセージ募集!
    2015年 2月10日   2014年度会報(つばさ Vol.8)を発行しました!

2014年
    2014年 8月27日   難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会 参加レポート
    2014年 7月15日   『病型(タイプ)について』に、新型を追記しました
    2014年 7月13日   2014年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート
    2014年 5月17日   2014年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 賛同団体のご紹介
    2014年 4月23日   『生活の手引き』2007年度版(PDF)のお知らせ
    2014年 4月14日   2014年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
    2014年 2月19日   2013年度会報(つばさ Vol.7)を発行しました!

2013年
    2013年12月 3日   「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」参加レポート
    2013年10月14日   ボランティアスタッフ募集
    2013年 7月27日   EDSパンフレット ダウンロード版(PDF)のお知らせ
    2013年 6月 2日   2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート
    2013年 5月29日   日本マルファン協会様からのお知らせ
    2013年 5月29日   2013 JEFA総会/講演会・交流会を開催しました
    2013年 4月26日   懇親会会場決定のお知らせ
    2013年 4月23日   近隣ホテルのご紹介のリンク先の誤り
    2013年 4月 5日   2013年度 JEFA総会/講演会・交流会について
    2013年 3月16日   2013年度 会合スケジュールのお知らせ
    2013年 3月 4日   2013年度 会合開催のお知らせ
    2013年 2月21日   「Q&A」「エーラスダンロスってなに?」を更新しました!
    2013年 2月15日   本年度会報(つばさ Vol.6)を発行しました!
    2013年 1月20日   ホームページ 掲示板リニューアルのお知らせ

2012年
    2012年11月14日   難病・慢性疾患全国フォーラム2012に参加しました
    2012年11月14日   JEFA新規会員 Web入会申込開始のお知らせ
    2012年 8月 4日   JEFA規約 第8条 変更のお知らせ
    2012年 7月 6日   2012年度JEFA会合(総会、医療講演会&交流会)を開催しました
    2012年 5月 6日   2012年度 会合開催 詳細
    2012年 4月 4日   2012年度 会合開催のお知らせ
    2012年 2月14日   会報「つばさ」の点訳
    2012年 2月 4日   本年度会報(つばさ Vol.5)を発行しました!
    2012年 1月11日   ホームページ リニューアルのお知らせ

2011年
    2011年12月31日   ホームページ リニューアルによる停止のお知らせ
    2011年12月16日   「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪」参加レポート
    2011年11月24日   「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 東京」参加レポート
    2011年11月 8日   HPユーザ新規登録方法 変更のお知らせ
    2011年11月 1日   システムメンテナンスのお知らせ
    2011年10月14日   遺伝性結合織病 市民公開セミナーのご案内及び参加申し込み方法
    2011年 9月27日   GeneReviews 日本語版へのリンク
  2011年 7月16日   JEFA活動会計 決議報告
  2011年 7月11日   日本看護学会 第18回学術集会  オープンシンポジウム/交流会 参加レポート
    2011年 3月30日   総会・交流会 中止のお知らせ
    2011年 1月21日   本年度会報(つばさ Vol.4)を発行しました!

2010年
  2010年11月21日   日本マルファン協会様からのご案内です。
    2010年10月 1日   『EDSとは?』 を改訂しました!
    2010年 5月27日   第四回会合 開催しました!
    2010年 4月26日   第四回会合 懇親会の会費変更のお知らせ
    2010年 4月15日   第四回会合 講演会
    2010年 4月 4日   第四回会合のスケジュール決定 参加申込み受付開始
    2010年 2月13日   2010年度 第四回会合開催 会場地図を掲示しました
    2010年 1月16日   2010年度 第四回会合開催のお知らせ

2009年
  2009年11月12日   エーラスダンロス症候群 IDカード
  2009年10月 6日   「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について」の掲載
    2009年 9月14日   日本マルファン協会様より アンケートへの協力のご依頼
    2009年 7月 4日   第三回会合(JEFA総会・講演会・交流会)の参加申し込み受付の終了
    2009年 5月19日   第三回会合開催のお知らせ (詳細内容)
    2009年 4月 6日   2009年 第三回会合開催のお知らせ

2008年
  2008年10月16日   よくある質問
  2008年 9月 9日   掲示板の変更
    2008年 9月 8日   MEDIC INFOのご紹介
    2008年 7月30日   厚生省への難病指定への陳情
    2008年 7月30日   お知らせ
    2008年 7月24日   第二回会合開催 報告
    2008年 7月22日   速報!!第2回会合開催(第2回総会&医療講演会&交流会)が無事行われました。
    2008年 6月 8日   会員の皆様 2008年会合について語りませんか??
    2008年 6月 7日   2008年 会合開催に関するお知らせ 内容詳細
    2008年 4月 8日   お知らせ
    2008年 4月 1日   決まりました!!  ★第二回会合★
    2008年 3月 4日   会報・DVD発送中です。(正会員の皆様)
    2008年 1月 4日   あけましておめでとうございます

2007年
  2007年10月26日   規約の一部改正・追加のご案内
  2007年10月23日   相談用メールアドレスのお知らせ
    2007年 7月 8日   創設会(第一回総会&交流会)レポート
    2007年 6月26日   速報!!
創設会開催(第一回総会&医療講演会&相談会&交流会)が無事行われました。
    2007年 4月30日   セキュリティ上の問題を改善しました
    2007年 4月26日   本日午後8時より、インターネット上で交流会を開催します!
    2007年 3月22日   エーラスダンロス症候群の病型(タイプ)を編集しました!
    2007年 3月21日   掲示板の過去の記事について
    2007年 3月21日   ホームページの構成・内容を一部更新しました!
    2007年 3月 1日   代表より
    2007年 3月 1日   新規会員募集受付開始
    2007年 3月 1日   アンケートにご協力ください

2006年
  2006年11月21日   規約
  2006年10月21日   募集!!!
    2006年10月14日   携帯用サイトができました(試験運用)
    2006年10月18日   サイトデザインを変更しました!
    2006年10月 1日   創設
    2006年 9月23日   メルマガ発刊準備中です!
    2006年 9月22日   リンク集に2サイトをアップしました。
    2006年 9月18日   ご挨拶
    2006年 9月18日   JEFAのホームページ、準備中です。


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