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  「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」参加レポート 
        2013年12月3日
   
  難病・慢性疾患全国フォーラム2013
     
    日時 : 2013年11月 9日(土)12:40 ~ 17:00
場所 : JA共済ビル・カンファレンスビル(東京・永田町)


   今年で4年目となる難病・慢性疾患全国フォーラム2013が開催され、全国から患者・家族、関係者など400名以上が参加しました。

JEFAからも会員及び関係者4名が参加しました。


   このフォーラムは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患に関連する当事者団体が一堂に会して、社会的理解と必要な支援を訴えることを目的として、2010年に初めて開催され、それ以降毎年開催しているものです。

 4回目となる今年のフォーラムは、40年ぶりとなる難病対策の改革を目指して、難病対策の法制化に向けた難病対策委員会での新医療費制度の素案が厚生労働省案として示された直後に開かれることもあって、注目度も高く、来賓として厚生労働省からは、厚生労働大臣代理として村木厚子事務次官が出席され、また、自民や民主など7政党から国会議員の参加もあり、多数のメディアも取材に来ていました。
   
   オープニングでダウン症患者のパフォーマンスグループによるダンスパーフォーマンスで会場を盛り上げた後、前半は患者・家族の代表により患者や家族が置かれている現状や現行制度の問題点について訴えたスピーチ、各来賓からのスピーチがあり、後半はシンポジウムとして、難病対策の法制化に向けた委員会委員長による難病対策の歴史や厚労省担当責任者による新制度の概要説明と質疑応答がありました。
   
   難病対策の新制度案として提言されている中で、特に関心の高い医療費の助成についてはたたき台として、以下のような内容が示されています。
   
  医療費助成の対象疾患については、現在の56疾患から300疾患程度に拡大する。
  具体的な疾患名は新たに設置される第三者委員会で決める。
  対象疾患の認定にあたっては全ての疾患に重症度分類を導入し、疾患ごとに特性に応じた基準を設定する。
  医療費の自己負担割合を現行の3割から2割に減額した上で所得に応じて負担を求め、所得に応じた月額の自己負担限度額を設ける。
  医療費助成の対象は、症状の程度が重症度分類等で一定以上である者(日常生活または社会生活に支障がある者)とする。
  ただし、症状の程度が該当しない患者であっても、高額な医療を継続的に受けている患者は、医療保険の多数回該当の考え方(例として、月額24600円以上の自己負担が1年の間に3回以上ある場合には4回目以降は対象とするなど)を参考に対象するとした。
  第三者委員会は、対象疾患等検討委員会(仮称)として厚生科学審議会内に設置し、難病医療に見識を有する者で構成、原則公開とする。また必要に応じ患者団体代表等からのヒアリングを行う。
   
   シンポジウムの中で日本難病・疾病団体協議会の代表からは「患者の生活実態を把握した上で、患者が医療費で悩むことのない制度に」と要望されました。
また会場から医療費の負担増を不安視する声や「助成以外の医療体制や就労支援などの具体策が乏しく、新制度の全体像が見えてこない」といった意見がありました。
 これに対し、厚労省の担当責任者からは、「自己負担の上限額の在り方や、高額な負担が長期に続くような方も支援できるように検討を進める」「新制度の具体策は、法律ができて基本方針が決まってから順次構築していく予定」といった答弁がありました。
   
   最後にこのフォーラムの特別決議として、今回提示された厚生労働省の新制度提案について「急激かつ大幅な負担増の提案は多くの患者や家族を不安に陥れる」として、支援策がすべての難病患者・家族にとってより良いものとなるよう、より一層充実されるよう強く求める決議を採択してフォーラムが閉会しました。
   
   新しい難病対策は、来年通常国会での法制化・平成27年1月施行を目指して準備が進められます。対象疾患や医療費助成の具体的な内容などは、まだ未確定で来年の法制化による基本方針が決まった後、制度設計が行われ、順次対策が構築されていきます。
   
   患者会としては、EDSが医療費助成の対象疾患になることを切に願いつつ、今後の推移を注意深く見守っていきたいと思います。

 

 (レポート:Yogi)



  
  ボランティアスタッフ募集 
        2013年10月14日
   
現在本会は、少ないスタッフで運営をしており、活動を継続的に行っていくためには、
できるだけ多くの方の参加・協力が必要です。

そこで、会員又はその関係者(家族や友人など)で本会の作業を手伝って下さる方を募集しております。

手伝っていただきたい具体的な作業は、以下のような内容です。


 ・EDS関係の英文資料の日本語翻訳
 ・会合の音声データからの文字おこし
 ・パソコンを使っての会報作成
  オフィス(ワードまたはエクセル)ソフトを使っての編集
 ・会報や資料のプリントアウト、配布物の発送準備
 ・DVDのコピー作成 など


ボランティアでご協力をいただける方は、

お問い合わせより
http://ehlersdanlos-jp.net/contact_top.html

どのような作業が可能か併せてご連絡のほどよろしくお願いいたします。



  
  EDSパンフレット ダウンロード版(PDF)のお知らせ 
        2013年 7月27日
   
JEFA発行 EDSパンフレット
『Ehlers-Danlos Syndrome エーラス・ダンロス症候群をご存知ですか?』(PDF)
のダウンロードを開始しました。

JEFA関連書類のダウンロードより
http://ehlersdanlos-jp.net/downloads.html

ダウンロード・印刷をして有効にお使いください。

<注意>
著作権はJEFAにあるものとします。
パンフレットの加工、改変をしての利用は禁じます。



  
  2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)レポート 
        2013年 6月 2日
   
2013年5月25日天気に恵まれる中、
日本医科大学にて2013年度会合 (JEFA総会・講演会・交流会)が行われました。

(日時) 2013年5月25日(土)
JEFA総会 12:30-
医療講演会・交流会 13:30-
(会場)   日本医科大学
(懇親会場所)  上野(焼肉・韓国料理)

JEFAができて6年ですが、会合は5回目となりました。(震災があった2011年は開催されませんでした。)

年々、参加してくださる方が増えています。
創設会からの参加者も初めての参加者もおり61名で行われました。

総会
28名の参加で、昨年度の報告や今年度の活動予定を提案、
また会員さんからの質問や提案もありました。

講演会

 信州大学医学部付属病院遺伝子診療部
 古庄知己先生
 『EDS研究の現状』



 日本医科大学付属病院 遺伝診療科
 渡邉淳先生
 『エーラスダンロス症候群 関節過可動を中心に』

 

* 先生の講演はとても勉強になりました。
血管型の研究には毎年驚かされます。
モデルマウスやipsといった今後の治療に希望が持てました。
早期に病気を診断することができ、薬で解離や破裂などによる突然死を防ぐことができる様になる事を願っています。
また、ベルギーで行われた第一回エーラスダンロス症候群国際シンポジウムでのお話も聞くことができました。

* 質疑応答では写真左から
獨協大学の旗持先生(皮膚科のスペシャリストでありEDSの研究を長くされています)
信州大学の古庄先生
日本医科大学の渡邊先生
日本医科大学の圷先生(CCU:心臓血管系集中治療室 で働かれる循環器のスペシャリスト)
の4名の先生方にご協力頂き、参加者からの多くの質問にお答えして頂くことができました。

   


* 茶話会では、お茶やお菓子を食べながらゆっくりと‥‥と思っているのですが、皆さんお話に夢中でイスにも座らずに立ち話で。
先生方に直接相談できる時間でもあり、先生方を取り囲んで沢山お話できたと思います。
この時間は私にはとても嬉しい時間でもあります。
EDSを周知すること、EDSの事を勉強すること、先生に質問すること等、目的は色々あるとは思います。
私は年に一度しかない会合というリアルな場所で、同じ病気の辛さや悩みを分かち合える事で、一人ではないと思って頂けることがとても嬉しいです。(EDS仲間をつくること)
先生方もとても親身にお話をしてくれますし!!!

* 懇親会ではもう食べれないって程の料理が出ました。
私は退院したばかりで体調も限界でしたのでお先に失礼しましたが、気持はスタッフとしてではなく1人の患者としてお話ができてとっても楽しかったです。

* まだまだ至らぬ点や課題があるとは思いますが、「来てよかった」「来年も来たいです」「楽しかった」など言ってもらえてスタッフ冥利に尽きます!!
皆さんに会えてとても嬉しかったです。
今年参加してくださった方も参加できなかった方も、来年お会いできることを楽しみにしています。

* お忙しい中参加してくださった皆さんお疲れ様でした。
会合にご協力ご参加いただいた先生方、医療関係者の方
ご支援いただいたアステラス製薬株式会社様エーザイ株式会社様、株式会社バリューインク様
賛同していただいた各団体の方
そしてボランティアの皆さん
本当にありがとうございました。

(レポート:Emily)




  
  日本マルファン協会様からのお知らせ 
        2013年 5月29日
   
特定非営利活動法人(NPO法人)日本マルファン協会様からお知らせがありました。

マルファン症候群の講演・交流会があります

『2013年度前半 難病患者医療講演・相談会』
主催:NPO法人京都難病連・各加盟団体
にて開催されされます。

6月16日(日)ハートピア京都4階 第4・5会議室では
マルファン症候群 演題「疾患の知識と最近の治療について」が行われます。

マルファン症候群の方だけでなく、エーラスダンロス症候群の方、ご家族などどなたでも参加可能とのことです。

詳しくはこちらをご覧ください。
http://ehlersdanlos-jp.net/downloads/20130616.pdf


尚、当会は質問等に関してお答えすることができません。
ご質問は直接NPO法人京都難病連事務局へお問い合わせください。


  
  2013 JEFA総会/講演会・交流会を開催しました 
        2013年 5月29日
   
2013年度 JEFA総会(交流会)及び医療講演会を開催しました。

皆様のおかげで盛況に行うことができました。
ありがとうございます。

 日時: 2013年5月25日(土) 12:30-
 場所: 日本医科大学 教育棟3階

会合のレポートは後日掲載します!


  
  懇親会会場決定のお知らせ 
        2013年 4月26日
   
2013年度 JEFA交流会の懇親会の会場が決まりましたのでお知らせいたします。

場所 : 土古里 上野バンブーガーデン店(焼肉・韓国料理 JR上野駅)
http://r.gnavi.co.jp/g853134/

〒110-0007
東京都台東区上野公園1-52 バンブーガーデン3F
JR上野駅 不忍口 徒歩1分

詳しくは
http://ehlersdanlos-jp.net/2013_Conference.html

みんなでわいわい食事をしながら歓談しましょう。
みんさんお気楽にご参加ください。


  
  近隣ホテルのご紹介のリンク先の誤り 
        2013年 4月23日
   
2013年度 JEFA総会/講演会・交流会開催のお知らせ
http://ehlersdanlos-jp.net/2013_Conference.html

内の近隣ホテルのご紹介にて

ホテルのURLとリンク先が間違えていましたので修正いたしました。

ご迷惑をおかけし、大変申し訳ございませんでした。


  
  2013年度 会合スケジュールのお知らせ 
        2013年 3月16日
   
2013年度 JEFA総会(交流会)及び医療講演会の開催日が決定しましたので、お知らせします。

 日時: 2013年5月25日(土)
 場所: 日本医科大学 教育棟3階
 東京都文京区千駄木1-1-5
 【地図】http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf

日程:
  12時半  JEFA総会
  13時半  医療講演会 
        日本医科大学付属病院  渡辺 淳 先生
        信州大学医学部附属病院 古庄 知己 先生
  14時15分 交流会
  17時半  閉会
  19時頃  懇親会(21時終了予定)
        上野駅周辺で検討中(参加費 5,000円程度)予定

 詳細については決まり次第、随時HPやメルマガにてお知らせいたします。

 多くの方のご参加をお待ちしています。




  
  2013年度 会合開催のお知らせ 
        2013年 3月 4日
   
2013年度 JEFA総会(交流会)及び医療講演会の開催日が決定しましたので、お知らせします。

 日時: 2013年5月25日(土)
 場所: 日本医科大学 教育棟3階
 東京都文京区千駄木1-1-5
 【地図】http://ehlersdanlos-jp.net/documents/map2010.pdf

 講演会は
  日本医科大学附属病院 渡邉先生
  信州大学医学部附属病 古庄先生
 をお招きし行う予定です。

 今回の講演会では、先生からの講演に加え、患者側からのお話しも聞きたいと考えております。
 皆さんが日頃感じていることや悩んでいること、体験談など話してみませんか?
 1人5分ぐらいをめどにお話しをしてもらえる方を募集しております。


 尚、現在スケジュール調整中です。
 詳細については決まり次第、随時HPやメルマガにてお知らせいたします。

 多くの方のご参加をお待ちしています。



  
  「Q&A」「エーラスダンロスってなに?」を更新しました! 
        2013年 2月 21日
   
ホームページ

「Q&A」の類似疾患はありますか?を更新

「エーラスダンロスってなに?」の「病型(タイプ)について」に治療法を追加

致しましたのでお知らせいたします。



  
  本年度会報(つばさ Vol.6)を発行しました! 
        2013年 2月 15日
   
会員の皆さまに会報「つばさ」第6号を発送いたしました。

会報「つばさ」とJEFA医療講演会DVDを同封しております。



数日中にはお手元に届くと思います、しばらくお待ちください。

しばらくたっても届かない場合には、事務局までご連絡をお願いします。



  
  ホームページ 掲示板リニューアルのお知らせ 
        2013年 1月 20日
   
JEFAホームページをご利用いただきありがとうございます。

ホームページの掲示板は、システムの課題やいたずら書きが多いなどの理由で
2011年1月より機能を削除しておりましたが、システムと運用方法を新しくして再開しました。

新しい運用では"JEFA会員の皆様のみ"利用できるようにしました。


 


掲示板の利用に当たっては、ユーザー登録の上、パスワードの取得が必要となります。
後程、下記メールが届きますので、記述内容に沿って登録してご利用ください。

差出人 : welcome@rara.jp
件名 : [Rara] 掲示板への招待メッセージが届いています。

注意点:メールの差出人はJEFAではありません。
迷惑メール設定をされている方はお手数ですが、メールの受信設定で
welcome@rara.jp を許可に設定お願い致します。


パスワードの設定には確認画面がありません。
設定の際は入力ミスのないようにご注意ください。

また、HPに掲示板利用上の注意、掲示板のご利用案内(PDF)を掲載しておりますので、ご覧ください。
http://ehlersdanlos-jp.net/bbs_guidance.html


不明な点は、事務局までお問い合わせください。

皆さん、どうぞご活用ください。
         



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