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  エーラスダンロス症候群 IDカード   2009年11月12日
         
    古典型と血管型 のIDカードを作成しました。

現在のところ印刷物やプラスチックカードなどはありませんので、注意事項を確認の上、プリントしてご利用ください。
また、予告なく改訂することがありますので、ご注意ください。

IDカード[古典型] Ver.1  2009/11/12
IDカード[血管型] Ver.1  2009/11/12
         

  「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について」
の掲載
  2009年10月 6日
         
    2009年7月11日(土)に開催した
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)での医療講演会 & 交流会での古庄知己先生のご講演

「日本におけるエーラスダンロス症候群研究について」

および、その際使用した
厚生労働省発表の「難治性疾患克服研究事業の展開」

を、ダウンロード JEFA書類 に掲載しました。
         

  日本マルファン協会様より
   アンケートへの協力のご依頼
  2009年 9月14日
         
    日本マルファン協会様より

アンケートへの協力のご依頼がありましたので、連絡いたします。


遺伝子疾患を持つ方の、子どもの立場からの意識調査
~子どもであった頃の私の思い・伝えたいこと~

現在、遺伝子疾患を持つ方の『子どもの立場』でのアンケートを実施中です。
回答できる方は、子どもと言っても、大人になっている方でもOKですし、
親からの遺伝ではない突然変異の方もOKです。


遺伝子疾患を持つ方は、子ども時代、どのように育ち、どのような思いを持ってこられたのでしょう。
振り返って、今、どのように感じているでしょう。
このアンケートは、そんなみなさんの生の声を集め、公開することを通じて、
子育中の親御さんやこれから子どもをほしいと願う人たちの、
『子育てや親子関係のヒントを見つけたい』『不安の軽減につなげたい』
という思いから企画されました。
ひとりひとりの経験や考え方が、大きな希望につながることを期待しています。

ぜひ回答のご協力をお願いします。

アンケート回答フォーム
 http://www.efeel.to/survey/densisikkankodomo/
詳しくはこちら
 http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=847


【アンケート〆切】 9月30日


ご協力お願いいたします。
         

  第三回会合(JEFA総会・講演会・交流会)の
参加申し込み受付の終了
  2009年 7月 4日
         
    第三回会合(JEFA総会・講演会・交流会)の参加申し込みについて
定員いっぱいとなりましたので、申し込み受付を終了します。
多数の参加申し込みありがとうございます。
         

  第三回会合開催のお知らせ (詳細内容)   2009年 5月19日
         
    第三回会合(JEFA総会・講演会・交流会)の詳細内容をお知らせします。

<概要>
(日時): 2009年7月11日(土) 13時~18時
      ※JEFA会員以外の方は14時の講演会からご参加いただけます。

(場所): 青少年文化創造ステーション(KOKO PLAZA)講義室505
      大阪市東淀川区東中島1-13-13
      (URL) http://www.kokoplaza.net/access/index.html

(交通アクセス)
     JR東海道・山陽新幹線「新大阪駅」下車 
     JR京都線(東海道本線)「新大阪駅」下車
       在来線東口(南側)より南東へ徒歩約5分
     地下鉄御堂筋線「新大阪駅」下車 中改札より東へ徒歩約10分

(定員):50名前後

(参加費):一人500円 ただしJEFA会員は無料(一家族単位)

(懇親会)KOKOプラザ内 シーステージ(イタリアスタイルダイニング)
      (URL) http://www.hotpepper.jp/A_20700/strJ000021061.html
      時間: 18時半~21時 
      参加費: 1名あたり4000円程度、小学生以下は1000円程度(食事付)

<プログラム概要>
 13時 JEFA総会 ※JEFA会員のみ参加いただけます。
 14時 医療講演会 
      『日本におけるエーラスダンロス症候群の現状(仮)』
        日本医科大学附属病院遺伝診療科  渡邉 淳先生
      『日本におけるエーラスダンロス症候群研究について(仮)
        信州大学医学部附属病院遺伝子診療部 古庄 知己先生
 15時半  交流会
        ・アンケート結果報告、IDカードに関する意見交換
        ・エーラスダンロス症候群に関する質問
        ・自己紹介と交流
 18時  閉会
 18時半  懇親会(21時終了予定)

<お申し込み>
  JEFA会員の方には、別途ご案内を郵送させていただきます。
  JEFA会員以外の方は、本会事務局宛(info@ehlersdanlos-jp.net)に
  下記項目を明記の上、メールでお申し込みください。
  なお、JEFAへの入会を希望される場合はその旨をお書き添えください。
   1) お名前 
   2) 参加人数
   3) 懇親会参加希望人数
   4) ご連絡先住所・電話番号
   5) エーラスダンロス症候群との関係 
   6) 当日の交流会で、先生方に質問したいこと(任意)

<近隣ホテルのご紹介>
  1. 新大阪ステーションホテル 本館
    http://www.st-hotel.jp/honkan/index.html
  2. 新大阪ステーションホテル アネックス
    http://www.st-hotel.jp/annex/index.html
  3. ホテル新大阪
    http://hso.hotwire.jp/
  4.  スーパーホテル JR新大阪東口
    http://www.superhotel.co.jp/s_hotels/shinosaka/shinosaka.html
  5.  ヴィアイン新大阪
    http://shinosaka.viainn.com/

関西での初の開催です。みなさまふるってご参加ください。
スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみにいたしております。
      

  2009年 第三回会合開催のお知らせ   2009年 4月 6日
         
    第三回会合(JEFA総会・講演会・交流会)の開催が決定しました。

(日時) 2009年7月11日(土) 午後
(場所) 青少年文化創造ステーション(KOKO PLAZA) 講義室505
      大阪市東淀川区東中島1-13-13 (JR新大阪駅から徒歩約5分)
      (URL) http://www.kokoplaza.net/access/index.html

スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみに致しておりますので、
ご参加の程、ご検討を宜しくお願い致します。

なお詳細については、決まり次第随時報告致します。
         
         



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