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エーラスダンロス症候群 ＩＤカード |
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2009年11月12日 |
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古典型と血管型 のＩＤカードを作成しました。
現在のところ印刷物やプラスチックカードなどはありませんので、注意事項を確認の上、プリントしてご利用ください。
また、予告なく改訂することがありますので、ご注意ください。
ＩＤカード［古典型］ Ver.1 2009/11/12
ＩＤカード［血管型］ Ver.1 2009/11/12 |
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「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について」
の掲載 |
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2009年10月 6日 |
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2009年7月11日（土）に開催した
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）での医療講演会 & 交流会での古庄知己先生のご講演
「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について」
および、その際使用した
厚生労働省発表の「難治性疾患克服研究事業の展開」
を、ダウンロード JEFA書類 に掲載しました。
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日本マルファン協会様より
アンケートへの協力のご依頼 |
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2009年 9月14日 |
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日本マルファン協会様より
アンケートへの協力のご依頼がありましたので、連絡いたします。
遺伝子疾患を持つ方の、子どもの立場からの意識調査
～子どもであった頃の私の思い・伝えたいこと～
現在、遺伝子疾患を持つ方の『子どもの立場』でのアンケートを実施中です。
回答できる方は、子どもと言っても、大人になっている方でもOKですし、
親からの遺伝ではない突然変異の方もOKです。
遺伝子疾患を持つ方は、子ども時代、どのように育ち、どのような思いを持ってこられたのでしょう。
振り返って、今、どのように感じているでしょう。
このアンケートは、そんなみなさんの生の声を集め、公開することを通じて、
子育中の親御さんやこれから子どもをほしいと願う人たちの、
『子育てや親子関係のヒントを見つけたい』『不安の軽減につなげたい』
という思いから企画されました。
ひとりひとりの経験や考え方が、大きな希望につながることを期待しています。
ぜひ回答のご協力をお願いします。
アンケート回答フォーム
http://www.efeel.to/survey/densisikkankodomo/
詳しくはこちら
http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=847
【アンケート〆切】 9月30日
ご協力お願いいたします。 |
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第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の
参加申し込み受付の終了 |
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2009年 7月 4日 |
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第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の参加申し込みについて
定員いっぱいとなりましたので、申し込み受付を終了します。
多数の参加申し込みありがとうございます。 |
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第三回会合開催のお知らせ （詳細内容） |
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2009年 5月19日 |
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第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の詳細内容をお知らせします。
＜概要＞
（日時）： ２００９年７月１１日（土） １３時～１８時
※JEFA会員以外の方は１４時の講演会からご参加いただけます。
（場所）： 青少年文化創造ステーション（KOKO PLAZA）講義室５０５
大阪市東淀川区東中島1-13-13
(URL) http://www.kokoplaza.net/access/index.html
（交通アクセス）
JR東海道・山陽新幹線「新大阪駅」下車
JR京都線(東海道本線)「新大阪駅」下車
在来線東口(南側)より南東へ徒歩約５分
地下鉄御堂筋線「新大阪駅」下車 中改札より東へ徒歩約１０分
（定員）：５０名前後
（参加費）：一人５００円 ただしJEFA会員は無料（一家族単位）
（懇親会）KOKOプラザ内 シーステージ（イタリアスタイルダイニング）
(URL) http://www.hotpepper.jp/A_20700/strJ000021061.html
時間： １８時半～２１時
参加費： １名あたり４０００円程度、小学生以下は１０００円程度（食事付）
＜プログラム概要＞
13時 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
14時 医療講演会
『日本におけるエーラスダンロス症候群の現状（仮）』
日本医科大学附属病院遺伝診療科 渡邉 淳先生
『日本におけるエーラスダンロス症候群研究について（仮）
信州大学医学部附属病院遺伝子診療部 古庄 知己先生
15時半 交流会
・アンケート結果報告、IDカードに関する意見交換
・エーラスダンロス症候群に関する質問
・自己紹介と交流
18時 閉会
18時半 懇親会（21時終了予定）
＜お申し込み＞
JEFA会員の方には、別途ご案内を郵送させていただきます。
JEFA会員以外の方は、本会事務局宛（info@ehlersdanlos-jp.net）に
下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。
1) お名前
2) 参加人数
3) 懇親会参加希望人数
4) ご連絡先住所・電話番号
5) エーラスダンロス症候群との関係
6) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと（任意）
＜近隣ホテルのご紹介＞
1. 新大阪ステーションホテル 本館
http://www.st-hotel.jp/honkan/index.html
2. 新大阪ステーションホテル アネックス
http://www.st-hotel.jp/annex/index.html
3. ホテル新大阪
http://hso.hotwire.jp/
4. スーパーホテル JR新大阪東口
http://www.superhotel.co.jp/s_hotels/shinosaka/shinosaka.html
5. ヴィアイン新大阪
http://shinosaka.viainn.com/
関西での初の開催です。みなさまふるってご参加ください。
スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみにいたしております。 |
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2009年 第三回会合開催のお知らせ |
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2009年 4月 6日 |
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第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の開催が決定しました。
（日時） ２００９年７月１１日（土） 午後
（場所） 青少年文化創造ステーション（KOKO PLAZA） 講義室505
大阪市東淀川区東中島1-13-13 （JR新大阪駅から徒歩約5分）
(URL) http://www.kokoplaza.net/access/index.html
スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しておりますので、
ご参加の程、ご検討を宜しくお願い致します。
なお詳細については、決まり次第随時報告致します。 |
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お知らせ
2010年