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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年12月)］
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2021
年12月7日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年12月)］
11月のしまうまカフェも無時開催することが出来ました。
ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
次回のスケジュールは以下の通りとなります。
【日時】 2021年12月17日（金) 20:00～21:00
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
※直近でのご案内となりますが、お気軽にお申し込みください。
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［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］
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2021
年11月12日
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［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］
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会員さまより提供いただいた新型コロナワクチン接種のレポート1件を追加しました。
皆様の参考になればと思います。 こちらよりご覧ください。
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［しまうま交流会のお知らせ］
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2021
年10月27日
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［しまうま交流会のお知らせ］
今回は、精神保健福祉士の隈井健浩さんをお招きし、しまうまオンライン交流会を開催いたします。
知っているようで知らない福祉制度のお話や症状と長く付き合う中で大切となるお金のお話など今回は生活面をテーマとしました。
ぜひお申込みください。
【日時】 2021年11月28日（日) 14:00～15:00
講師：隈井 健浩さん
医療法人白百合会大多喜病院に勤務。
精神保健福祉士、公認心理師、相談支援専門員として障碍者の生活支援に従事されています。
人数定員：5名（応募状況により検討）
テーマ：「患者さんと気になるお金の話 ～社会福祉制度への理解を深めよう～」
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
11/21(日)までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など
）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ11/23（火)頃に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
なお応募者多数で抽選となった場合は、当選された方のみにURLを送信させて頂きます）。
よろしくお願いします。
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年11月)］
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2021
年10月24日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年11月)］
10月のしまうまカフェも無時開催することが出来ました。
ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
次回のスケジュールは以下の通りとなります。
【日時】 2021年11月12日（金) 20:00～21:00
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
※今回は夜の開催となります。また人数制限も設けませんので、お気軽にお申し込みください。
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［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］
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2021
年10月7日
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［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］
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会員さまより提供いただいた新型コロナワクチン接種のレポート1件を追加しました。
皆様の参考になればと思います。 こちらよりご覧ください。
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［遺伝性疾患プラスへの当協会記事掲載のご紹介］
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2021
年10月7日
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［遺伝性疾患プラスへの当協会記事掲載のご紹介］
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株式会社Qlife様が運営されている遺伝性疾患情報専門メディア「遺伝性疾患プラス」にて、当協会がインタビューを受け、その記事が掲載されましたのでご紹介します。
遺伝性疾患プラスの新着一覧から、”医療従事者と連携してタイムリーに情報発信、日本エーラスダンロス症候群協会”をご覧ください。
また遺伝性疾患プラスには、その他にも専門家インタビュー等、有益な情報が多く掲載されていますので、ぜひご覧下さい。
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［日本マルファン協会様より 交流会「ZOOMお茶会2021」のご紹介］
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2021
年10月7日
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［日本マルファン協会様より 交流会「ZOOMお茶会2021」のご紹介］
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特定非営利活動法人日本マルファン協会（JAMAA)様より10月10日（日）にZOOMを使用した交流会を開催するとご紹介いただきました。
詳しくは下記のJAMAA様サイトをご覧ください。
日時：2021年10月10日（日）13:00～15:30
場所：会議ソフト「Zoom」を使ったオンラインイベント
イベント詳細と参加申し込みについて：JAMAA様のサイトから直接お申し込みください
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［アステラス製薬株式会社主催 ピア・サポート研修の報告］
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2021
年9月28日
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［アステラス製薬株式会社主催 ピア・サポート研修の報告］
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当会スタッフが、アステラス製薬様主催のピア・サポート研修を受講してきましたので、報告します。
日時 2021/9/24（金） 18:00～21:30
参加スタッフ ２名
場所 オンラインソフト（Zoom）
講師 神奈川県立保健福祉大学 行實志都子先生
当会は、EDS患者さんやそのご家族が経験した悩みや問題を互いに語り合い、支えあう「交流の場」を今後より良くしていくために、アステラス製薬株式会社さま主催のピア・サポート研修をスタッフ２名が受講しました。行寛志都子先生の講義や、参加していた他患者会の方々とロールプレイングの実践もおこないました。
患者さんという見方に偏るのではなく、その人のすべてを見つめ、よいところをもっと伸ばしていくストレングスモデルのお話をうかがいました。また、スタッフ自身も患者当事者だからこそ、分かりあうことができるピア・サポートのお話も印象的でした。実践的なところでは聞き方・話し方・伝え方においても具体的なポイントを教えていただきました。
今後、会員さんにとってJEFAの存在そのものが支えとなったり、今の状況から未来に向けて共に考えていくとこができるようになりたいと思いました。全国の患者会のために、このような研修を主催してくださったアステラス製薬株式会社のみなさま、ありがとうございました。
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［日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2021」～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～のご紹介］
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2021
年9月12日
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［日本マルファン協会様より「大動脈シンポジウム2021」～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～のご紹介］
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特定非営利活動法人日本マルファン協会（JAMAA)様より9月26日（日）にZOOMを使用したオンラインイベント「大動脈シンポジウム2021」を開催するとご紹介いただきました。
詳しくは下記のJAMAA様サイトをご覧ください。
日時：2021年9月26日（日）13:00～16:00
場所：会議ソフト「Zoom」を使ったオンラインイベント
イベント詳細と参加申し込みについて：JAMAA様のサイトから直接お申し込みください
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［しまうま交流会のお知らせ］
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2021
年8月19日
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［しまうま交流会のお知らせ］
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下記の日程で、普段JEFAの活動にご協力頂いております先生をお招きし、しまうま交流会を開催します。
【日時】 2021年9月19日（日) 11:00～12:00
参加医師：千葉リハビリテーションセンター 菊地 尚久先生
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
テーマ：「リハビリと装具について」
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
9/13(月)までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など
）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ9/16（木)頃に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
なお応募者多数で抽選となった場合は、当選された方のみにURLを送信させて頂きます）。
JEFAでは今後もこのような小規模の交流会を少しずつ増やしていければと思っております。
よろしくお願いします。
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［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］
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2021
年8月19日
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［新型コロナワクチン接種レポート追加のお知らせ］
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会員さまより提供いただいた新型コロナワクチン接種のレポート2件を追加しました。
皆様の参考になればと思います。 こちらよりご覧ください。
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年9月)］
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2021
年8月19日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年9月)］
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8月のしまうまカフェも無時開催することが出来ました。
ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
次回のスケジュールは以下の通りとなります。
【日時】 2021年9月9日（木) 15:00～16:00
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
当日、お話しできることを楽しみにしております。
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［しまうま交流会のお知らせ］
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2021
年6月20日
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［しまうま交流会のお知らせ］
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下記の日程で、普段JEFAの活動にご協力頂いております先生をお招きし、しまうま交流会を開催します。
【日時】 2021年7月17日（土) 11:00～12:00
参加医師：大阪医科薬科大学病院 心臓血管外科 神吉 佐智子先生
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
テーマ：「血管型EDSのSchool safety（学校向け冊子）日本語版展開に向けて」
今回は血管型のお子さんの学校生活に視点を向けたテーマで交流の場を設けました。
血管型のお子さんをお持ちのご家族の方、もちろんそれ以外の方でも大歓迎です。
短い時間ではありますがお話しませんか？
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など
）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ７/１３（火）頃に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
なお応募者多数で抽選となった場合は、当選された方のみにURLを送信させて頂きます）。
JEFAでは今後もこのような小規模の交流会を少しずつ増やしていければと思っております。
よろしくお願いします。
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年7月)］
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2021
年6月20日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年7月)］
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6月のしまうまカフェも無時開催することが出来ました。
ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
次回のスケジュールは以下の通りとなります。
【日時】 2021年7月8日（木) 15:00～16:00
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
当日、お話しできることを楽しみにしております。
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［新型コロナワクチン接種について］
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2021年6月6日
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［新型コロナワクチン接種について］
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EDS患者に対する新型コロナワクチン接種にあたっての考え方を、専門家医の方々にまとめていただきましたので、 こちらよりご覧ください。
また、ワクチンを接種された患者様からレポートをいただきましたので併せて掲載いたします。
なお、こちらの冊子並びにレポートは参考情報として掲載するもので、内容に関し一切の責任を負うものではありません。
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［会員の皆様へ：会員情報（メールアドレス）について］
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2021年6月6日
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［会員の皆様へ：会員情報（メールアドレス）について］
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JEFAより会員の方へメールを送信した際に、エラーが返ってくる場合があります。
登録時のアドレスから変更されていましたら、JEFA(info@ehersdanlos-jp.net)までご連絡をお願いします。
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［開催報告：2021年度会合・総会は無事終了しました］
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2021年5月23日
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［開催報告：2021年度会合・総会は無事終了しました］
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5月22日及び23日に開催しました2021年度会合並びに総会は無事終了しました。
ご講演いただきました古庄先生はじめ、会合へ出席いただきました先生方や医療関係者の皆様、支援者の皆様、会員の皆様、ご協力ありがとうございました。
総会ならびにNPO設立総会では、すべての議題について無事承認を確認しましたので、この場にて合わせて報告します。
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［最終連絡：2021年度会合・総会］
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2021年5月16日
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［最終連絡：2021年度会合・総会］
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先日臨時メルマガでご案内致しました通り、今年度の会合と総会は下記日程にてオンライン開催に変更になりました。
お申込みいただいた皆様には5/17までにZoomのURLとパスワードのご連絡をさせていただきます。
開催2日前(5/20)になってもメールの受信が確認できない場合はJEFA(info@ehlersdanlos-jp.net)までお問い合わせください。
2021年度会合
【日時】 2021年5月22日（土) 13:00～17:00
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
2021年度総会
【日時】 2021年5月23日（日) 10:00～11:00
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年6月)］
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2021年5月16日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年6月)］
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5月のしまうまカフェも無時開催することが出来ました。
ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
次回のスケジュールは以下の通りとなります。
【日時】 2021年6月9日（木) 15:00～16:00
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
当日、お話しできることを楽しみにしております。
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［連絡：設立に向けた各種規定案の更新(2回目)］
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2021年5月16日
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［連絡：NPO設立に向けた各種規定案の更新(2回目)］
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NPO法人設立時の体制案等、関連資料をUPしました。
定款・規程類
※サイトを閲覧する際のID、パスワードは送付した資料に記載しております。
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［連絡：設立に向けた各種規定案の更新］
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2021年5月3日
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［連絡：NPO設立に向けた各種規定案の更新］
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各種規定案を追加しました。
定款・規程類
※サイトを閲覧する際のID、パスワードは送付した資料に記載しております。
送付しました資料並びに各案についてのご質問、ご意見がございましたら、5/12までにメール(info@ehlersdanlos-jp.net)までお送りください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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［連絡：2021年度会合の開催方法について］
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2021年4月29日
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［連絡：2021年度会合の開催方法について］
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2021年度会合について、横浜あゆみ荘からの対面とオンライン双方での開催をご案内しましたが、昨今の状況を鑑み、対面開催は行わず、すべてオンラインで開催することとしました。
会合のご案内を郵送しておりますが、［方法］①対面を取りやめ、②オンラインのみの開催となります。
なお、その他ご案内資料に変更はございませんので、会員の皆様におかれましては、5/10までに出欠届をご返信いただきますようお願いいたします。
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［連絡：NPO設立に向けた各種規定案について］
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2021年4月29日
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［連絡：NPO設立に向けた各種規定案について］
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先日、2021年度会合の案内と合わせてNPO法人設立に向けた資料を送付いたしましたが資料の中でご案内しています定款案並びに各種規定案について、以下ページへ掲載いたします。
定款・規程類
※サイトを閲覧する際のID、パスワードは送付した資料に記載しております。
送付しました資料並びに各案についてのご質問、ご意見がございましたら、5/12までにメール(info@ehlersdanlos-jp.net)までお送りください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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［「ちいさくて大きな一歩プロジェクト」の御礼］
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2021年4月29日
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［「ちいさくて大きな一歩プロジェクト」の御礼］
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昨年度は「ちいさくて大きな一歩プロジェクト」にご協力いただき、本当にありがとうございました。
2021年度も引き続き、書き損じはがきや未使用切手の寄付を募り、会報を送るときの郵送料などに有効活用させていただきたいと思います。
ご協力いただける方は、送料負担の上、下記までお送りください。
〒479-0852
愛知県常滑市神明町3-35 とこなめ市民交流センター内
日本エーラスダンロス症候群協会 宛
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年5月)］
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2021年4月29日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年5月)］
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4月のしまうまカフェも無時開催することが出来ました。
ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
次回のスケジュールは以下の通りとなります。
【日時】 2021年5月13日（木) 15:00～16:00
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【内容】オンライン会合に向けてzoomの使い方を練習してみよう
いつもと内容が変わり、今回はオンライン会合やしまうまカフェに参加してみたいけどzoomに自信がない方、使い方がよくわからないという方に向けて練習の場を設けてみました。
入退室は自由ですのでぜひご参加ください。
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
当日、お話しできることを楽しみにしております。
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［2021年度 会合のご案内］
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2021年3月21日
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［2021年度 会合のご案内］
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１．2021年度 会合のご案内
【日時】： 2021年5月22日（土）13:00～17:00
【場所】： 横浜あゆみ荘
※現地だけでなく、オンラインと合わせての会合を検討しております。
また、昨年同様、状況によっては、完全オンラインという形で実施する可能性もありますのでご了承ください。
詳細が決まりましたら改めてご案内申し上げます。
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年4月)］
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2021年3月21日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年4月)］
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3月11日のしまうまカフェへご参加いただきましたみなさま、ありがとうございました。
日頃の悩み等を聞く機会となり、なかなか白熱したトークをして頂けたのではないでしょうか。
スタッフの至らぬ点もあり、ご迷惑をおかけしたところもあったかもしれませんが、最後までお付き合いいただきありがとうございました。
さて、次回のスケジュールは以下の通りとなります。
【日時】 2021年4月15日（木) 15:00～16:00
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【内容】日頃の内容や気になることなどを気軽にトーク
※途中入退室は可能です
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下3点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
・お話ししたい内容（特にない場合は記入不要です)
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
当日、お話しできることを楽しみにしております。
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年3月)］
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2021年2月21日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年3月)］
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2021年より毎月第二木曜日にZOOMを使用したオンラインカフェを開催しています。
次回のスケジュールは下記になります。
【日時】 2021年3月11日（木) 15:00～16:00
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【内容】日頃の内容や気になることなどを気軽にトーク
※途中入退室は可能です
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下3点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
・お話ししたい内容（特にない場合は記入不要です)
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
当日、お話しできることを楽しみにしております。
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年2月)］
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2021年1月30日
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［しまうまオンラインカフェ開催のお知らせ(2021年2月)］
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毎月第二木曜日にて、しまうまオンラインカフェ開催が決定しました。
※当日のスタッフの体調によっては開催が出来なくなる可能性があります。予めご了承ください。
【日時】 2021年2月11日（木) 15:00～16:00
人数定員：5名（応募者多数の場合は抽選）
【開催方法】オンラインソフト（オンラインアプリ）Zoomミーティング（無料）
【内容】日頃の内容や気になることなどを気軽にトーク
※途中入退室は可能です
【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下3点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型（もしくはEDSとの関係（ご家族、支援者など）
・お住まいの都道府県
・お話ししたい内容（特にない場合は記入不要です)
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス（参加用URL)をお知らせします。
当日、お話しできることを楽しみにしております。>
また次回は3月11日（木）15:00～16:00を予定しております。
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