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  日本マルファン協会様からのご案内です。   2010年11月21日
         
    日本マルファン協会様から下記案内がありましたのでご連絡いたします。

来週11月27日に大阪で、国立循環器病研究センター病院の森崎先生をお招きして交流会を開催します。
ぜひ日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)のみなさんにもご参加いただきたくご連絡申し上げます。

森崎先生は、エーラスダンロス症候群協会の総会にもいらした先生です。
この春に、国立循環器病研究センター病院に結合織外来を始められました。
マルファンはじめ、エーラスダンロスなど、結合組織疾患についていろいろお話できればと思います。
関西在住の会員さんなど、お時間がありましたら、ぜひおいでくださいませ。

詳しくはこちらをご覧下さい。
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=912

日本マルファン協会
         

  『EDSとは?』 を改訂しました!   2010年10月 1日
         
    ホームページの『EDSとは?』の『病型(タイプ)について』を改訂しましたのでお知らせします。

エーラスダンロスの最新の情報を
信州大学医学部附属病院遺伝子診療部 古庄知己先生
日本医科大学付属病院遺伝診療科   渡邉淳先生
監修のもと作成してあります。

ご覧になってください。
         

  第四回会合 開催しました!   2010年 5月27日
         
    第四回会合 (JEFA総会・講演会・交流会)が
2010年5月23日(日)予定通りに開催し、無事終了いたしました。

当日は雨であいにくの天気となりましたが、
たくさんの方に参加いただき、とても有意義な会にすることができました。

ご参加いただきました先生方、そして皆さまにはご協力をいただきましたこと
本当にありがとうございます。

会の詳細は後日報告させていただきます。
         

  第四回会合 懇親会の会費変更のお知らせ   2010年 4月26日
         
    第四回会合 (JEFA総会・講演会・交流会)のスケジュールが決定しました。

懇親会の会費を変更しましたので、お知らせします。

みんさん是非ご参加ください。


第四回会合 (JEFA総会・講演会・交流会)

<日時>
  2010年5月23日(日)

<プログラム概要>
  13時  JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
  14時  医療講演会 

       『当教室におけるエーラスダンロス症候群の診断について(仮)』
         獨協医科大学皮膚科 籏持 淳 先生

       『エーラスダンロス症候群の研究について(仮)』
         信州大学医学部附属病院 古庄 知己先生

       『新たな難治性疾患克服研究事業研究班の発足と研究協力のお願い(仮)』
         日本医科大学付属病院 渡辺 淳 先生

  15時半 交流会
  18時  閉会
  18時半 懇親会

  を予定しております。

<場所>
  日本医科大学 教育棟3階 講義室3

  住所:東京都文京区千駄木1-1-5
 
    ↓ 場所の詳細(PDFファイルです)
  http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf

<交通アクセス>
  地下鉄南北線 東大前駅下車 徒歩5分 又は 本駒込駅下車 徒歩8分
  地下鉄千代田線 千駄木駅又は根津駅下車 徒歩7分
  地下鉄都営三田線 白山駅下車 徒歩10分

<定員>
  100名前後

<参加費>
  一人500円 ただしJEFA会員は無料(一家族単位)


<懇親会>
  場所  : 未定
  時間  : 18時半~21時(予定)
  参加費 : 1名あたり1000円程度、小学生以下は500円程度

  懇親会の会場については、決まり次第ご案内いたします。


<近隣ホテルのご紹介>
 ・ホテルラングウッド(HOTEL LUNGWOOD)
  HP http://www.hotellungwood.com/index.html


会員の皆さまには、
総会(第4回総会)、第4回会合(医療講演会・交流会)の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。


会員様以外で、出席を希望される方は

<お申し込み>
  JEFA会員以外の方は、本会事務局宛(info@ehlersdanlos-jp.net)に
  下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
  なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。

  1) お名前 
  2) 参加人数
  3) ご連絡先住所・電話番号
  4) エーラスダンロス症候群との関係 
  5) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと(任意)
  6) その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください
  7) 18時30分からの懇親会へ出席・欠席 参加希望人数

  申し込み後、4,5日以上経過しても本会より連絡がない場合は、
  お手数ですが、再度問合せください。


スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。
         

  第四回会合 講演会   2010年 4月15日
         
    第四回会合の講演会にて

『新たな難治性疾患克服研究事業研究班の発足と研究協力のお願い(仮)』

日本医科大学付属病院 渡辺 淳 先生
よりご講演いただけることになりました。  
      

  第四回会合のスケジュール決定
             参加申込み受付開始
  2010年 4月 4日
         
    第四回会合 (JEFA総会・講演会・交流会)のスケジュールが決定しました。
参加申し込みの受付を開始いたしますのでお知らせいたします。


みんさん是非ご参加ください。


第四回会合 (JEFA総会・講演会・交流会)

<日時>
  2010年5月23日(日)

<プログラム概要>
  13時  JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
  14時  医療講演会 

       『当教室におけるエーラスダンロス症候群の診断について(仮)』
         獨協医科大学皮膚科 籏持 淳 先生

       『エーラスダンロス症候群の研究について(仮)』
         信州大学医学部附属病院 古庄 知己先生

       『新たな難治性疾患克服研究事業研究班の発足と研究協力のお願い(仮)』
         日本医科大学付属病院 渡辺 淳 先生

  15時半 交流会
  18時  閉会
  18時半 懇親会

  を予定しております。

<場所>
  日本医科大学 教育棟3階 講義室3

  住所:東京都文京区千駄木1-1-5
 
    ↓ 場所の詳細(PDFファイルです)
  http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf

<交通アクセス>
  地下鉄南北線 東大前駅下車 徒歩5分 又は 本駒込駅下車 徒歩8分
  地下鉄千代田線 千駄木駅又は根津駅下車 徒歩7分
  地下鉄都営三田線 白山駅下車 徒歩10分

<定員>
  100名前後

<参加費>
  一人500円 ただしJEFA会員は無料(一家族単位)


<懇親会>
  場所  : 未定
  時間  : 18時半~21時(予定)
  参加費 : 1名あたり4000円程度、小学生以下は1000円程度

  懇親会の会場については、決まり次第ご案内いたします。


<近隣ホテルのご紹介>
 ・ホテルラングウッド(HOTEL LUNGWOOD)
  HP http://www.hotellungwood.com/index.html


会員の皆さまには、
総会(第4回総会)、第4回会合(医療講演会・交流会)の案内をお送りいたしました。
出欠届にご記入の上、返信お願いいたします。


会員様以外で、出席を希望される方は

<お申し込み>
  JEFA会員以外の方は、本会事務局宛(info@ehlersdanlos-jp.net)に
  下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
  なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。

  1) お名前 
  2) 参加人数
  3) ご連絡先住所・電話番号
  4) エーラスダンロス症候群との関係 
  5) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと(任意)
  6) その他病気に関して困っていることや訴えたいこと、協会に望むことなどあればお書きください
  7) 18時30分からの懇親会へ出席・欠席 参加希望人数

  申し込み後、4,5日以上経過しても本会より連絡がない場合は、
  お手数ですが、再度問合せください。


スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しております。
ご参加の程、ご検討を宜しくお願いいたします。
         

  2010年度 第四回会合開催
          会場地図を掲示しました
  2010年 2月13日
         
    2010年度、第四回JEFA総会(交流会)及び医療講演会の開催日が
決定しましたのでお知らせします。


 日時: 2010年5月23日(日)
 場所: 東京 日本医科大学教育棟

 講演会は
  獨協医科大学病院   籏持先生
  信州大学医学部附属病 古庄先生
 をお招きし行う予定です。


尚、現在スケジュール調整中です。
詳しく決まり次第、再度お知らせいたします。

【会場地図】
http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf
         

  2010年度 第四回会合開催のお知らせ   2010年 1月16日
         
    2010年度、第四回JEFA総会(交流会)及び医療講演会の開催日が
決定しましたのでお知らせします。


 日時: 2010年5月23日(日)
 場所: 東京 日本医科大学教育棟

 講演会は
  獨協医科大学病院   籏持先生
  信州大学医学部附属病 古庄先生
 をお招きし行う予定です。


尚、現在スケジュール調整中です。
詳しく決まり次第、再度お知らせいたします。
         
         



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