お知らせ
２０２２年
２０２１年
２０２０年
２０１９年
２０１８年
２０１７年
２０１６年
２０１５年
２０１４年
２０１３年
２０１２年
２０１１年
２０１０年
２００９年
２００８年
２００７年
２００６年
２０２２年.
2022年5月15日
［遺伝性疾患プラス様より、患者さん・ご家族様向けイベントのお知らせ］
［2022年度総会・会合は無事終了しました］
2022年5月7日
［2022年度総会・会合に関する案内メールの送信について］
2022年4月25日
［会員連絡：会費振込先の訂正］
2022年4月24日
［2022年度総会・会合のご連絡］
2022年3月21日
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2022年4月)］
2022年3月7日
［JEFA会員専用掲示板閉鎖のお知らせ］
2022年1月5日
［血管型EDS学校向けパンフレットの公開について］
［EDS研究会へのJEFA賞表彰について］
２０２１年.
2021年12月7日
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年12月)］
2021年11月12日
［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］
2021年10月27日
［しまうま交流会のお知らせ］
2021年10月24日
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年11月)］
2021年10月7日
［遺伝性疾患プラスへの当協会記事掲載のご紹介］
［日本マルファン協会様より 交流会「ZOOMお茶会2021」のご紹介］
2021年9月28日
［アステラス製薬株式会社主催 ピア・サポート研修の報告］
2021年9月12日
［日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2021」～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～のご紹介］
2021年8月19日
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年9月)］
2021年6月20日
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年7月)］
2021年6月6日
［新型コロナワクチン接種について］
［会員の皆様へ：会員情報（メールアドレス）について］
2021年5月23日
［開催報告：2021年度会合・総会は無事終了しました］
2021年5月16日
［最終連絡：2021年度会合・総会］
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年6月)］
［連絡：NPO設立に向けた各種規定案の更新(2回目)］
2021年5月3日
［連絡：NPO設立に向けた各種規定案の更新］
2021年4月29日
［連絡：2021年度会合の開催方法について］
［連絡：NPO設立に向けた各種規定案について］
［「ちいさくて大きな一歩プロジェクト」の御礼］
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年5月)］
2021年3月21日
［2021年度 会合のご案内］
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年4月)］
2021年2月21日
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年3月)］
2021年1月30日
［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年2月)］
２０２０年.
>2020年12月13日
［J-PAUSアカデミーの参加レポート］
2020年12月13日
［名古屋大学泌尿器科からアンケートご協力のお願い］
2020年10月11日
［日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2020」～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～のご紹介］
2020年9月25日
［2020年度JEFA総会/医療後援会・交流会のご報告］
2020年9月10日
［痛みに関してのご案内～鉄永先生より、いたみんアプリのご紹介］
2020年8月12日
［NPO法人Asridより新型コロナウィルス感染症による希少・難治性疾患患者当事者・家族への影響調査の協力依頼］
2020年8月6日
［正会員・賛助会員への連絡：2020年度JEFA総会/医療後援会・交流会 開催のお知らせ］
2020年7月15日
［ちいさくて大きな一歩プロジェクトはじめました］
2020年5月27日
［正会員・賛助会員への連絡：2020年度JEFA総会議案書］
2020年5月24日
［2020年度JEFA会合（総会・医療後援会・交流会）開催について］
［御礼：5/23(土)オンラインイベント無事終了しました！］
2020年5月10日
詳細のご案内［5/23(土)オンラインイベントについて］
[難病及び小児慢性特定疾患の医療費助成に関する有効期間の1年延長について］
2020年4月15日
[5/23(土)オンラインイベント開催のお知らせ]
2020年4月10日
[日本産科婦人科学会からのアンケート協力依頼(4/19まで)]
2020年3月29日
【重要：開催延期】[2020年度会合（総会・医療講演会・交流会開催延期のご連絡]
2020年3月23日
［COVID-19（新型コロナウィルス感染症）に関する情報のご案内]
2020年2月27日
［名城大学総合研究所 難治性疾患発症メカニズム研究センター 第1回セミナー 古庄知己先生講演内容のご紹介]
2020年2月26日
【重要：開催延期】［JEFA 交流会 in 名古屋《のご案内］
2019年11月27日
［EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流報告］
2019年11月11日
［EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流を開催決定］
2019年10月29日
［EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流に関する参加アンケート］
2019年9月03日
［日本マルファン協会さんからのお知らせ］
2019年6月24日
「JEFA交流会in東京《の報告
2019年度JEFA会合（総会・医療講演会・交流会）のご報告
2019年5月21日
整形外科学会ブース出展レポート
2019年4月17日
2019年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
「JEFA 交流会 in 埼玉《報告
2019年4月15日
「JEFA交流会in東京《のご案内
2019年1月28日
【医療情報】ニューキノロン系の抗生物質について
2019年1月24日
「地域交流会in埼玉《のお知らせ
2018年12月24日
2017年度アステラス製薬社 助成金受給団体の活動報告会及び交流会への参加報告
2018年11月29日
「JEFA 交流会 in 大阪《報告
「JEFA 交流会 in 名古屋《報告
「製薬協 患者セミナー《の報告
2018年10月26日
マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会《のご案内
2018年10月18日
「JEFA 交流会 in 大阪《のご案内
2018年09月28日
「JEFA 交流会 in 横浜《9/30(日)開催中止のお知らせ
2018年09月02日
「JEFA 交流会 in 吊古屋《のご案内
指定難病に関する嘆願書の提出
2018年07月23日
J-PALSアカデミー勉強会のレポート
2018年07月07日
「JEFA 交流会in横浜《のご案内
2018年06月04日
2018年度 JEFA総会・会合（医療講演会・交流会）開催の報告
「マルファン症候群などの大阪交流会《の報告
2018年04月26日
2018年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
2018年04月21日
「マルファン症候群などの大阪交流会《のご案内
2018年04月20日
「JEFA交流会in横浜《の報告
2018年03月29日
「海外の事例から学ぶ 患者・市民参画～よりよい臨床研究を目指して～《
2018年03月15日
EDSの国際標準となる新しい型分類について
2018年03月03日
「通常学級で学んでいる慢性疾患児の支援《講演会のご案内
RDD 2018 in Tokyoのレポート
2018年03月01日
Rare Disease Day 2018 in さいたま（埼玉）のレポート
2018年02月10日
《Rare Disease Day 2018 in さいたま（埼玉）》
JEFA地域交流会「第四回JEFA 関西の集い《の報告
2018年01月13日
JEFA地域交流会 「第四回 JEFA 関西の集い《のご案内
2018年01月08日
公益社団法人かずさDNA研究所見学
エーザイ株式会社鹿島事業所との共同化事業
2017年12月01日
患者団体セミナーのレポート
2017年10月26日
JEFA地域交流会「第三回JEFA 関西の集い《の報告
2017年10月14日
国際福祉機器展のレポート
Ｊ-PALSアカデミーのレポート
2017年09月07日
地域コミュニティー活動 「第三回 JEFA 関西の集い《のご案内
2017年06月29日
2017年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会）開催レポート
2017年06月28日
国立職業リハビリテーションセンター オープンキャンパスのお知らせ
2017年06月13日
Facebook 開設のお知らせ
2017年05月21日
九州地域交流会の報告です
2017年05月05日
2017年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
2017年05月03日
2017年04月10日
地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関西の集い《の報告
2017年03月11日
地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関東の集い《の報告
2017年02月18日
JEFA地域交流会「第一回 JEFA 九州の集い《のご案内
2017年02月15日
JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い《のご案内
2017年01月16日
国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート
2016年12月10日
JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い《のご案内
全国患者・家族集会2016のレポート
JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関東の集い《の報告
2016年11月19日
JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関西の集い《の報告
「第30回 製薬協 患者団体セミナー《参加レポート
「国際福祉機器展 H.C.R. 2016《 参加レポート
2016年09月20日
地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 関東・関西の集い《のご案内
2016年07月28日
指定難病の「診断基準《「重症度分類《の見直しに関する要望書
2016年07月27日
マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会のお知らせ
2016年06月11日
2016年度JEFA総会＆講演会・交流会のレポート
2016年06月04日
アンケート調査結果
厚労省への陳情報告及び厚労省陳情関連の資料
2016年04月03日
2016年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
エーザイ社との座談会参加レポート
2016年03月12日
大阪・国立循環器病研究センターの訪問レポート
2016年02月15日
2015年度会報（つばさ Vol.9）を発行しました！
2015年11月18日
「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１５《参加レポート
2015年10月21日
エーラス・ダンロス症候群に関するアンケート調査のお願い
国際福祉機器展の見学レポート
2015年 6月28日
2015年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会）開催レポート
2015年 5月31日
【定員に達しましたので申込受付を締め切ります】 2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会
2015年 5月22日
第2次指定難病の対象疾病として告示されました
2015年 5月13日
厚労省難病対策委員会及び疾病対策部会 傍聴レポート
2015年 4月19日
2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
2015年 2月16日
厚生労働省 陳情レポート
2015年 2月14日
「患者の声《メッセージ募集！
2015年 2月10日
2014年度会報（つばさ Vol.8）を発行しました！
2014年 8月27日
難病法・改正児童福祉法（小慢）施行準備等説明会 参加レポート
2014年 7月15日
『病型（タイプ）について』に、新型を追記しました
2014年 7月13日
2014年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート
2014年 5月17日
2014年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 賛同団体のご紹介
2014年 4月23日
『生活の手引き』2007年度版（PDF）のお知らせ
2014年 4月14日
2014年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ
2014年 2月19日
2013年度会報（つばさ Vol.7）を発行しました！
2013年12月 3日
「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３《参加レポート
2013年10月14日
ボランティアスタッフ募集
2013年 7月27日
EDSパンフレット ダウンロード版（PDF）のお知らせ
2013年 6月 2日
2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート
2013年 5月29日
日本マルファン協会様からのお知らせ
2013 JEFA総会/講演会・交流会を開催しました
2013年 4月26日
懇親会会場決定のお知らせ
2013年 4月23日
近隣ホテルのご紹介のリンク先の誤り
2013年 4月 5日
2013年度 JEFA総会/講演会・交流会について
2013年 3月16日
2013年度 会合スケジュールのお知らせ
2013年 3月 4日
2013年度 会合開催のお知らせ
2013年 2月21日
「Q&A《「エーラスダンロスってなに？《を更新しました！
2013年 2月15日
本年度会報（つばさ Vol.6）を発行しました！
2013年 1月20日
ホームページ 掲示板リニューアルのお知らせ
2012年11月14日
難病・慢性疾患全国フォーラム2012に参加しました
JEFA新規会員 Web入会申込開始のお知らせ
2012年 8月 4日
JEFA規約 第８条 変更のお知らせ
2012年 7月 6日
2012年度JEFA会合（総会、医療講演会＆交流会）を開催しました
2012年 5月 6日
2012年度 会合開催 詳細
2012年 4月 4日
2012年度 会合開催のお知らせ
2012年 2月14日
会報「つばさ《の点訳
2012年 2月 4日
本年度会報（つばさ Vol.5）を発行しました！
2012年 1月11日
ホームページ リニューアルのお知らせ
2011年12月31日
ホームページ リニューアルによる停止のお知らせ
2011年12月16日
「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪《参加レポート
2011年11月24日
「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 東京《参加レポート
2011年11月 8日
HPユーザ新規登録方法 変更のお知らせ
2011年11月 1日
システムメンテナンスのお知らせ
2011年10月14日
遺伝性結合織病 市民公開セミナーのご案内及び参加申し込み方法
2011年 9月27日
GeneReviews 日本語版へのリンク
2011年 7月16日
JEFA活動会計 決議報告
2011年 7月11日
日本看護学会 第１８回学術集会 オープンシンポジウム／交流会 参加レポート
2011年 3月30日
総会・交流会 中止のお知らせ
2011年 1月21日
本年度会報（つばさ Vol.4）を発行しました！
2010年11月21日
日本マルファン協会様からのご案内です。
2010年10月 1日
『ＥＤＳとは？』 を改訂しました！
2010年 5月27日
第四回会合 開催しました！
2010年 4月26日
第四回会合 懇親会の会費変更のお知らせ
2010年 4月15日
第四回会合 講演会
2010年 4月 4日
第四回会合のスケジュール決定 参加申込み受付開始
2010年 2月13日
2010年度 第四回会合開催 会場地図を掲示しました
2010年 1月16日
2010年度 第四回会合開催のお知らせ
2009年11月12日
エーラスダンロス症候群 ＩＤカード
2009年10月 6日
「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について《の掲載
2009年 9月14日
日本マルファン協会様より アンケートへの協力のご依頼
2009年 7月 4日
第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の参加申し込み受付の終了
2009年 5月19日
第三回会合開催のお知らせ （詳細内容）
2009年 4月 6日
2009年 第三回会合開催のお知らせ
2008年10月16日
よくある質問
2008年 9月 9日
掲示板の変更
2008年 9月 8日
MEDIC INFOのご紹介
2008年 7月30日
厚生省への難病指定への陳情
2008年 7月24日
第二回会合開催 報告
2008年 7月22日
速報!!第２回会合開催（第２回総会＆医療講演会＆交流会）が無事行われました。
2008年 6月 8日
会員の皆様 2008年会合について語りませんか？？
2008年 6月 7日
２００８年 会合開催に関するお知らせ 内容詳細
2008年 4月 8日
2008年 4月 1日
決まりました！！ ★第二回会合★
2008年 3月 4日
会報・DVD発送中です。（正会員の皆様）
2008年 1月 4日
あけましておめでとうございます
2007年10月26日
規約の一部改正・追加のご案内
2007年10月23日
相談用メールアドレスのお知らせ
2007年 7月 8日
創設会（第一回総会＆交流会）レポート
2007年 6月26日
速報!! 創設会開催（第一回総会＆医療講演会＆相談会＆交流会）が無事行われました。
2007年 4月30日
セキュリティ上の問題を改善しました
2007年 4月26日
本日午後８時より、インターネット上で交流会を開催します！
2007年 3月22日
エーラスダンロス症候群の病型（タイプ）を編集しました！
2007年 3月21日
掲示板の過去の記事について
ホームページの構成・内容を一部更新しました！
2007年 3月 1日
代表より
新規会員募集受付開始
アンケートにご協力ください
2006年11月21日
規約
2006年10月21日
募集！！！
2006年10月14日
携帯用サイトができました（試験運用）
2006年10月18日
サイトデザインを変更しました！
2006年10月 1日
創設
2006年 9月23日
メルマガ発刊準備中です！
2006年 9月22日
リンク集に２サイトをアップしました。
2006年 9月18日
ご挨拶
JEFAのホームページ、準備中です。
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