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規約 |
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2006年11月21日 |
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ＪＥＦＡの規約がスタッフ会議の承認を経ましたので、掲載しました。 |
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募集！！！ |
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2006年10月21日 |
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秋の花粉症に悩まされていますが、皆様はいかがおすごしでしょうか？
さて、メルマガ第二号（１１月１日配信予定）の準備に入りました。そこで、皆様に、メルマガに掲載する文章・コラム・詩などの投稿文を募集します。
・自己紹介、読者へのメッセージ
・ＥＤＳへの思い
・生活の工夫・知恵
・詩や短歌、俳句、エッセイなどなど
何でもかまいません。（※いただいた投稿文は主旨を変えない範囲で修正する場合がございます。また個人情報等が含まれていた場合も同様です）
今後も会報（会員向け）、メールマガジン等、いろんな企画を予定していますが、ＪＥＦＡとしましては、ＥＤＳ患者数が少ない分、できるだけアットホームで、かつみなさんでＪＥＦＡを育てていけるような、あたたかい会にしていけたらいいなと考えております。
採用されても粗品は進呈できません（ゴメンナサイ！ ）が、皆様のご応募お待ちしています。
投稿・お問い合わせ、その他感想などはこちらへ↓ |
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携帯用サイトができました（試験運用） |
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2006年10月14日 |
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当サイトの携帯版ができました！！
携帯からも、コンテンツの表示（一部を除く）・掲示板閲覧・投稿が可能になりました。
利用可能なメニュー
□ご案内
□更新履歴・お知らせ
□ＥＤＳとは？
□ＪＥＦＡとは？
□掲示板
□アンケート
□ご意見・お問い合わせ
（その他）
サイト内検索
ログイン・アカウント（ユーザー情報）編集・確認
メッセージの送受信・受信箱の確認
新規ユーザ登録
登録ユーザの方は、ログインすると今までどおり、ユーザ用掲示板も使えます。
ただし、現在「携帯用」は試験運用中です。携帯の機種・キャリアによっては、安定して動作しない、掲示板に書きこみできない、ご利用になれない、等の場合がありますので、あらかじめご了承ください。
なお、不具合が生じた場合、（携帯機種・キャリア名、どんな動作をしたときにどんな不具合が生じたか）をメールでご一報くださると幸いです。
また、重大な不具合が生じるなどした場合、予告なく携帯用サイトを公開停止にする場合がございますので、あらかじめご了承ください。
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）携帯対応版
http://ehlersdanlos-jp.net/modules/xmobile/
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サイトデザインを変更しました！ |
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2006年10月18日 |
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サイトデザインを更新しました！
・サイト上部にもメニューを表示させています！
・サイト右下にアクセスカウンタ設置しました！きり番を踏まれた方はメッセージを残してくださいね
現在、掲示板の書きこみ方、ユーザー登録のやり方の説明ページを作成しています。
より使いやすいページを目指してがんばっていますので、温かく見守ってやってくださいませ。 |
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創設 |
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2006年10月 1日 |
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こんにちは、皆様いかがおすごしでしょうか。
本日(10月1日)から、JEFAは本格活動始動をいたします。
第一号のメルマガJEFA通信もまぐまぐより配信が始まりました。
ホームページの内容はこれからどんどん更新されていきます。
エーラスダンロスは本当に珍しい病気です。
皆様一人一人が参加し、わかちあったり、情報交換の場となったりし、向上していけるよう進めていきたいと思っております。
今後もJEFAをよろしくお願いいたします。
和久井 |
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メルマガ発刊準備中です！ |
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2006年 9月23日 |
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第１号のメールマガジンの準備ができました。発刊審査・承認を経て、１０月１日（日）に、当協会の正式始動と共に発行されます。
ホームページ左上の「メルマガ登録・解除」より登録をよろしくお願いいたします。 |
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リンク集に２サイトをアップしました。 |
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2006年 9月22日 |
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現在、同じ結合組織疾患であるマルファン症候群の２団体と連携・協力しております。
ＪＡＭＡＡ（日本マルファン協会）
ＭＳＣ（マルファンサポーターズ協議会）
のリンクをアップしました。マルファン症候群、エーラスダンロス症候群個々では、医療現場や社会へ向けての力強い活動が難しいですが、「結合組織疾患」全体の問題として、より力強く訴えていくために、今後も互いに連携、協力しあう予定です。 |
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ご挨拶 |
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2006年 9月18日 |
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代表の和久井（えみり）です。
有能なshizmmyさんのおかげで、JEFAは着々と準備ができてきました。
この会はみんなで作っていく会です。
今後ともどうぞよろしくお願いします。 |
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JEFAのホームページ、準備中です。 |
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2006年 9月18日 |
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-----工事中-----
2006/10/01 開設を目標に、現在サーバー構築中です。
申し訳ありませんが今しばらくお待ちください。
-----JEFA事務局-----
Sorry this site is now under construction.
Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association
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お知らせ
2007年