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  地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関東の集い」のご案内 
        2016年 12月 10日
   
地域コミュニティー活動と「第二回 JEFA 関東の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、二回目の関東地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。
皆さんの積極的なご参加をお願いいたします。

 尚、定員に限りがありますので、先着順とさせて頂きます。
申込期限は2月4日(金)です。


 関東地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」
 日時     2017年 02月11日(土)13:00 ~ 17:00
 場所     埼玉県障害者交流センター 2F第2会議室
 定員     16名
 参加費     無料
 詳細     関東の集い
 申し込み     こちらから



  全国患者・家族集会2016のレポート 
        2016年 12月 10日
   
全国患者・家族集会2016のレポート

日時     2016年11月22日(火) 13時~16時30分
場所     参議院議員会館 講堂
主催     「全国患者・家族集会」実行委員会
事務局     一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

目的
* 患者・家族が安心して生活できるため、世界に誇るべき国民皆保険と公的医療保障制度を守り充実させることを大きな柱とします。
* 難病やがん、慢性疾患の科学的で正しい知識を広めるとともに、患者・家族の視点から、現在の医療・介護・福祉の現状と改革の方向を、広く国民にアピールすることを目的とします。
* とくに、国民の代表である国会議員には、患者の声を聞いていただき病気の知識と生活の実態を理解してもらい、わが国の諸施策の改善・改革に資するよう、支援・協力をはたらきかけていきます。


●司会 竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会会長)
●開会挨拶  伊藤たてお (実行委員長)
●各会派代表ご挨拶
 ・森裕子 (自由党)
 ・川田 龍平(民進党)
 ・堀内照文(日本共産党)
 ・河野 正美(日本維新の会)
 ・福島瑞穂(社民党)
 ・江田 康幸(公明党)
●行政 厚生労働省 難病対策課 課長 平岩勝
●患者団体 10団体から、それぞれの疾患の説明、抱えている問題、訴え、要望など発表。
① 全国色素性乾皮症(XP)連絡会 長谷川雅子(東京事務局長)
「お日様に当たれない!― 希少難病患者の生活への理解と支援を願う―」
②日本ゴーシェ病の会 古賀晃弘(会長)
「難病医療費助成制度継続に関する要望と自立支援のための提案」
③がんの子どもを守る会 片岡巌雄(理事)
「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めて」
④全国腎臓病協議会 榊原靖夫(理事)
「腎不全・透析患者の現在の状況」
⑤全国がん患者団体連合会 眞島喜幸(理事)
「全国がん患者団体連合会とがん対策基本法改正について」
⑥日本リウマチ友の会 長谷川三枝子(会長)
「誰もが安心して医療を受けられるために「医療基本法」の制定を!」
⑦日本てんかん協会 田所裕二(事務局長)
「『てんかん』を取り巻く現状と課題」
⑧日本肝臓病患者団体協議会 熊谷勇志(常任幹事)
「ウイルス性肝硬変・肝がん患者に係る医療費助成制度づくりを早急に検討 し進めて下さい」
⑨日本ALS協会 嶋守恵之(理事)
「ALS患者がともに暮らせる社会を目指して」
⑩佐賀県難病支援ネットワーク 三原睦子(理事長)
「大規模災害時における難病・慢性疾患の行動について」
●テーブルアピール
●アピールの読み上げ、採択

参加人数125名(一般・報道104名、議員21名)
例年に比べるとかなり少ない人数でしたが、それでもいろいろな疾患のたくさんの人が集まり開催されました。人工呼吸器をつけている方も数名おられ重度ながらも積極的に参加されていました。 同日に本会議が行われるためか、議員さんは少なめで、スピーチが終わると帰られる方が目立った。 議員さんや行政の方など数名の方にご挨拶をできればと思ったが、時すでに遅く、患者団体の発表を聞いているうちに姿が見えなくなった。

各患者団体の発表は共感する点も多く、真摯に受け止められた。 しかし、いったいこの 発表は誰に向けて発信しているのか、、、、 他の患者に向けて、行政への要望を言っても、共感や賛同は得られるだろうが、大きな効果が望めるか疑問である。 せっかく大きな集会を開催しているのだから、目的にあるように「国民の代表である国会議員」には最後まで聞いて欲しかった。

今年は全体の時間も短くなったようにも感じたし、参加者の交流の時間もなく、一方的な受け身で残念だった。 しかしながら、全国規模でのこういったフォーラムは他にはなく、今日のフォーラムも大きな意義があると思われる。 全国患者・家族集には今後も期待している。
   

 
     

  JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関東の集い」の報告 
        2016年 12月 10日
   
JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関東の集い」の報告


 日時     2016年 11月20日(日)13:00~16:00
 場所     横浜市西区社会福祉協議会「フクシア」
 参加者     会員及びその家族 19名(大人:19)
 古典型     1名(家族)
 関節型     4名
 血管型     7名
 その他     7名(賛助会員 類似疾患マルファン症候群)

関節型と古典型、血管型に分かれてのフリートーク。
それぞれのタイプによって異なる症状についての話などを、
約 3時間に渡り話し合いました。

日常の何気ない疑問なども含め、自分の症状や現状・病院や薬の話、生活していく上で困っている事などを話題にしました。
同じ型同士でも症状が異なったり治療法が異なったりする事がわかり、
改めて勉強になりました。

感想:関東地区では関西とは逆に血管型の患者の参加が多数でした。
型ごとに分かれた事によって、その型の人にしかわからないような悩みや不安などを、
互いの経験談などを交え深く話せたような気がします。
今回は初めての小規模な会合でしたが、来てよかったという意見が多かったので次回へ繋がる良いきっかけにもなったと思います。



  JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関西の集い」の報告 
        2016年 11月 19日
   
JEFA地域交流会「第一回 JEFA 関西の集い」の報告

 日時     2016年 11月12日(土)13:00 ~ 16:00
 場所     大阪府障害者社会参加促進センター 会議室1
 参加者     12名

大阪でJEFAとして初めての地域交流会を開催しました。
当日は、会員と家族、お子さんを含めて12名が参加されました。

交流会では、参加者がそれぞれ普段思っていることや悩んでいること、 聞きたいことなど率直に話してもらい、他参加者からのアドバイスや 参考意見、情報を聞くなどしてじっくり話し合える良い機会に なったと思います。

これまで会員・家族が集まってコミュニケーションを図る機会は、 年一回のJEFA会合の場しかなく、参加される方も限られていましたが 今後、できるだけ定期的にこのような交流会を開催し、直接 コミュニケーションが図れる機会を多く作っていきたいと考えています。 皆さん、機会を見つけてぜひ参加をしてみてください。

次回は、暖かくなった頃(3月~4月)の開催を計画したいと 考えています。




  「第30回 製薬協 患者団体セミナー」参加レポート 
        2016年 11月 19日
   
「第30回 製薬協 患者団体セミナー」参加レポート

 日時     2016年11月10日(木)14:30 ~ 18:00
 場所     経団連会館5階
 主催     日本製薬工業協会

はじめに今後どんな視点で望むのか?患者中心の医療、患者に よる選択の普及を目指していくなどの今後の製薬協会のあり方に ついてのお話がありました。

『災害時の医薬品の提供について』では、現状の医療体制を 法律を交えながら、東北の地震の際の製薬会社さんの早急な対応が 出来た事、またそこからの問題点などを製薬協の田中徳雄氏より お話がありました。

その後
・『熊本地震における難病患者さんへの対応について』
・『患者さんにとって『かかりつけ薬剤師』について』
2つの演目について講演がありました。

『熊本地震における難病患者さんへの対応について 』

自らもご病気を持ちながら、普段は患者団体やお仕事など 精力的に活動されている中で熊本地震の被害に遭われた 中山康男氏からのお話でした。

避難所とされる小学校や公民館などの避難指定施設自体がかなりの 損傷を受けた為に、被災直後の現場はとても混乱したようです。 避難指定施設以外の避難場所には、災害物資は届かずに、 自分たちで物資の調達をしなくてはならないこと、ご自身の家族の 安否確認もままならない中では、被災当事者らが患者団体として 何か出来るかというと、それはなかなか難しく、隣県やその他の 地域からのフォローがとても重要になってくるとの事でした。

また、お薬が手に入ったとしても、そのお薬を飲むためのお水が 確保できないなどの問題が浮き彫りにされ、改めて常日頃から それぞれ個人が最低3日~1週間分のお水や食料の確保をして 欲しい!と言うことを強く言われ、そして、重症であればある程に、 いざって時の疎開先の確保をしておくことが、何より大切である との事でした。

『患者さんにとっての ’かかりつけ薬剤師’ について』

岩手県で東和薬局という街のくすり屋さんを開かれている 武政文彦氏からお話を頂きました。 今年の厚生労働省の保健点数の改正で、かかりつけ薬剤師をもつ事を 積極的に推し進められている。しかし、点数(収入)ばかりに目を 向けず、かかりつけ薬剤師の意味をもう一度考え直し、 患者さんとの間により良い信頼関係を築いて行く必要があると、 薬剤師さんの立場でも考えてらっしゃる事を述べられました。

それには、私たち患者側は何をしたら良いのか? 受け身ばかりの 医療ではなく、お薬をよく知って使うこと。信頼できる薬剤師さんを 持つこと。自分たち患者のための薬事制度・仕組みをともに 作り出すこと。かかりつけ病院やその近くでお薬を貰っている方も 多くいらっしゃると思いますが、信頼できる薬剤師さんを、 出来れば住まいの近くや職場の近くに持ち、いつでも相談でき、 その都度迅速に対応して貰える関係性を築いていくことが大切であると 仰られておられました。

どちらも今後、自分たちの生活に生かしていけたら、 活かして行かなければと思う内容の講演でした。

     

 
     

  「国際福祉機器展 H.C.R. 2016」 参加レポート 
        2016年 11月 19日
   
「国際福祉機器展 H.C.R. 2016」 参加レポート

 会期     2016年10月12日(水) ~ 10月14日(金) 10:00-17:00
 会場     東京ビッグサイ
 主催     全国社会福祉協議会 保健福祉広報協会
 (URL)     https://www.hcr.or.jp/

今年は開催初日に行ってきました。 年に一回開催される福祉の全国的な行事でもあり、 会場最寄駅では、車いすユーザーにもとても手厚い対応でした。

会場内は、例年同様とても混雑しており、障害を持った方や 家族であったり、医療・福祉に関係している方々も多数 足を運ばれているようでした。
各展示ブースでは、直接の販売は殆どありませんが、 身近なものでは、お箸・スプーン・フォークから車椅子、 また大きな物では、福祉車両まで様々な物が展示されていました。 これらの物を直接手に取り触る事ができました。

近隣にある福祉用具店などでは、数種類試すことはできても、 それ程多くの試用は出来ないかと思いますが、このイベントでは、 多くの種類の品を実際に触り、試す事が出来ました。 また、自分の想像もしない様な便利グッズに出逢えたりと、 発見も多い一日となりました。

来年度は2017年9月27日~9月29日の予定です。
皆さんもお時間や体調が許す事があれば、一度足を 運ばれてみてはいかがでしょう。

     
         
     

 
     

  地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 関東・関西の集い」のご案内 
        2016年 9月 20日
   
地域コミュニティー活動と「第一回 JEFA 関東・関西の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、関東と関西それぞれの地域で初めての交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。

関東・関西どちらの交流会に参加されてもかまいませんまた、両方に参加されても構いません。
(両方に参加される場合は、関西・関東両方申し込んで下さい)
皆さんの積極的なご参加をお願いいたします。

 尚、定員に限りがありますので、先着順とさせて頂きます。
申込期限は11月4日(金)です。

 関西地域交流会「第一回 JEFA 関西の集い」
 日時     2016年 11月12日(土)13:00 ~ 16:00
 場所     大阪府障がい者社会参加促進センター
 定員     24名
 参加費     200円(会場費)
 詳細     関西の集い
 申し込み     こちらから

 関東地域交流会「第一回 JEFA 関東の集い」
 日時     2016年 11月20日(日)13:00 ~ 16:00
 場所     横浜市西区社会福祉協議会「フクシア」
 定員     40名
 参加費     無料
 詳細     関東の集い
 申し込み     こちらから



  指定難病の「診断基準」「重症度分類」の見直しに関する要望書
        2016年 7月 28日
   
指定難病の「診断基準」「重症度分類」の見直しに関する要望書の提出しました

     指定難病におけるEDSの診断基準と重症度分類の見直しへの要望書を厚生労働省下の研究班「国際標準に立脚した奇形症候群領域の診療指針に関する学際的・網羅的検討」でEDSを担当されている古庄知己先生(信州大学医学部附属病院)に提出しました。
     昨年7月より、EDSに対し指定難病として医療費助成が受けられるように なりましたが、その助成対象となる患者認定の判断基準となる 「診断基準」及び「重症度分類」については、関節型EDS患者での 遺伝子異常が前提などのように現状の実態に合わない内容がいくつか あり、患者として納得できない内容となっています。
     先般4月21日に厚生労働省の担当部局に陳情をした際、研究班が 担当されている旨の説明を受け、今回指定難病におけるEDS担当の 研究班に対し、直接要望書を提出しました。

指定難病の「診断基準」「重症度分類」は、他疾病を含め随時見直しを 図られており、EDSに関しても、患者として納得できるような内容に改善される様に働きかけを行っていきます。

要望書です。



  マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会のお知らせ
        2016年 7月 27日
   
マルファン症候群&類縁疾患の就労交流会のご案内が届いています。
ご興味のある方は、御参加をご検討下さい。

  • 難病当事者で、難病や内部疾患の差別解消などにもお詳しい青木弁護士をお招きした講演会


  • 患者レジストリの研究班で行うマルファン症候群と類縁疾患の方(大動脈解離や大動脈瘤の経験のある方になるかと思います)を対象とした就労アンケートの説明


  • グループに分かれての交流などを予定しています。


  • ぜひ会員内外のみなさまにお知らせいただきますようお願いいたします。
    60名ほどのお部屋なので、(いっぱいになることはないかとは思いますが)もし定員に達しましたら締切とさせていただきます。

    詳細です。



      2016年度JEFA総会&講演会・交流会のレポート
            2016年 6月11日
       
    2016年度 JEFA総会及び医療講演会・交流会が無事行われました。

    日時     2016年 5月28日(土)12:30 ~ 17:30
    場所     東京・エーザイ株式会社 小石川ナレッジセンター(KKC)会議室101

    今回で9回目となる会合は、天候に恵まれ、全国各地からたくさんの会員、家族、関係者の方々に参加いただきました。

    JEFA総会(12:30 ~ 13:30)
         会員17名ほか家族も含めた参加者の中、総会が行われました。
    昨年から指定難病となり、ここ数年、会員数が大幅に増えております。
         総会では、最初にJEFAの概要、昨年度の活動内容や会計報告及び、今年度の活動計画や
    予算案などの提案の説明がされました。また、議案として役員人事及び今後の活動やスタッフについて、 現状の課題と会員の皆様からいただいた意見に対しての確認が行われました。国の難病法が新しく制定され、 その後、難病指定として認定された中で、まだまだ申請が厳しいという現状況があり、患者・家族にとって 今後の取り組みに大きく関わってくる年となりました。


    医療講演会、交流会(質疑応答、茶話会)(13:30 ~ 17:30)
        総会の後、医療講演会が行われました。
    総会後は、66名の参加者の方とともに医療講演会が行われました。
        今回は、3名の講師の方に講演をいただきました。
        「身体障害者手帳と福祉制度利用」
    横浜市立大学附属市民総合医療センター リハビリテーション科 菊地 尚久 先生
        「第一部:血管型エーラス・ダンロス患者さんに何がおこるのか?」
    「第二部:正しい医者との付き合い方」
      日本医科大学付属病院心臓血管集中治療科 圷  宏一 先生
        「EDSに関する世界の動向と第二回EDSアンケート調査結果について」
      信州大学医学部附属病院遺伝子診療部 古庄 知己 先生
      
        今回は、指定難病になった上での現状の報告や今後の課題点やEDSの診断基準や重症度分類などのお話をいただき、今後の申請に向けてとても参考になる内容でした。
         
             
         

     講演会に引き続き、全体での質疑応答が行われ、3名の講師の方と東京工科大学の森崎隆幸先生、榊原記念病院臨床遺伝科の森崎裕子先生にも加わっていただき、参加者からの質問に対し、コメントをいただきました。
       指定難病になったからといっても、現状況にまだまだ不安の中でこれからの課題点などときちんと向き合う貴重なお時間となりました。

     茶話会では、参加者が個々に先生方に質問したり、参加者同士の情報交換や近況を話し合うなどして、時間ぎりぎりまで和やかに交流を楽しみました。

    懇親会(18:00 ~ 20:00)
         会合終了後は、36名もの参加者が残って、引き続き同会場にて仕出し弁当をいただきながら、歓談を楽しみました。
         お忙しい中、参加してくださった皆さん、大変お疲れ様でした。
    また、会場の提供や多くのボランティア及び資材の提供などの ご支援をいただきましたエーザイ株式会社様、資材提供によるご支援をいただきましたアステラス製薬株式会社様、 ご賛同いただいた日本マルファン協会様及び当日お手伝いいただいたボランティアの皆様、すべての方々にお礼申し上げます。
        残念ながら参加できなかった皆様も次回の会合でお会いできることを願っています。

         

      アンケート調査結果
            2016年 6月 4日
       
    総会の時、皆様にご案内しましたEDSに関するアンケート調査結果及び指定難病の申請アンケート、
    の資料をUP致しましたので、ご参考にして下さい。

    アンケート調査結果資料

    ・1.第二回EDSアンケート調査結果

    ・2.EDS患者における現状の問題点と今後の課題

    ・3.指定難病の申請についてアンケート調査結果 2016年5月 


      厚労省への陳情報告及び厚労省陳情関連の資料
            2016年 6月 4日
       
    先ずは昨年秋に行ったアンケートにご協力頂きありがとうございました。
    アンケートの集計結果より浮き彫りにされたを現状の問題点と今後の課題としてまとめ今回、
    陳情してきました。また、関連の資料をUP致しましたので、ご参考にして下さい。

    4/21 厚労省への陳情報告

    日時: 2016年4月21日(木)13:15 ~ 14:45
    場所: 厚生労働省 共用第5会議室(中央合同庁舎5号館1階)
    参加者: 信州大/古庄先生、日本医科大/渡邉先生 JEFAより 代表、スタッフ1名
    厚労省: 健康局難病対策課から5名 職業安定局から1名

    要望1.指定難病に関する制度の明確化と周知の徹底、診断基準及び重症度分類の見直しを望みます。

    【厚労省からの回答・説明内容】

  • 指定難病申請に関して
    • 指定難病制度の目的は、難病患者の経済的負担を軽減する目的のみでなく、症例を集積し疫学的観点もあるので、軽症例も集めていく。
    • 制度内容の周知は、日本医師会などの関係機関や都道府県のポストなどに引き続き活動を行なっていく。
    • 指定医、指定医療機関も各都道府県のインターネットで検索できる。厚生労働省のインターネットサイトでもリンクできる様にしていく。
    • 難病申請に必要な診断書料を無料にするのは難しい。(年間100万枚提出)
    • 患者本人にはメリットはないが、軽症者でも診断書提出してもらえるのが理想。今後は、提出されたものをデータベース化していく予定。ただし、診断基準に該当することが必要。
    • 他の福祉医療を受けている患者の申請も都道府県に周知していく。
  • 診断基準・重症度分類に関して
    • 重症度分類については日常生活に支障を来すものを対象として、慢性疾患制作対策事業の病気別基盤研究分野の研究班に依頼作成しており、定期的に見直しも行なっている。
    • EDSは、研究班(小崎先生がリーダー、古庄先生がEDS担当)が担当しており、そこで検討され、その内容に基づき、指定難病委員会にて最終検討・承認される。
    • 診断基準・重症度分類は随時見直しを行う。今年度は、3/25に指定難病委員会にて診断基準・重症度分類の更新作業は終了している。来年度以降はまだ未定。
    • 見直し内容については、研究班で検討し、指定難病委員会にあげていく必要がある。
    • 研究班の役割:診断基準・重症度分類のアップデート・普及・啓発を行う。現場に還元して医療水準の向上を図る。

    【JEFAの今後の対応】

    • ・今回に厚労省の陳情にて、診断基準・重症度分類の見直しについて、具体的な内容に関する担当は研究班であり、変更要望などの働きかけは直接研究班に行うことが必要と明確になった。
    • ・今後の対応として、EDSの担当研究班(代表 小崎先生)に、直接見直し要望をアプローチしていく。アプローチに当たっては、専門家と連携していく。
    • ・指定難病の申請による情報収集は、厚労省のデータベース化や今後の研究利用の意義もあると理解するが、医療費助成を目的とした現行の申請制度では、軽症者や医療費負担の少ない患者の申請は見込めない。引き続き厚労省へ制度改善の働きかけを行っていく。

    要望2.全国的な医療体制の早急な整備を望みます。

    【厚労省からの回答・説明内容】

    • 国としても取り組まなくてはいけない問題だと認識している。
    • 国が主体となって医療の提供体制の整備、データベースの構築を進めていく。難病対策委員会の議論を通じて医療連携、拠点病院などを作り、全国くまなく難病に対する医療が提供できる体制を示していく。
    • 今年度中はうまくいっているところからモデルケースとして、各都道府県に示していく。
    • すべての難病に関して、すべての医師が知識を持つことは難しい。詳しい医師や病気に関してわかるように、難病情報センターのHPを有効活用できたらよい。
    • 研究班による難病情報センターのHPへの情報提供と普及の促進が必要。
    • 難病情報センターHPの管理は厚労省、運営は難病医学財団に委託している。
    • 専門医の増加については、拠点病院の条件とすることも考えていく。ただし、なるべく診断は専門医、普段の診療はかかりつけ医としていきたい。普及・啓発活動に対して研究班にもその役割を担ってもらう。

    【JEFAの今後の対応】

    • 今のところ、患者として主体的に活動することは、特に考えられない。
    • 国の取り組みである難病情報センターの活動や医療連携・拠点病院つくりに関して、問題点や改善点などあれば、随時厚労省にフィードバックして、改善要望していく。
    • 病気に関する情報の普及や啓発活動が研究班の役割との説明を受けたが、研究班自身は、現状その認識はなく、体制的にも難しいとの意見を聞いている。

    要望3.患者の生活環境・QOL向上への取り組みを望みます。

    【厚労省からの回答・説明内容】

    就労支援に関して

    • 難病患者に対する就労支援に対しては必要性を認識している。
    • 就労支援策として難病のある方を雇い入れる事業主様に対し、発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金の支給や難病に関する専門的知識を有し様々な対応ができる難病患者就職サポーターをハローワークへ配置し、事業主に対して職場環境などに対する支援を実施しており、今後も支援に努める。
    • 障害者手帳を持っていない難病患者に対しては平成25年3月に雇用政策審議会の雇用義務制度の趣旨・目的を唱える障害者手帳を有していない発達障害者・難病患者・その他障害者について、現時点で対応義務の対象とする事は難しいとされている。
    • 雇用管理ノウハウの蓄積を今進めていく状態である。今は難病患者の対象範囲が明確にできていないので職業生活上の困難さを対する研究を進めており、研究が進めばいずれは対象となるかもしれない。
    • 現在は難病だけでは対象範囲が想像し得ない。障害者手帳を持つまでに至らない人たちのどこまでを対象にするのかなどの線引きが難しい状態である。
    • 今年の4月1日から障害者の雇用に関する法律の改正があって、雇用の分野で障害者に対する差別が禁止されている。手帳の有無に関わらず、身体・知的・精神だけではなくその他心身の状態が悪く、職業生活上に制限を受ける方へも対象になっている。診断書などを利用して、企業側と上手く折衝してほしい。企業側との問題解決が難しい場合には、労働局への相談により指導・監督に入る。その旨は厚労省のホームページで周知されている。
    • 就職サポート員は、県に1~2人。どこに配置されているかは、ハローワークのホームページに掲載されている。

    教育環境について

    • 教育環境については、文科省がメインとなる。
    • 厚生労働省としては、小児慢性特定疾病の児童の方々の自立性社会参加の支援を目的として、平成27年1月から各都道府県や指定都市の中核部において、小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業を実施している。内容として、投薬が必要な児童・家族の方々の相談支援や自立支援配置、また学校側・企業側への相談対応・情報提供を行っている。始まったばかりなので、実際に行われている事例の収集により必要な助言や文科省との連携情報共有、小児慢性疾病対策に対する普及・啓発に努めていく。

    相談支援に関して

    • 難病患者が地域で安心して暮らしていけるように相談支援を行っていける拠点として、都道府県に難病相談支援センターにて相談を受け付けている。福祉サービスの各種公的手続きの支援などを行っているので活用して欲しい。
    • 相談支援センターの運営は、あり方を国で示して県が独自で行っている。都道府県により対応の差や全国的な対応に関する難しさがあることは、受け止める。ただ、各都道府県の特色も大切になってくるので難しい面もある。
    • 難病情報センターにてホームページなどを通じて、一般の方・医療従事者の方それぞれに向けて疾患の情報や各種制度の紹介を行っている。また、医療従事者を講師として関係する保険医療福祉サービスの職員などへの研修を行い、難病への理解を深めるよう活動している。
    • 地域による情報格差については、情報センターも上手く活用して貰えば共通の情報は得られるはず。
    • 支援センターの職員の知識の底上げを行う為にも職員の研修を行っている。
    • 指定難病の中でも患者数の多少もある為、情報に差が出てくるのは仕方がない面もあるが、検索をして問い合わせ出来るような体制を作っていく。

    患者会支援に関して

    • 患者会へのサポートとして、地域住民の方との交流や医療関係者を交えた意見交換会なども出来るような体制にしている。県の支援センターなどで活用して欲しい。
    • 患者会の活動とか患者会を作りたいなどを支援していく為に、難病患者サポート事業として、JPAが患者会のリーダーに対して患者会を立ち上げ設立に向けての研修などを行っている。

    難病対策に対する行政の取り組みに関する情報発信について

    • 行政の取り組み内容について、厚労省・難病情報センターのホームページでの発信を努力している。大きな患者会やJPAなども色々詳しいかと思う。

    【JEFAの今後の対応】

    • 今後、患者個々の経験などによる具体的な事例をもとに現行制度の問題点をフィードバックし、改善要望をしていく。

    厚労省陳情関連資料

    ・1.陳情要望書

    ・2.要望補足説明

    ・3.診断基準・重症度分類見直し案

         

      2016年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ 
            2016年 4月 3日
       
    2016年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催日が決定しました。

    日時 2016年5月28日(土)   総会 ※JEFA会員のみ参加   12:30  
            講演会・交流会   13:20    
      場所 エーザイ株式会社 小石川ナレッジセンター(KKC) 会議室 101
          東京都文京区小石川4-6-10

      詳しくは こちらから


      エーザイ社との座談会参加レポート
            2016年 4月 3日
       
    エーザイ社の取り組みで難病疾患の理解と患者や介護者の思いを聞くという 座談会にJEFAスタッフが参加しました。

    座談会は、3月1日(火)エーザイ本社で、エーザイ社社員10名とJEFAスタッフ2名の 計12名の参加で開かれました。

    エーザイ社では、お薬を使う相手を大切に考えてくれているようで
    これまでにも色々な疾患の患者さんを招いて社内で講演会など開かれているそうです
    。 今回は縁あってエーラス・ダンロス症候群のJEFAスタッフが招かれ、
    お話しすることになりました。

    座談会では、エーザイ社社員の皆さんが、おそらく初めて目にする耳にするであろう
    エーラス・ダンロス症候群という病気がどんな病気であるのかといった疾患自身への
    興味だけではなく、患者の生活環境にまでしっかりと目を配られ、医療のあり方、
    そこでのお薬の意味、普段の生活の中でこんな物が開発されたら便利であろうと
    多彩に話は膨らんでいきました。

    その中でもとても印象深かったのは、多くの社員の方から質問で、普段外で接したときに
    「他人に出来ることは何か?」「かけて貰って嬉しい言葉、かけて欲しくない言葉は何か?」と
    聞かれ、初めてお会いする方々なのにとても温かい気持ちで私たちに接してくれていたことが
    伝わってきたことでした。

    これまで外出する時にはなるべく他人に迷惑をかけぬように、邪魔をしない様にと気を遣って
    独りで外出して来たつもりが、こんなにたくさんの温かな目に囲まれて過ごせてきたのかと
    思い知らされました。

    社員のお一人が、「この世の中どちらか一方だけがどちらかに何かをして上げてるという
    一方通行なんてことは決してなく、有形でも無形でも何かがお互いに行き来しているのだ」、
    「私たちは大人も子供も老人も健康でも病気でもそこに共に生きているのだ、共存在しているのだ」
    と話されていました。健康な人も病気の人もそこに溝を作るのでは無く、共に生きることが
    大切なのだと学びました。

    今回は12名という小規模な座談会であった事もあり、ただ発信するだけではなく、
    多くの質問や意見が飛び交いとっても活気があって、また多くのものを学べた
    とても有意義な会でした。

         

     
         

      大阪・国立循環器病研究センターの訪問レポート
            2016年 3月 12日
       
    先般2月24日(水)、類似疾患の団体(日本マルファン協会)と 大阪・国立循環器病研究センターを訪問し、遺伝外来に関する 今後の対応について話しを聞く機会がありましたので、 その内容をレポートいたします。

    国立循環器病研究センター(小川久雄 理事長)からの説明:

    ・遺伝外来担当の森崎隆幸先生と森崎裕子先生が、定年により  3月末で退職されることになりました。
    ・遺伝外来はそのまま継続して診療を行うので、  現在外来で受け持っている患者の診療も継続して対応します。  ただし、後任の担当医はまだ具体的に決まっていません。
    ・現行行われている遺伝子検査(EDSは血管型)も継続して行います。

    JEFAコメント:

    ・森崎裕子先生はEDSに詳しく、専門家としてEDSの研究班にも  参加されており、遺伝外来にて特に血管型EDS患者を多く  診療いただいていたので、退職されることは非常に残念です。
    ・国立循環器病研究センターでの遺伝外来による診療は継続して  行われる予定ですが、EDSの専門家がいなくなり、後任の担当医や  今後の体制の中で、これまでのような対応を継続してできるのか  不安は残ります。
    ・西日本でEDS専門家のいる基幹的医療機関がなくなってしまうことを  とても危惧しています。
    ・なお、森崎隆幸先生、森崎裕子先生は、今後拠点は変わりますが、  引き続き診療・研究にご尽力されるそうです。
         

      2015年度会報(つばさ Vol.9)を発行しました! 
            2016年 2月 15日
       
    会員の皆さまに会報「つばさ」第9号を発送いたしました。

    会報「つばさ」とJEFA医療講演会DVDを同封しております。
    会員の皆様、受け取りのご確認をお願いします。


    しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。

         



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