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		「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１５」参加レポート
				2015年 11月 18日
		難病・慢性疾患全国フォーラム 　　会期　：　2015年11月07日（土）12：30-16：00 　　会場　：　浅草橋ヒューリックホール 　　主催　：　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 　　　　　　　　(URL)　http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/ 　難病・慢性疾患全国フォーラムに参加して来ました。 　会場には全国各地から、様々な疾病を持った方・その家族・関係者の大勢の方が参加していました。 また、厚生労働省や政治家の方々もいらしたり、TVカメラが入ったりと盛大なものでした。 　今年度は指定難病の疾病数大幅拡大があり、ＥＤＳもその中の１つとなりましたが、 その内容はとても厳しくまだまだ検討の必要性の感じられるものであります。 　今回のパネルディスカッションの中でも、その辺りが話されており、私たちの疾患だけに限らず、 各々の疾患でも今後も難病認定・重症度分類の今後の課題点や医療費などへの問題点の発表がありました。 　また、見た目に病気だと分からない疾患を持っての社会参加の難しさ等、共感できとても興味深い発表も多数ありました。 　会場には、６月の総会で指定難病の医療費制度についてお話し頂いた大黒様もいらっしゃっていて、 私たちＥＤＳ患者個人としても、団体としても今後の活動の重要性などについての話も出来とても有意義なものとなりました。

		エーラス・ダンロス症候群に関するアンケート調査のお願い
				2015年 10月 21日
		エーラス・ダンロス症候群の患者さん・ご家族の皆様へ 　既に皆さん、ご承知の通り、エーラス・ダンロス症候群（EDS）が新たに指定難病の対象となり、 この７月1日より国の難病対策における医療費助成制度を利用することが出来るようになりました。 また今後、EDSに関する病態の解明や治療方法の研究などの促進も期待されます。 　今回指定難病に認定されたことは、私たちEDS患者・家族にとって、大きな一歩となりましたが、 医療費助成を受けるための基となるEDSの判断基準や重症度分類については、 EDS患者の実態に合ったものと言えないものもあり、まだまだ課題の多い内容となっております。 　しかしながら、この指定難病におけるEDSの診断基準や重症度分類については、 実態にそぐわない点もいくつか見受けられ、まだまだ課題の多い内容となっております。 　EDS患者にとっては、適正な診断基準や重症度分類の下で、正当に制度利用ができるように改善されることが必要であり、そのために厚生労働省への働きかけが重要となります。 　そこで、当事者であるEDS患者会（JEFA）と専門家（EDSを専門として診療、研究している医師）が、 合同でアンケート調査を行うことにしました。 本調査の目的は、EDS患者の実態を把握し、現状の課題・問題点を明確にした上で、 上記指定難病の診断基準及び重症度分類の見直し案を厚生労働省へ意見陳情して行くことです。 また、アンケート結果につきましては、学会・論文などでの発表により、医療従事者への周知と今後の研究促進を図っていきます。 　なお、回答いただいたアンケート内容につきましては、個人情報に十分注意した上で扱い、 上記目的以外に使用することはありません。 　ぜひとも本アンケート調査の趣旨をご理解いただき、現在エーラス・ダンロス症候群と診断されている 患者・ご家族の皆さんにアンケートへのご協力をいただきますよう、よろしくお願い申し上げます。 　※注意）　20歳以下の患者さんについては、ご家族の方が回答されても構いません。 　　　　 　　　重複がないようによろしくお願いいたします。 　なお、JEFA会員の皆さまには、郵送にてアンケート用紙を送付いたしております。 ご記入後、同封の返信用封筒にてご投函をお願いいたします。 受け取りがまだの方がおられましたら、事務局までお問い合わせください。 　JEFA会員以外の方につきましては、下記アンケート用紙をダウンロードし、 回答をご記入の上、事務局（E-Mail: info@ehlersdanlos-jp.net ）宛に添付送信をお願いいたします。 ご不明な点がありましたら、事務局にお問い合わせをお願いいたします。 締め切りは、11月30日（月曜日）です。 アンケート用紙 　　Word版　2nd_EDSquestionnaire_201510.docx 　　PDF版　 2nd_EDSquestionnaire_201510.pdf 　本アンケート調査に対する皆さまのご理解とご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。 エーラス・ダンロス症候群調査委員会 委員 　・日本エーラスダンロス症候群協会（友の会） 　・日本医科大学付属病院遺伝診療科： 渡邉 淳（医師・臨床遺伝専門医・指導医） 　・信州大学医学部附属病院遺伝子診療部： 古庄 知己（医師・臨床遺伝専門医・指導医）

		国際福祉機器展の見学レポート
				2015年 10月 21日
		国際福祉機器展 H.C.R. 2015 会期 2015年10月07日（水）～2015年10月09日（金）10：00-17：00 会場 東京ビッグサイト 主催 全国社会福祉協議会 保健福祉広報協会 (URL) https://www.hcr.or.jp/exhibition/exhibition2015s.html 個人的に出向いた展示会ですが、 JEFAの皆さんでも今後でかけてみようかと思われる方へご参考になればと思い、 最寄り駅からのアクセス、サポート状況を、自分の利用したルートだけですが 見かけた範囲でご報告します。 会場最寄りの国際展示場駅から、無料送迎バスを行き帰りで利用してみましたが、 駅ホーム、エレベーターの各出入り口、改札口、券売機周辺、バス乗り場と、 駅周辺から会場まで展示会スタッフが複数箇所に複数名で待機していました。 会場までのバスも標準搭載のスロープのタイプで、 最初から車イス2台まで乗車出来る状態にしての運行になっていました。 2台ずつなので、1台目のバスを見送るケースもあるようですが、 次から次へとバスが運行しており、すぐに次のバスが来ておりました。 バスの発着場所も受付に近い出入り口にあり、バスルートは少し遠回りのようにも思いましたが、 入り口に近いので移動距離は短縮されているように感じました。 初期の開催から比べると、最寄り駅から会場までのアクセスはかなり改善されているように思いました。 公式HPに来場者数の速報が出ておりました。 3日間それぞれ4万人前後、累計で約12万人の来場があったそうです。 展示内容等はそれぞれの興味によると思いますので、公式HPをご参照いただければと思います。

		2015年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会）開催レポート
				2015年 6月 28日
		2015年度 JEFA総会及び医療講演会・交流会が無事行われました。 日時   ：   2015年 6月20日（土）12：30 ～ 17：30 場所   ：   大阪市・大阪大学中之島センター 講義室 702         大阪市北区中之島4-3-53 今回で8回目となる会合は、梅雨の時期ではありましたが、天候にも恵まれ、全国各地からたくさんの会員、家族、関係者の方々に参加いただきました。   6年ぶりの関西（大阪）での開催で、会合直前の5月に指定難病に認定されたことも影響したのか、予想を大きく上回る参加者となり、盛況な会合開催となりました。 ■ JEFA総会（12：30 ～ 13：30）     　会員28名ほか家族も含め40名近い参加者の中、総会が行われました。 ここ数年、会員数が大幅に増え、現在の会員数は89名となり、8年前の活動開始当時約20名だった会員数が4倍以上に増えています。     　総会では、最初にJEFAの概況、昨年度の活動内容や会計報告及び今年度の活動計画案や予算案などの提案の説明がされました。 また、議案として役員人事及び今後の活動やスタッフについて、現状の課題と会員の皆さんからいただいた意見に対しての確認が行われました。     　昨年、国の難病法が新しく制定され、難病制度が見直しされました。 指定難病として、これまで対象となっていました疾患数が大幅に拡大されたことで、エーラス・ダンロス症候群もこの対象疾患に入ることができ、患者・家族にとって大きな節目となりました。 ■ 医療講演会、交流会（質疑応答、茶話会）（13：30 ～ 17：30）     総会の後、医療講演会が行われました。 参加者は、80名を超える過去最多の参加者があり、会場いっぱいになるほどでした。     今回は、４名の講師の方に講演をいただきました。     「エーラス・ダンロス症候群：国立循環器病研究センターでの取り組み」 　　国立循環器病研究センター　森崎 裕子 先生     「新しい難病（指定難病）の医療費助成制度について」 　　全国膠原病友の会　大黒 宏司 氏     エーラス・ダンロス症候群の最新情報と指定難病について 　　信州大学医学部附属病院遺伝子診療部　古庄 知己 先生 　　日本医科大学付属病院遺伝診療科　　　　渡邉 淳 先生     今回、特に指定難病認定に伴う医療費助成制度やその申請方法、EDSの診断基準や重症度分類などのお話しをいただき、今後の制度活用に当たりとても参考になる内容でした。 　講演会に引き続き、全体での質疑応答が行われ、４名の講師と国立循環器病研究センターの森崎隆幸先生、日本医科大学付属病院の圷宏一先生も加わっていいただき、参加者からの質問に対しコメントをいただきました。   　指定難病の医療費助成制度については、EDSの診断基準や重症度分類など患者にとってまだまだ課題となることが多く、当事者としてEDS研究者と協働しながら、見直しの働きかけなど課題解決のための活動が必要と確認されました。 　茶話会では、参加者が個々に先生方に質問したり、参加者同士で情報交換や近況を話し合うなどして、時間ぎりぎりまで和やかに交流を楽しみました。 ■ 懇親会（18：00 ～ 20：00）     　会合終了後は、42名もの参加者が残って、引き続き同会場にて仕出し弁当をいただきながら、歓談を楽しみました。     　お忙しい中、参加してくださった皆さん、大変お疲れ様でした。 また、ご支援いただいたアステラス製薬株式会社様、ご賛同いただいた日本マルファン協会様及び当日お手伝いいただいたボランティアの皆様、すべての方々にお礼を申し上げます。     残念ながら参加できなかった皆様も次回の会合でお会いできることを願っています。

		【定員に達しましたので申込受付を締め切ります】 2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会
				2015年 5月 31日
		2015年度会合 (ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)はご好評につき、 定員に達しましたので締め切らせていただきました。 たくさんのお申込みをありがとうございました。

		第2次指定難病の対象疾病として告示されました
				2015年 5月 22日
		5月13日付で、7月から追加施行予定の第2次指定難病196疾病の疾病名が告示され、 エーラス・ダンロス症候群が対象疾病に決まりました。7月1日から施行となります。 （5月13日付厚生労働省告示第266号） 今後、7月からの施行に間に合うよう各自治体で準備が行われます。 この告示を受けて、6月20日のJEFA会合において、指定難病に伴う難病制度（医療費助成）の 説明を行う予定です。

		厚労省難病対策委員会及び疾病対策部会　傍聴レポート
				2015年 5月 13日
		4月と5月に開催された厚労省の難病対策に関する委員会をスタッフが傍聴しましたので、 レポートします。 １．厚生科学審議会疾病対策部会　第38回難病対策委員会 日時 平成27年4月21日（火）16：00 ～ 18：00 場所 労働委員会会館　講堂（7階） 東京都港区芝公園1-5-32 議題 基本方針の検討について（関係者からのヒアリング） その他 １）難病に関する調査及び研究に関する事項 ２）難病の患者に対する医療のための医薬品及び医療機器に関する研究開発の推進に関する事項 中島健二（鳥取大学医学部脳神経内科） 厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業 神経変性疾患領域における基盤的調査研究班 小崎健次郎（慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センター） 先天異常症候群分野の難病研究 中島孝（国立病院機構新潟病院） 希少神経難病における新医療機器による治療法による治療法の開発研究の必要性と進捗結果、 ロボットスーツHAL-HN01に関する医師主導治験の実施研究 稲垣治（日本製薬工業協会 医薬品品評価委員会委員長） 難病の患者に対する医療のための医薬品及び医療機器に関する研究開発の推進に関する事項 　→希少疾患と製薬の問題（オーファンドラッグ） 末松誠（日本医療研究開発機構 理事長） 日本医療研究開発機構のミッションと課題 ー公的負託を担い、国民に還元するためにー 傍聴には多くの方が来られていました。 今回は具体的な指定難病の事の話はなく、 今後の難病対策の在り方と広域な話。基本方針の検討について、各関係者からのヒアリングが行われました。 ２．厚生科学審議会疾病対策部会　平成27年度第1回 日時 平成27年05月01日（金）16：00 ～ 18：00 場所 厚生労働省 専用第22会議室（18階） 開会 議事 （1）指定難病に係る検討結果について（指定難病検討委員会より報告等） （2）今後のスケジュール （3）その他 委員： 大澤委員 ： 東京女子医科大学名誉教授（出席） 小澤委員 ： 東京大学医科学研究所付属病院長（欠席） 小幡委員 ： 上智大学法科大学院教授（欠席） 葛原委員 ： 鈴鹿医療科学大学教授（出席） 倉橋委員 ： 荒川区保健所長（出席） 洪委員 ： 公益社団法人日本看護協会常任理事（出席、途中退席） 田嶼委員 ： 東京慈恵会医科大学名誉教授（欠席） 鈴木委員 ： 公益社団法人日本薬剤師会副会長（出席） 福永委員 ： 公益社団法人鹿児島共済会南風病院院長（出席） 本田委員 ： 読売新聞東京本社編集局社会保障部次長（欠席） 道長委員 ： 公益社団法人日本医師会常任理事（欠席） 鶴田委員 ： 静岡県理事（医療衛生担当）（欠席） 山本委員 ： 東京大学大学院医学系研究科教授（出席） 参考人： 伊藤たてお ： 日本難病・疾病団体協議会代表理事 千葉 勉 ： 京都大学大学院総合生存学思修館特定教授 厚生労働省事務局： 田原疾病対策課長 前田疾病対策課長補佐 岩佐疾病対策課長補佐 日野疾病対策課長補佐 傍聴：約20名ほど 指定難病検討委員会での検討結果報告のを元に、大臣への審議会意見をまとめられる。 今後のスケジュールで、今後の指定難病検討委員会再開までの説明があり、 そこには今回指定される306疾患に対しても、診断基準、重症度分類も含め、見直しを行うとの発言があった。 出席された委員、参考人含め、各委員の立場から患者サイドを意識して、今後の基本方針や現場での対応時で 懸念される問題について活発に発言があり、傍聴も有意義なものであった。

		2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会　開催のお知らせ
				2015年 4月 19日
		2015年度 JEFA総会 / 講演会・交流会　開催日が決定しました。 日時 ： 2015年6月20日（土）   総会　※JEFA会員のみ参加   12:30           講演会・交流会   13:30       場所 ： 大阪大学中之島センター 講義室 702       大阪府大阪市北区中之島4-3-53   詳しくは　こちらから

		厚生労働省 陳情レポート
				2015年 2月 16日
		先般募集しました「患者の声」メッセージは、短期間ではありましたが皆様から25件ものメッセージを いただきました。ご協力いただき大変ありがとうございました。 このメッセージを携えて、先日2月16日に日本マルファン協会さんと一緒に再度厚生労働省を訪問し、 担当部署である健康局疾病対策課へ提出・指定難病の要請を行ってきました。 訪問直前の2月13日第8回指定難病検討委員会で、エーラスダンロス症候群が指定難病として大筋了承されたと 新聞報道で発表されました。この件も含め、指定難病に関する状況について説明を受けました。 厚生労働省側からは、まだ最終決定ではなく、正式決定は5月頃の予定となっていますが、 パブリックコメントなどでよほどのことがない限り、正式決定となるだろうとのお話しでした。 詳細について以下のように報告します。 訪問日時：2015年2月16日（月）11時 ～ 12時 訪問部署：厚生労働省 健康局疾病対策課 第8回指定難病検討委員会で、エーラスダンロス症候群が大筋承認されたことについてお礼と、 　正式決定に向けて再度強く指定難病へのお願いをしました。 　現段階では、指定難病に正式に決定したわけではなく、正式決定までのプロセスの説明を受けました。 　今後は、3月頃に一月ぐらいかけておこなわれるパブリックコメントなどを経て、 　厚生科学審議会疾病対策部会の了承後、厚生労働大臣の告示となり正式決定。 　5月頃を目標に最終決定され、7月から制度を開始するとの説明でした。 周知・啓発について厚労省側に協力を要望しました。 　指定難病になった後に、個々の患者が漏れなく制度を利用できるように啓発するため、 　勉強会などの必要性を訴え要請しました。 類似疾患のロイスディーツ症候群が、指定難病検討委員会で エーラスダンロス症候群、 　マルファン症候群と同時に承認されなかった事について、類似疾患のロイスディーツ症候群にも 　支援が必要なことを再度要請しました。 　エーラスダンロス症候群、マルファン症候群と診断されていたが、 ロイスディーツ症候群と確定診断がついたばかりに、症状など似ているのに 　支援が受けられないのはおかしい。 【厚労省回答】 　情報収集し検討するように対応する。 もし 今回、指定難病に入らなかった場合、次の検討は？ 【厚労省回答】　 　検討が必要ならば、必要に応じて随時行う。今回も約300疾患としていて、数で指定難病になる疾患を区切っているわけではない。 患者会への支援について 　難病患者や難病研究を行っている医療従事者にとっても、患者会の役割は大きいものがあるが、難病の患者会運営にはいろいろ課題がある。 　行政として指定難病患者の患者会に対する支援などは考えていないのか？ 【厚労省回答】 　患者会支援は地方自治体（県単位？）でおこなわれていて、国が特定の患者の会を支援することは難しい。 　地方自治体も複数の疾患を扱かっている団体（例えば、各県の難病相談支援センター）に支援していることが多く、 　特定した1つの疾患を支援しているところはないのではないか。限られた予算の中でプライオリティを考えると患者会支援は難しい。 指定難病の認定に当たっては、指定難病の要件（ 参考資料1 ）に基づき判断しており、医学的データと情報収集が 　重要だと何度も言われていました。 ■厚労省のHPに、13日に行われた委員会の資料があり、資料1-2の56～62ページにエーラスダンロス症候群の概要、判断基準、 　重症度分類など概要が出ています。また指定難病の要件は 参考資料1にあります。 　　http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000074102.html 指定難病検討委員会での了承で、指定難病に向けてまずは一安心ですが、最後までこのまま問題なく進むことを願っています。 指定難病になることはとても喜ばしいことで、色々な面で良くなることが期待されます。 しかし、私たち患者にとっては指定難病がゴールではなく通過点だと思っています。（ゴールはエーラスダンロス症候群の完治でしょうか...。） 私たち患者会は、今後もエーラスダンロス症候群患者の生活の向上を目指し、多面的に頑張っていきたいと 考えてますので、皆様のご協力をよろしくお願い致します。

		「患者の声」メッセージ募集！
				2015年 2月 14日
		難病法に基づく新しい国の難病対策が今年より始まりました。 対象となる指定難病（約300疾患）の内、第一次選定で認定された 110疾患について、1月より新しい医療費助成が開始されております。 残りの約200疾患を決める第二次指定難病検討委員会が、1月23日より 既に始まっており、7月からの助成実施に向けて、2月中には 候補となる疾患が決まっていく見込みです。 そこで、ぜひこの第二次指定難病にエーラス・ダンロス症候群（EDS）が 認定されるように願いを込めて、私たち患者・家族の声を行政に届けたいと思います。 会員、患者やその家族の皆様の実情、指定難病の必要性や期待などの思いを 込めたメッセージを下記アドレス宛に連絡ください。 アドレス： info@ehlersdanlos-jp.net 件吊：「患者の声」 行政（厚労省）への提出は、メッセージ内容のみで、吊前やその他の情報は 一切記載いたしません。 メッセージの受付締切を、2月15日（日）17：00までとします。 2月16日には、これらのメッセージを持って厚労省への陳情・提出を考えています。 WEB署吊を行ってはどうかとの意見もいただきましたが、 現状仕組みの構築・運用など実務的な対応が難しく、効果的な署吊を 集めるための時間的な余裕も無いのでこのような方法を取ることにしました。 限られた時間ですが、出来るだけ多くのメッセージを集めたいと思いますので、 皆様のご理解とご協力をよろしくお願いいたします。

		2014年度会報（つばさ Vol.8）を発行しました！
				2015年 2月 10日
		会員の皆さまに会報「つばさ」第８号を発送いたしました。 会報「つばさ」とJEFA医療講演会ＤＶＤを同封しております。 会員の皆様、受け取りのご確認をお願いします。 しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。

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