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  よくある質問   2008年10月16日
         
    よくある質問を載せました。

今後もゆっくりですが、情報を提示していきたいと思っています。
         

  掲示板の変更   2008年10月16日
         
    掲示板を使いやすくするために、ユーザー限定の掲示板の項目を6項目に集約しました。

なかなか活用されない掲示板。
どうしたら活用しやすくなるか、今後も試行錯誤しながら考えて行きます。

ぜひ掲示板を使ってください。
         

  MEDIC INFOのご紹介   2008年 9月 8日
         
    新しくリンクにも取り入れましたが、medic info http://medic-info.jp
という会社からIDタグが販売されています。

以下HPより紹介:::::::::

いざという時、伝えたいことありませんか??
大切な情報のためのアクセサリーショップです。

::::::::::::::::::

日本ではまだそんなに普及されていませんが、海外では自分の救急時のためにIDタグを持つのはごくあたりまえのようです。

もし、medeic infoを買われるようでしたら、クーポンコードJEFA0708と記入して購入すると7%引きになるようです。
         

  厚生省への難病指定への陳情   2008年 7月30日
         
    協力団体であるCTDサポーターズ協議会から、下記のご案内が届いています。
代表も厚生省に行きます。一緒に行きませんか??
また、厚生省にこんなことで困っている、助けて欲しいなどCTDサポーターズ協議会へ声を出して下さい。CTDサポーターズ協議会が皆様の声をまとめて厚生省に行ってきます。

=======================
CTDサポーターズ協議会は、2008年8月21日(木)に厚生労働省へ陳情に行くことに決まりました。
参議院の議員会館から厚生労働省の方へ向います。
参加されたい方は、CSC事務局(TEL 0823-22-4523 / FAX0823-23-0894
/ Mail info@marfansupport.net)までお申し出下さい。
また、ご意見、ご要望等も受け付けておりますのでご遠慮なくお知らせ下さい。
========================
         

  お知らせ   2008年 7月30日
         
    立ち上げスタッフとして協力してくださった、東京にお住まいのTさんが5月に亡くなられました。
心からご冥福を祈っています。

そして、先日ご家族から本会にご寄付をいただきました。
本当にありがとうございます。
Tさんの「エーラスダンロスをなんとかしたい」という意志を私達は引きついで頑張っていこうと思います。
         

  第二回会合開催 報告   2008年 7月24日
         
    **第二回会合開催報告**
第2回会合開催 (第2回総会&医療講演会&交流会)が無事行われました。
(日時)2008年7月12日(土)
(場所)日本医科大学同窓会橘桜会館(日本医科大学14号館)  
                        (東京都文京区千駄木)



■今年は日本医科大学遺伝子科の皆様の多大なる協力のもと開催することができました。本当にありがとうございました。

■当日は晴天に恵まれ、むしろ暑いほどでしたが、綺麗な施設はエアコンもしっかりかかり涼しかったです。しかし、当日は30名前後を予定しておりましたが、40名の参加で会場はすごい熱気で多少暑かったです。今年はスタッフや関係者よりも当事者さん(患者さん)が多く、とても良かったと思います。


    

■総会は20名ほどで静かに進みました。今年の目標であるIDカードについて、会員さん皆で考え意見をもらいました。医者、協力団体などと連体し作っていきたいと思います。また、税金の控除となる団体は見つけることができましでした。すみません。もし、ご存知の方がおられましたら、教えてください。

■講演会は渡辺先生のお体の事情により、急遽古庄先生にかわりました。昨年度と95%は同じとおしゃっておりましたが、とてもためになる、わかりやすい素敵なお話でした。

■交流会では参加人数がとても多かったため「名前・型・出身」の3点だけで自己紹介をしてもらいました。その後自由発言でお話をしました。はじめは「自分は何で困っているのか、また何か工夫していることがあれば」という題で始めました。その後は自由でサプリメント、運動、車の運転などいろいろな事を話し合うことができたと思います。

■懇親会(打上)では移動中に雨に降られましたが、とても楽しい時間を過ごせたと思います。お店のオーナーさんは二分脊椎症という難病の患者団体の代表さんをされた方で、いい医療の掛かり方など、いいお話を聞かせていただきました。そこはみのりcafeというのですが、日本医科大学病院から徒歩数分、とても美味しいコーヒーや食事ができました。日本医科大の外来にいらしたら是非休憩しにいって下さいね。最後にお開きになったのは夜9時だったでしょうか・・・本当に本当に楽しい1日でした。

■みなさんにとってはどんな1日でしたか?来年は関西で行う予定です。今年来れなかった方、来年はぜひともお会いしましょう!!!

■夏も本場、お体に気をつけてください。

■来れなかった会員さんには、準備が出来次第今年の講演のDVDを発送いたしまします。楽しみにしていてください。
      

  速報!! 第2回会合開催(第2回総会&医療講演会&交流会)が無事行われました。   2008年 7月22日
         
    第二回会合に参加くださいました皆様、協力くださいました先生、協力団体の皆様、参加は出来なかったものの応援くださいました皆様本当にありがとうございました。

昨年に引き続き、2回目の会合と言うことで、まだまだ未熟な面も多々ございましたが、皆様のおかげで無事開催することが出来ました。

これからも一人でも多くの方にこの病気を知ってもらい、いろいろな方と情報の交換などの場や、支えあう場を作っていきたいです。
また生活環境の向上を目指し、いろいろなことを行っていきたいとおもっております。
スタッフ一同これからも頑張りますので、今後も皆様からのご意見、ご協力をどうぞよろしくおねがいいたします。

【創設会の様子や報告は後日ゆっくりと作成し、HP上またはメールマガジンにてお知らせいたします。】
         

  会員の皆様 
2008年会合について語りませんか??
  2008年 6月 8日
         
    会員の皆様 2008年会合について語りませんか??

会員専用の掲示板へ行き、交流用というフォーラムの中に、「2008年会合について語りませんか??」というスレッドがあります。

この機会に ぜひ ご活用ください。
         

  2008年 会合開催に関するお知らせ 内容詳細   2008年 6月 8日
         
    ○第二回会合(JEFA総会&講演会&交流会)開催に関するお知らせ。

(日時)2008年7月12日(土)
(場所)日本医科大学同窓会橘桜会館(日本医科大学14号館)
    (東京都文京区千駄木)

★日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) 第2回総会
★医療講演会  日本医科大学附属病院遺伝診療科 渡邉 淳先生
             「エーラスダンロス症候群とは」
★交流会     信州大学医学部附属病院遺伝子診療部 古庄 知己先生
           日本医科大学附属病院遺伝診療科 渡邉 淳先
         

  お知らせ   2008年 4月 8日
         
    みなさまこんにちは。

■4月8日放送の「難病と戦う子供たち」にEDSの患者様が放送される予定がございましたが、制作上の都合で中止となりました。


■PHP5月号(4月10日発売)に代表のインタビューがのります。
         

  決まりました!!  ★第二回会合★   2008年 4月 1日
         
    みなさんこんにちは。
こちらは、もう桜が満開です。

今年度の会合がきまりました。
昨年の名古屋での創設会に続き、今年も医師による講演、相談会、交流会を行います。

日時:7月12日土曜日 午後から
場所:日本医科大学同窓会橘桜会館(日本医科大学14号館)(東京都文京区千駄木)

多くの方の参加をお持ちしています。
詳細が決まり次第報告いたします。
         

  会報・DVD発送中です。(正会員の皆様)   2008年 3月 4日
         
    大変遅くなりましたが、正会員のみなさまに会報「つばさ」第一号と医療講演DVDを発送しております。
お手元に届きますまでもうしばらくお待ちください。
         

  あけましておめでとうございます   2008年 1月 4日
         
    あけましておめでとうございます

昨年は多くの方に支えられ、無事設立1年を迎えることが出来ました。皆様、本当にありがとうございます。

メールマガジンでお知らせしておりますが、会員さまに年内にDVDと会報を発送できなかった事、まことに申し訳なく思っております。現在も担当の副代表が退院できず、今しばらくのお時間をいただきたくご協力をよろしくお願いいたします。

また、本年もスタッフ一同頑張りますので、どうぞよろしくお願い致します。

本会は皆で作っていく会です、皆様からのご協力を今後もよろしくお願いいたします。


皆様のご健康とご多幸を心よりお祈り申し上げます。

スタッフ一同い。
         
         



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