お知らせ

 

 

2020年

 

2019年

 

2018年

 

2017年

 

2016年

 

2015年

 

2014年

 

2013年

 

2012年

 

2011年

 

2010年

 

2009年

 

2008年

 

2007年

 

2006年

 

 

 

2020年

 

 

2020227

 

[名城大学総合研究所 難治性疾患発症メカニズム研究センター 第1回セミナー 古庄知己先生講演内容のご紹介]

 

 

2020226

 

【重要:開催延期】[JEFA 交流会 in 名古屋」のご案内]

2019年

 

 

20191127

 

[EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流報告]

 

 

20191111

 

[EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流を開催決定]

 

 

20191029

 

[EDS関連学術会議開催に伴う海外の患者団体との交流に関する参加アンケート]

 

 

2019903

 

[日本マルファン協会さんからのお知らせ]

 

 

2019624

 

「JEFA交流会in東京」の報告

 

 

2019624

 

2019年度JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)のご報告

 

 

2019521

 

整形外科学会ブース出展レポート

 

 

2019417

 

2019年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ

 

 

2019417

 

「JEFA 交流会 in 埼玉」報告

 

 

2019415

 

「JEFA交流会in東京」のご案内

 

 

2019128

 

【医療情報】ニューキノロン系の抗生物質について

 

 

2019124

 

「地域交流会in埼玉」のお知らせ

2018年

 

 

20181224

 

2017年度アステラス製薬社 助成金受給団体の活動報告会及び交流会への参加報告

 

 

20181129

 

「JEFA 交流会 in 大阪」報告

 

 

20181129

 

「JEFA 交流会 in 名古屋」報告

 

 

20181129

 

「製薬協 患者セミナー」の報告

 

 

20181026

 

マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会」のご案内

 

 

20181018

 

「JEFA 交流会 in 大阪」のご案内

 

 

20180928

 

「JEFA 交流会 in 横浜」9/30(日)開催中止のお知らせ

 

 

20180902

 

「JEFA 交流会 in 名古屋」のご案内

 

 

20180902

 

指定難病に関する嘆願書の提出

 

 

20180723

 

J-PALSアカデミー勉強会のレポート

 

 

20180707

 

「JEFA 交流会in横浜」のご案内

 

 

20180604

 

2018年度 JEFA総会・会合(医療講演会・交流会)開催の報告

 

 

20180604

 

「マルファン症候群などの大阪交流会」の報告

 

 

20180426

 

2018年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ

 

 

20180421

 

「マルファン症候群などの大阪交流会」のご案内

 

 

20180420

 

「JEFA交流会in横浜」の報告

 

 

20180329

 

「海外の事例から学ぶ 患者・市民参画~よりよい臨床研究を目指して~」

 

 

20180315

 

EDSの国際標準となる新しい型分類について

 

 

20180303

 

「通常学級で学んでいる慢性疾患児の支援」講演会のご案内

 

 

20180303

 

RDD 2018 in Tokyoのレポート

 

 

20180301

 

Rare Disease Day 2018 in さいたま(埼玉)のレポート

 

 

20180210

 

「JEFA 交流会in横浜」のご案内

 

 

20180210

 

《Rare Disease Day 2018 in さいたま(埼玉)》

 

 

20180210

 

JEFA地域交流会「第四回JEFA 関西の集い」の報告

 

 

20180113

 

JEFA地域交流会 「第四回 JEFA 関西の集い」のご案内

 

 

20180108

 

公益社団法人かずさDNA研究所見学

 

 

20180108

 

エーザイ株式会社鹿島事業所との共同化事業

 

2017年

 

 

20171201

 

患者団体セミナーのレポート

 

 

20171026

 

JEFA地域交流会「第三回JEFA 関西の集い」の報告

 

 

20171014

 

国際福祉機器展のレポート

 

 

20171014

 

J-PALSアカデミーのレポート

 

 

20170907

 

地域コミュニティー活動 「第三回 JEFA 関西の集い」のご案内

 

 

20170629

 

2017年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポート

 

 

20170628

 

国立職業リハビリテーションセンター オープンキャンパスのお知らせ

 

 

20170613

 

Facebook 開設のお知らせ

 

 

20170521

 

九州地域交流会の報告です

 

 

20170505

 

2017年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ

 

 

20170503

 

J-PALSアカデミー勉強会のレポート

 

 

20170410

 

地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関西の集い」の報告

 

 

20170311

 

地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関東の集い」の報告

 

 

20170218

 

JEFA地域交流会「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内

 

 

20170215

 

JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内

 

 

20170116

 

国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート

2016年

 

 

20161210

 

JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」のご案内

 

 

20161210

 

全国患者・家族集会2016のレポート

 

 

20161210

 

JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関東の集い」の報告

 

 

20161119

 

JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関西の集い」の報告

 

 

20161119

 

「第30 製薬協 患者団体セミナー」参加レポート

 

 

20161119

 

「国際福祉機器展 H.C.R. 2016 参加レポート

 

 

20160920

 

地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 関東・関西の集い」のご案内

 

 

20160728

 

指定難病の「診断基準」「重症度分類」の見直しに関する要望書

 

 

20160727

 

マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会のお知らせ

 

 

20160611

 

2016年度JEFA総会&講演会・交流会のレポート

 

 

20160604

 

アンケート調査結果

 

 

20160604

 

厚労省への陳情報告及び厚労省陳情関連の資料

 

 

20160403

 

2016年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ

 

 

20160403

 

エーザイ社との座談会参加レポート

 

 

20160312

 

大阪・国立循環器病研究センターの訪問レポート

 

 

20160215

 

2015年度会報(つばさ Vol.9)を発行しました!

 

2015年

 

 

20151118

 

「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」参加レポート

 

 

20151021

 

エーラス・ダンロス症候群に関するアンケート調査のお願い

 

 

20151021

 

国際福祉機器展の見学レポート

 

 

2015 628

 

2015年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポート

 

 

2015 531

 

【定員に達しましたので申込受付を締め切ります】
2015
年度 JEFA総会 / 講演会・交流会

 

 

2015 522

 

第2次指定難病の対象疾病として告示されました

 

 

2015 513

 

厚労省難病対策委員会及び疾病対策部会 傍聴レポート

 

 

2015 419

 

2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ

 

 

2015 216

 

厚生労働省 陳情レポート

 

 

2015 214

 

「患者の声」メッセージ募集!

 

 

2015 210

 

2014年度会報(つばさ Vol.8)を発行しました!

 

2014年

 

 

2014 827

 

難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会 参加レポート

 

 

2014 715

 

『病型(タイプ)について』に、新型を追記しました

 

 

2014 713

 

2014年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート

 

 

2014 517

 

2014年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 賛同団体のご紹介

 

 

2014 423

 

『生活の手引き』2007年度版(PDF)のお知らせ

 

 

2014 414

 

2014年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ

 

 

2014 219

 

2013年度会報(つばさ Vol.7)を発行しました!

 

2013年

 

 

201312 3

 

「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」参加レポート

 

 

20131014

 

ボランティアスタッフ募集

 

 

2013 727

 

EDSパンフレット ダウンロード版(PDF)のお知らせ

 

 

2013 6 2

 

2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート

 

 

2013 529

 

日本マルファン協会様からのお知らせ

 

 

2013 529

 

2013 JEFA総会/講演会・交流会を開催しました

 

 

2013 426

 

懇親会会場決定のお知らせ

 

 

2013 423

 

近隣ホテルのご紹介のリンク先の誤り

 

 

2013 4 5

 

2013年度 JEFA総会/講演会・交流会について

 

 

2013 316

 

2013年度 会合スケジュールのお知らせ

 

 

2013 3 4

 

2013年度 会合開催のお知らせ

 

 

2013 221

 

「Q&A」「エーラスダンロスってなに?」を更新しました!

 

 

2013 215

 

本年度会報(つばさ Vol.6)を発行しました!

 

 

2013 120

 

ホームページ 掲示板リニューアルのお知らせ

 

2012年

 

 

20121114

 

難病・慢性疾患全国フォーラム2012に参加しました

 

 

20121114

 

JEFA新規会員 Web入会申込開始のお知らせ

 

 

2012 8 4

 

JEFA規約 第8条 変更のお知らせ

 

 

2012 7 6

 

2012年度JEFA会合(総会、医療講演会&交流会)を開催しました

 

 

2012 5 6

 

2012年度 会合開催 詳細

 

 

2012 4 4

 

2012年度 会合開催のお知らせ

 

 

2012 214

 

会報「つばさ」の点訳

 

 

2012 2 4

 

本年度会報(つばさ Vol.5)を発行しました!

 

 

2012 111

 

ホームページ リニューアルのお知らせ

 

2011年

 

 

20111231

 

ホームページ リニューアルによる停止のお知らせ

 

 

20111216

 

「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪」参加レポート

 

 

20111124

 

「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 東京」参加レポート

 

 

201111 8

 

HPユーザ新規登録方法 変更のお知らせ

 

 

201111 1

 

システムメンテナンスのお知らせ

 

 

20111014

 

遺伝性結合織病 市民公開セミナーのご案内及び参加申し込み方法

 

 

2011 927

 

GeneReviews 日本語版へのリンク

 

2011 716

 

JEFA活動会計 決議報告

 

2011 711

 

日本看護学会 第18回学術集会  オープンシンポジウム/交流会 参加レポート

 

 

2011 330

 

総会・交流会 中止のお知らせ

 

 

2011 121

 

本年度会報(つばさ Vol.4)を発行しました!

 

2010年

 

20101121

 

日本マルファン協会様からのご案内です。

 

 

201010 1

 

『EDSとは?』 を改訂しました!

 

 

2010 527

 

第四回会合 開催しました!

 

 

2010 426

 

第四回会合 懇親会の会費変更のお知らせ

 

 

2010 415

 

第四回会合 講演会

 

 

2010 4 4

 

第四回会合のスケジュール決定 参加申込み受付開始

 

 

2010 213

 

2010年度 第四回会合開催 会場地図を掲示しました

 

 

2010 116

 

2010年度 第四回会合開催のお知らせ

 

2009年

 

20091112

 

エーラスダンロス症候群 IDカード

 

200910 6

 

「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について」の掲載

 

 

2009 914

 

日本マルファン協会様より アンケートへの協力のご依頼

 

 

2009 7 4

 

第三回会合(JEFA総会・講演会・交流会)の参加申し込み受付の終了

 

 

2009 519

 

第三回会合開催のお知らせ (詳細内容)

 

 

2009 4 6

 

2009 第三回会合開催のお知らせ

 

2008年

 

20081016

 

よくある質問

 

2008 9 9

 

掲示板の変更

 

 

2008 9 8

 

MEDIC INFOのご紹介

 

 

2008 730

 

厚生省への難病指定への陳情

 

 

2008 730

 

お知らせ

 

 

2008 724

 

第二回会合開催 報告

 

 

2008 722

 

速報!!第2回会合開催(第2回総会&医療講演会&交流会)が無事行われました。

 

 

2008 6 8

 

会員の皆様 2008年会合について語りませんか??

 

 

2008 6 7

 

2008年 会合開催に関するお知らせ 内容詳細

 

 

2008 4 8

 

お知らせ

 

 

2008 4 1

 

決まりました!!  ★第二回会合★

 

 

2008 3 4

 

会報・DVD発送中です。(正会員の皆様)

 

 

2008 1 4

 

あけましておめでとうございます

 

2007年

 

20071026

 

規約の一部改正・追加のご案内

 

20071023

 

相談用メールアドレスのお知らせ

 

 

2007 7 8

 

創設会(第一回総会&交流会)レポート

 

 

2007 626

 

速報!!
創設会開催(第一回総会&医療講演会&相談会&交流会)が無事行われました。

 

 

2007 430

 

セキュリティ上の問題を改善しました

 

 

2007 426

 

本日午後8時より、インターネット上で交流会を開催します!

 

 

2007 322

 

エーラスダンロス症候群の病型(タイプ)を編集しました!

 

 

2007 321

 

掲示板の過去の記事について

 

 

2007 321

 

ホームページの構成・内容を一部更新しました!

 

 

2007 3 1

 

代表より

 

 

2007 3 1

 

新規会員募集受付開始

 

 

2007 3 1

 

アンケートにご協力ください

 

2006年

 

20061121

 

規約

 

20061021

 

募集!!!

 

 

20061014

 

携帯用サイトができました(試験運用)

 

 

20061018

 

サイトデザインを変更しました!

 

 

200610 1

 

創設

 

 

2006 923

 

メルマガ発刊準備中です!

 

 

2006 922

 

リンク集に2サイトをアップしました。

 

 

2006 918

 

ご挨拶

 

 

2006 918

 

JEFAのホームページ、準備中です。

 


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