お知らせ
 
  2017年
  2016年
  2015年
  2014年
  2013年
  2012年
  2011年
  2010年
  2009年
  2008年
  2007年
  2006年
 
  一覧 
 
2016年 2017年

  患者団体セミナーのレポート 
        2017年 12月 01日
   
患者団体セミナーのレポート

日時     2017.11.20(月)13:00~17:00
場所     経団連会館 5階「ルビールーム」
主催     日本製薬工業協会

講演1・「患者支援団体として患者の視点を生かした27年間の取り組みから」

NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口 育子氏にお話を頂きました。 普段COMLでは一般市民に対し、より良い医療との協働について市民講座(現在は大阪と東京で年に3度ほどそれぞれ数回にわたって開催されている)などを開いたり、一般市民や医療関係など講演活動をしたり幅広く働きかけをされている。 COMLの理念として 一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」賢い患者になりましょう。とし、 医療と患者は対立の立場ではなく、協働であり、活動の目的は「より良いコミュニケーション」である。そのために、病気の自覚・自分の受けたい医療を考える・思いの言語化・協働して治療を行う(コミュニケーション)・一人で悩まないを基本に、新・医者にかかる10箇条(小冊子一冊100円)を作られた。
①伝えたいことはメモして準備
②対話の始まりはあいさつから
③よりよい関係づくりはあなたにも責任が
④自覚症状と病歴はあなたの伝える大切な情報
⑤これからの見通しを聞きましょう
⑥その後の変化も伝える努力を
⑦大事なことはメモをとって確認
⑧納得できないことは何度でも質問を
⑨医療にも不確実なことや限界がある
⑩治療方法を決めるのはあなたです

また、大人になってから急には賢くはなれない!との事から、子供のうちから自分の言葉で伝えようと、子ども向け・いのちのからだの10か条(一冊100円)

①いのちとからだはあなたのもの
②食事・すいみん・手洗いー予防が大事
③からだの変化に気づこうね
④お医者さんには自分で症状を伝えよう
⑤わからないことはわかるまで聞いてみよう
⑥自分がどうしたいかを伝えよう
⑦治療を受けるときはあなたが主人公
⑧お薬は約束守って使おうね
⑨みんな違いがあって当たり前
⑩だれのいのちもとっても大切

自分のからだ・病気への関心や医療者・医療現場への理解が深まれば、広い視野で治療を見ることができ、医療へ対する批判ばかりではなく、自分が出来る次のことは何かとの考えへと意識の変化が生まれる。そして医療界や行政に対し一般の視点で意見を述べられる‘患者・市民の委員養成’を始めているなどのお話がありました。


講演2・「患者の声を代表して伝える患者団体の役割」

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表理事 森 幸子氏
患者としての視点を政策としてどう活かしていったら良いか?という事でJPAは長年、難病対策に対する活動をし、そして個々の不便さに対する訴えなどを伝えていく上で、患者会は地元や個々の病気に密着した大きな役割を持っているとのことだった。 患者会の大きな3つの役割として
①病気を正しく知ること(病気を科学的に把握する)→今では溢れるほどの情報が手に入る時代、自分にとって必要な、正しい情報の見極めが重要である。自分の病気をよく知り、医師に伝えるべきことを伝え、聞きたいことが聞ける。医師と共に病気に向き合う。
②病気に負けないように励まし合い、助け合う→病気に立ち向かう勇気と病気と共に生活していこうという広い心を持つ。同じような体験をしてきたからこそ共感し合える仲間がいる事で、生きる勇気と希望につながる。
③本当の福祉社会をつくるために→社会の支援と理解がなければ、病気に立ち向かうことは出来ないと考えるからこそ国や行政へと働きかける必要がある。とのお話を頂きました。

今年度、他の勉強会でも「医療関係者とのコミュニケーションについて」がテーマとして取り上げられており、難病など病気の程度に関係なく医療関係者との関係について苦慮されている方が多くいる事が伺えます。
私たち患者会も会員様がより良い医療を受けて頂ける様にこういった情報を逃さずキャッチし皆さまに情報提供をしていけたらと思います。
     

 
     



  JEFA地域交流会「第三回JEFA 関西の集い」の報告 
        2017年 10月 26日
   
JEFA地域交流会「第三回JEFA 関西の集い」の報告


日時: 2017年 10月 15日(日) 13:00 ~ 16:00
場所: JR大阪駅北側 グランフロント大阪 北館内 ナレッジキャピタル7階
       ナレッジサロン内 プロジェクトルーム(会議室)
参加者:8名


    三回目となる関西での地域交流会が大阪で開催しました。
当日はあいにくの雨でしたが、会場はJR大阪駅に隣接の大阪グランフロント内の施設でしたのでアクセスが良くて助かりました。

    今回の会場は、会員制のサロン内の施設ということで、会場の利用に際して患者会会員の担当医である大阪医科大学 心臓血管外科 医師の神吉先生にご協力いただきました。会場となった施設は、とても環境の良いところで、楽しく過ごすことができました。
今回残念ながら体調不良でキャンセルされた方もおられましたが、会員・家族を含め8名の方が参加されました。また、神吉先生にも参加していただき、色々お話しをすることができました。

    当初、会議室は15:00までの利用の予定でしたが、16:00まで使用することができ、またその後も、サロン内のラウンジに場所を変えて、軽食などを取りながら懇談を続けました。
今回の会場の環境があまりにもよかったので、次回交流会の開催も同じ会場で行うことに決め、会議室の確保ができれば、次回は2月4日(日)又は3月4日(日)のいずれかで開催したいと考えています。日程が確定次第ご案内いたします。

今回参加できなかった方も、次回の参加を楽しみにしています。





  国際福祉機器展のレポート 
        2017年 10月 14日
   
国際福祉機器展のレポート

日時     2017.9.27(水)~ 9.29(金)
場所     東京ビッグサイト
主催     全国社会福祉協議会 保健福祉広報協会

年に一回開かれる国際福祉機器展に今年も行って来ました。
会場までは公共交通機関で行きましたが、国際福祉機器展というだけあって様々な障害のお持ちの方もたくさんお越しの様で駅のエレベーターは普段より多く並んでいらっしゃいましたが、私の利用した駅では駅員さんが通常よりも多く配置されている様で車椅子利用でもスムーズに案内して頂き、待ち時間はそう長くありませんでした。

今年も福祉医療機器の様々な出展がありました。 今年の出展は介護系が更に多かった様に思います。介護系のブースが多いとベッドや手すり他、私たちの生活に直結した物の展示が多くなりとても見応えがありました。 このイベントの最大の魅力は展示されている多くの展示物に実際に触れられる所だと思います。実際に手に取り試すことで自分により合うものに出会えたりします。 また、杖一つとっても、形状デザインも様々で、実際に使われている方にとっては黒色や茶色だけでなくおしゃれまでも含めて選択肢の幅が拡がっているのが体感できるのではないかと思います。

福祉用具は、障害のある方が使うと便利に、健常な方が使うとより便利になる物が多くあります。生活に少し不便を感じている方もそうでない方もご都合が合う時ぜひ一度足を運んでみられたらいかがでしょうか。
     

 
     

  J-PALSアカデミーのレポート 
        2017年10月14日
   
J-PALSアカデミー勉強会のレポート


 日時     2017年 9月23日(日)10:00~15:50
 場所     J-PALSアカデミーのレポート
 共催     ヴィーブヘルスケア株式会社,グラクソ・スミスクライン株式会社
 内容    『医療者とのより良いコミュニケーションのために~患者さんの心得~』
『どう活用する?かかりつけ薬剤師』

 『医療者とのより良いコミュニケーションのために~患者さんの心得~』では東京慈恵医科大学医学部看護学科講師 大坂 和可子氏よりご講演を頂きました。

 患者側と医療者とのコミュニケーションに対する満足度の差にはそれぞれの求めているもの価値観に差があるとのお話がありました。その差を埋めるために患者である私たちも少し努力や工夫が必要なのではないか?その心構えとして、記録をすること・伝達すること・質問すること・責任を持つことで他人任せであったり、また自分本位にならないようコミュニケーションを取る工夫を話されていた。 コミュニケーションの工夫として様々なツールを活用してみることも勧めていた(コミュニケーションの際具体的にどんな工夫が出来るのか挙げているもの)。 その中の、ささえあい医療人権センターCOMLさんの「新・医者にかかる10箇条」の中で

・伝えたいことはメモして準備
・対話の始まりはあいさつから
・大事なことはメモにとって確認
・納得できないときは何度でも質問を
・医療にも不確実なことや限界がある

などは直ぐにでも取り入れ活用したり、心得として心にとめて置いたり出来そうであった。 また、講演後のディスカッションの中でもそれぞれの工夫が次のように話された。

・前回からの経過をメモして置く
(喘息日記のような経過を記せるツールを応用したりする)
・1回の診察での質問内容は3つ以内に心掛ける
・質問個数を先に伝えておく。
・口で伝えるのが苦手な人は予め渡せるメモ(カルテに貼れる大きさにする)を作成しておく
・文章では無く、単語など端的にする(全体を1分くらいで読めるようにする)

多くの人が医療者とのコミュニケーションに戸惑い、診察時に多くの工夫をしている事が分かったとともに、 その工夫は私自身だけではなく当会の会員さまたちも活用され少しでも満足の得られる診察を受けられる事を願います。

『どう活用する?かかりつけ薬剤師』では(株)アインホールディングス運営統括本部地域連携部地域連携課課長 阿久津 勝則 氏よりお話を頂きました。

来年度から始まる地域包括ケアシステムにおけるかかりつけ薬剤師についてご講演頂き、今後どう薬局や薬剤師を選択して行ったら良いのかを話し合いました。 かかりつけ薬剤師を指定する事で3割負担で60~100円の自己負担増になってしまう。しかし、個人を指定する事で、その人に自分の専門となって貰い自分に特化した関わりを持って貰える。例えば自分が薬の副作用とは考えず、診察室で訴えなかった事を毎回の調剤の時の会話でそれが副作用であると気が付けたり、サプリメントや食べ物・飲み物の食べ合わせ飲み合わせを気軽に尋ねられたりと利点もあるようであった。 かかりつけ薬剤師に関して、自分が試している訳ではないので今までの薬局との関わりとの差に未だ実感として湧かない。 包括医療は実際にはまだ始まってはいないので実情の問題点なども見えていないのが現実であると思う。今後の動向に注意を向けてより良い情報の提供していけたらと思います。
   

 
     



  地域コミュニティー活動「第三回 JEFA 関西の集い」のご案内 
        2017年 9月 7日
   
地域コミュニティー活動 「第三回 JEFA 関西の集い」のご案内

    関西で三回目となる地域交流会を以下の様に開催しますのでご案内いたします。
皆さんの積極的な参加をお願いいたします。

なお、今回の会場は、会員制施設となっていますので、参加者の皆さんは、
13:00にナレッジキャピタル7階 ナレッジサロン受付前ロビーに集合願います。

できれば会議室での交流会の後、会場近くのカフェで懇親会を行いたいと考えています。
 

 関西地域交流会「第三回 JEFA 関西の集い」
 日時     2017年 10月 15日(日) 13:00 ~ 15:00
 場所     JR大阪駅北側 グランフロント大阪 北館内 ナレッジキャピタル7階
     ナレッジサロン内 プロジェクトルーム(会議室)
 定員     36名
参加費     無料 
アクセス     ナレッジサロンへのアクセス
申し込み     こちらから



  2017年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポート 
        2017年 6月 29日
   
2017年度 JEFA会合(総会・医療講演会・交流会)開催レポートです


 日時     2017年 6月17日(土)13:00~17:30
 場所     大阪市・マイドームおおさか 8階 第3会議室

今回で10回目の節目となる会合は、2年ぶりの関西(大阪)での開催で、
梅雨の時期ではありましたが、天候にも恵まれ、全国各地から多くの
会員、家族、関係者の方々に参加いただき、盛況な会合開催となりました。

* JEFA総会(12:30 ~ 13:30)

まず初めに、会員21名の参加によるJEFA総会が行われました。 2007年度に本格活動を開始して10年が過ぎ、11年目を 迎えることができました。
毎年会員数が増えており、会員数は現在104名と10年前の 活動開始当時約20名だった会員数が、5倍以上に増えています。

総会では、JEFAの概況、昨年度の活動内容や会計報告及び、 今年度の活動計画案や予算案などの提案内容が説明されました。 また、役員人事及び公共施設利用による会員名簿提出に関する 議案内容について、参加者の賛同を得て、提案通り議決いたしました。

昨年度より、会員間のコミュニケーションを図る機会を増やしていくため、
地域交流会の開催を初めました。今後も引き続き、できるだけ開催地域を
広げ、多くの機会を作ることを目指していきます。

* 医療講演会、交流会(茶話会)(13:30 ~ 17:30)

総会の後、会員や家族、関係者など51名の参加者の中、医療講演会が行われました。
講演の前に、現在賛助会員でもあり、長年支援いただいている エーザイ株式会社より、患者会支援活動についてお話しをしていただきました。
医療講演では、今回 3名の講師の方にお話しをしていただきました。

・「The 2017 International Classification of the Ehlers-Danlos Syndromesについて」   信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター 古庄 知己 先生

・「遺伝カウンセリングを覗いてみよう」
信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター 石川 真澄 氏

・「リハビリテーションの行い方(筋力訓練など)と症状に応じた自助具・福祉用具の紹介」   千葉県千葉リハビリテーションセンター 菊地 尚久 先生

今年3月に、EDSの型分類について新しい国際基準が発表され、 新しく基準化された13の型分類についての説明、遺伝カウンセラーによる 遺伝カウンセリングやリハビリ専門医によるリハビリについてなど、 とても興味深く、患者・家族にとって参考になる情報を得ることができました。 また、今回参加いただいた日本工科大学の森崎隆幸先生より、 遺伝子検査の保険診療に関する最新情報などについてのお話しも聞くことができました。

引き続き行われた交流会(茶話会)は、今回は例年より多く時間を取り、 医療従事者を交え、参加者同士で情報交換や近況を話し合うなどして、 時間ぎりぎりまで和やかに交流を楽しみました。 また、関節型患者会員より、東京医科大学・東大和療育センターによる 筋力を増強する装具の開発に関する臨床研究への協力依頼について説明がありました。 併せて、日本マルファン協会よりマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査への 協力依頼について話がありました。

* 懇親会(18:00 ~ 20:00)

会合終了後は、27名の参加者が残って、引き続き同会場にて 弁当をいただきながら、歓談を楽しみました。

地域交流会の開催で地域の会員との交流を持つ機会は増えてきましたが、 全国の会員が一堂に集まるのは、一年に一度のこの会合だけで、 毎年全国各地から参加されます。中には活動当初より参加いただいている 会員・家族方も多く、小さかったお子さんが大きく成長され元気な姿などを 見ることもでき、とてもうれしかったです。また、この会の存在が 多くの患者・家族の拠り所となっていることもあらためて感じました。

活動開始から11年目を迎え、会員も増え、患者会組織も大きくなってきました。 ここまで活動できたことは、ひとえにこれまでにJEFAに関わって頂いた会員・家族、 スタッフ、医療従事者の方々、支援企業様、ボランティアの皆さんのおかげであり、 皆様に感謝申し上げます。引き続きご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

今回お忙しい中、参加してくださった皆さん、大変お疲れ様でした。 また、今回の会合開催に際し、ご支援いただいたアステラス製薬株式会社様、 エーザイ株式会社様、ご賛同いただいた日本マルファン協会様及び 当日お手伝いいただいたボランティアの皆様にお礼を申し上げます。

残念ながら参加できなかった皆様も次回の会合でお会いできることを 願っています。

     
         
     

 
     

  国立職業リハビリテーションセンター オープンキャンパスのお知らせ 
        2017年 6月 28日
   
国立職業リハビリテーションセンター オープンキャンパスのお知らせ


 日時 : 2017年 8月6日(日)
 午前の部:受付9時 開始9時30~
 午後の部:受付13時 開始13時30~
 場所 : 国立職業リハビリテーションセンター (埼玉県所沢)
 詳しくはこちら





  Facebook 開設のお知らせ 
        2017年 6月 12日
   
Facebook 開設のお知らせ

日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)公式のFacebookを開設致しました。
よろしかったら、こちらもご覧下さい。
 Facebook



  九州地域交流会の報告です 
        2017年 5月 21日
   
九州地域交流会の報告です


 日時     2017年 4月15日(土)13:00~17:00
 場所     熊本大学医学部附属病院 山崎記念館
 主催     JEFA会員Sさん他
 会費    200円
 参加者    患者(患者家族、友人など)24名(子供7名)
 古典型    3家族10名
 血管型    2家族3名
 関節型    5名(内患者友人1名)
 不明    3グループ5名,その他1名
 その他    医療・学校関係者など12名、学生ボランティア1名

  -Sさん-

九州初という事で、参加者がこんなに多くいる事にびっくりしたが、初めてにしては、順調よく進んだと思う。
今回、司会案内が部外者(熊本大学遺伝カウンセラー)にて自分たちで司会案内が出来るようになればと反省した。 自分は古典型のグループに参加をし、その中で話し合われたことは、学校関係と病院関係のことはだった。

学校関係では皆さん小中学校での学校の対応や理解が中々得られず、悪戦苦闘している。 対応の1つとしてコツコツと話すことが重要で、何が出来るかどこまでしても大丈夫かは、その日の体調のさじ加減で見ていく必要があるから、お便り帳や電話などの連絡で取り合うのか一番、担任を引き寄せて理解を示してもらえる事が重要であるとのことであった。

病院関係では 病院で、痛みを理解してもらえず、どう対応してもらえるか 症状がひどくなると、Dr.は逃げ腰になり、全体面で診てくれるDr.が欲しい。 様子をみてと良く言われるがどこまで様子みればいいかの説明が欲しい。 親としては治療方がなくても、Dr.から分からないと言われるより何かあったら連絡してとか、頑張ってるねのいたわりの言葉が欲しい。 などがあがりました。 理解してくれる環境にいると子供の精神が落ち着き、苛々しなくなるから、医療側も病識の理解と対応、声かけを徹底して欲しいと親は願う。 同じ病気同士で話すことで、親も子供もストレス発散になり笑顔で帰れだことが一番で、たまにはこういう場があるといなと思った。

 -Nさん-

4月15日、熊大病院の広くてきれいな会場をお借りして第1回目の九州交流会が行われました。 地震から1年という特別な日にもかかわらず、地元熊本の方たち(熊大病院の遺伝カウンセラーさんや看護師さん、医療関係者の方々、看護学生さん、学校関係者の方…)が来てくださいました。そして片道7時間かけて駆けつけてくださった患者会のスタッフさん、たくさんのサポートがあって無事に開催することができました。 年に一度の講演会には遠くて行けなかったという患者さんも多く、新しい出会いもたくさんありました。

関節型のグループでは、装具や薬のこと、痛みや力の入りづらさなど症状についての悩み、通院や妊娠に対しての不安など話し合いました。皆さん大変な中でも、仕事の面などいろんな工夫しながら生活しておられるようです。私自身もとても勉強になりました。 まだわからないことも多いこの疾患。患者さん同士の情報交換もとても貴重です。もしまた九州で交流会があるときは九州外の方たちも是非お越しください。九州はおいしいものもたくさんありますし、旅行ついでにでも来ていただけるとうれしいです。

  -Fさん-

私は、特にお手伝いしてないですが、医療関係にチラシ配りしましたが、思いのほか参加して頂けず残念でした。 しかし、少しでも医療関係者に伝えたい、知って欲しいって言うのは変わりません。 あとは、感想まとめたりなどの、開催後の手伝いでした。 まだ、型のまとめは出来ておりませんが、出来次第お伝えします。 あと、熊本開催でしたので九州各県から来られたのかもしれません。

血管型としては、自分を除いて他県からお一人の参加でしたが、数年前にSNSで知り合ってから初めてお会いできたので良かったです。その方からも話がありましたが、血管型の特徴状やはり九州からは中々出られないので、今後も九州での開催を希望されておりました。 私も現在、体調に難がありますが出来るだけお手伝いしていきたいと思います。 今後も、九州各県の方と交流し、血管型の方の参加者を増やしていきたいです。

最後、2次会や3次会になり、飲める方はお酒を飲んで互いの交流が深まりました。 今回参加、お手伝いをしましたが主催者のSさんやJEFAの会長さん、スタッフの方々の頑張りの賜だと思います。感謝します。 今後、これを最後の交流会にせずに隔年開催でもやっていければと思います。



  2017年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ 
        2017年 5月 5日
   
2017年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催日が決定しました。

日時 2017年6月17日(土)   総会 ※JEFA会員のみ参加   12:30  
        講演会・交流会   13:20    
  場所 マイドームおおさか 8階 第3会議室
      大阪府大阪市中央区本町橋2-5

  詳しくは こちらから


  J-PALSアカデミー勉強会のレポート 
        2017年 5月 3日
   
J-PALSアカデミー勉強会のレポート


 日時     2017年 4月24日(日)13:00~16:30
 場所     グラクソ・スミスクライン株式会社 本社
 主催     ヴィーブヘルスケア株式会社,グラクソ・スミスクライン株式会社
 参加者    和久井、大野

 J-PALSアカデミー

 様々な疾患の患者団体が、疾患や団体の枠を越えて、団体同士、及び専門家と患者団体活動に必要な情報の共有、 建設的な対話を通じてネットワークを構築する場として活用し、学びを各団体の活動に役立てていただくことを目指して、 その時々にタイムリーな勉強会を開催している。

テーマ
・『専門医受診にどんな影響が出る?地域包括ケア導入による影響とは?』
・『インターネットを使った情報発信 ?限られた時間で効果的に情報発信を行うために?』

 1つ目のテーマ『専門医受診にどんな影響が出る?地域包括ケア導入による影響とは?』について、 国の政策では2018年度に向けて、地域包括ケアシステムの導入を打ち出している。
地域包括ケアシステムとは、今までのように患者各個人が病院を見つけ診察を受けて来たが、これからは患者それぞれが地域でかかりつけ医をつくり、何かあれば先ずはそこを受診し、必要に応じ大きな病院や専門医を紹介して貰うという形である。 本格導入まであと一年、地域包括ケアシステムへの期待点、問題点についてのご講演頂き、グループで話し合った。
私たちが参加したグループでは 問題点としては、地域の診療所レベルで色々な疾患を抱えている人達までの受け入れが本当に可能であるのか?そして十分な知識を持って治療にあたってもらえるのか? また、今ある診療所をかかりつけ医とした場合に、多くの疾患がある中で、それぞれの専門医へとしっかりと結びつけて貰えるのか?などの意見が上がり、私たち各患者団体はその問題点にどう働きかけができるのか?という事を話し合った。 各医療機関や医師、介護の場へ向けて、正しい情報の発信を行うこと。医療従事者への教育をして貰えるよう働きかける事。患者や医療機関側が行き詰まった場合に患者会として橋渡しができるような相談窓口を設ける事などが提案された。

  2つ目のテーマ『インターネットを使った情報発信?限られた時間で効果的に情報発信を行うために?』では、スマートホンの普及が著しい現代社会での情報発信のツールとしてインターネットでの情報発信は必要不可欠であり、その効率的な情報発信について、 自分たちが発信する情報は誰のためのものなのか?まだ顔の見えない画面の向こう側の自分たちが経験してきた、困っている人達へ向けた情報発信であることを忘れずに作っていく必要がある。 それには第1に検索し易いものである必要があり、またその情報が信頼性が伝わりやすい(助成金を受けていれ、ばそれらの掲載・講師などを行っていれば、それらの実績の掲載など)ものであるのかなどの具体的なお話を頂いた。 ご講演の聴く範囲では現在JEFAが運営しているホームページも十分であろうかと思えた。 しかし、より検索され易くする為には、頻回の更新が不可欠で、それには、ブログ・ツイッター・Facebookの活用などもしていく必要があるとの事だった。

ワークショップ
・さまざまな情報が自由に入手できる今、見る側へのより正確な情報の取捨選択をどう促すか?
・運営する側のマンパワー不足をどう補うか?
などの問題点が上がり、これらについては ・誤情報よりもより検索され易いよう努力をしてみる。
・マンパワーについては、ホームページなどの操作を出来るものは文章を作らず、他の人へお願いしたり、外部へ発注できる部分は外部へお願いするなどして作業の分散化を図る。 と講師の方から助言を頂いた。
また、この他に、参加されている方々の各団体のホームページを講師の方が目を通した感想として、顔の見える写真が断然少ないとの感想を頂いたが、これについては、私たちの団体に限らず遺伝性疾患や希少難病などの特殊性を持つ団体全般、なかなか難しい問題であろうと思われた。



  JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」の報告 
        2017年 4月 10日
   
JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」の報告


 日時     2017年 4月2日(土)13:00~17:00
 場所     大阪高槻市・総合市民交流センター 4階 第4会議室
 参加者     会員及びその家族 8名(大人:7名、子供:1名)
 関節型     1名(テネイシン欠損)
 血管型     6名(子供も含む)
 その他     1名(賛助会員)

参加者からの主なコメント内容(要望や課題など):

(医療体制について)
・関西でEDSの専門医がいなくなった。
 EDS専門医の拡大、医療ネットワークの充実、古庄先生や渡邉先生などに続く医師が必要。

・医療従事者に対する情報発信
 EDSの知識を深めてもらうために、症状のより具体的・専門的な情報についてHPなどを通じて発信はできないのか。(代表的な症状のレントゲン写真・CT写真など)

   ・医療従事者のEDS認知度向上
 関係する学会でのアピール ・・・ ポスター掲示など

・JEFA HPでのEDS専門医の紹介(名前を載せられないのか。)

(講演会について)

・毎年同じような概略的な話が多い。
・講演を聞く際に、プレゼン内容の印刷物があればよい。
 内容が理解しやすく、聞きながらメモを取ることもできる。

  (地域交流会について)
・交流会の開催について、日曜日の開催を要望。(土曜日は勤務日なので)

(その他)
・EDS患者に対する情報発信
  … 生活上の情報やQ&A的な情報の充実。
・会費納入の時期がわからない。
 振込用紙があると便利、忘れにくい。

感想:
・参加者のほとんどが血管型で、他の関節型患者も含め
 共通的な症状を持った方が多かったので、より詳しく
 参考となる情報交換ができたと思う
 また、患者会員(病院勤務の薬剤師)で、消化器系症状の治療に
 ついても専門知識を持たれている方が参加されていたため、
 より専門的な情報も聞くことができ、大いに参考なった。

・課題や要望、JEFAの活動に関することなどについても、いろいろな意見も聞くことが出来た。

・次回地域交流会は、秋頃の開催を検討する。


2016年 2017年

  JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告 
        2017年 3月 11日
   
JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告


 日時     2017年 2月11日(土)13:00~17:00
 場所     埼玉県障害者交流センター 2F第2会議室
 参加者     会員及びその家族 15名(スタッフ:4)
 古典型     1名 1名(家族)
 関節型     3名 1名(家族)
 血管型     1名
 その他     8名(賛助会員 類似疾患マルファン症候群)

前回は型ごとにグループ分けをしましたが、
今回は最初は自由に席を移動をして、最後の数時間は参加者全員で机を囲んで話をしました。

患者さん本人やご家族の参加がほとんどでしたが、知人がエーラスだとわかり
何か役に立てる事があればと勉強の為に参加された方がいて、
症状の話や生活する上で気を付ける事など、自分の経験談を踏まえながら情報を提供しあいました。

(感想)
前回同様、機会があればまた参加したいと言ってくれる方が多数いてよかったです。
また、交通の面でも駅と会場を往復する送迎バスが出ていたりと条件がよかったので、
また何かの時に利用したいと思いました。

アンケート集計
回答5名
・本日参加してみて良かったですか?
はい 5人・いいえ 0人
・次回も参加してみたいと思いましたか?
はい 3人・いいえ 0人
その他…場所によります 2人
・その他意見…色々とお話が聞けて良かったです。




  地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内 
        2017年 2月 18日
   
地域コミュニティー活動と「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、九州地区にて初めて、地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。
日頃の悩み、不安などをみんなでおしゃべりして楽しみましょう。 皆さまの御参加お待ちしております。

 申込期限は3月31日(金)です。


 九州地域交流会「第一回 JEFA 九州の集い」
 日時     2017年 4月15日(土)13:00 ~ 17:00
 場所     熊本大学医学部付属病院 山崎記念会館
 定員     大きな会場なので上限はもうけておりません。
 参加費     大人200円 子供無料 (お茶菓子)
 詳細     九州の集い
 申し込み     こちらから



  地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内 
        2017年 2月 15日
   
地域コミュニティー活動と「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、二回目の関西地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。
皆さんの積極的なご参加をお願いいたします。

 尚、定員に限りがありますので、先着順とさせて頂きます。
申込期限は3月26日(日)です。


 関東地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」
 日時     2017年 4月2日(日)13:00 ~ 17:00
 場所     大阪府高槻市・クロスパル高槻(総合市民交流センター)4階 第4会議室
 定員     50名
 参加費     大人200円 子供無料 (会場費負担分)
 詳細     関西の集い
 申し込み     こちらから



  国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート 
        2017年 1月 16日
   
国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート

日時     2016年12月13日(火) 10時30分~15時30分
場所     国立障害者リハビリテーションセンター
主催     埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県障害難病団体協議会主催による国立障害者リハビリテーション センターの見学に参加しました。

国立リハビリテーションセンターは、専門職の人材育成や リハビリ技術の研究から障害者の自立訓練まで幅広く行われている 施設です。

自立訓練では、利用者の自立支援から職業訓練に至るまでの一貫した 支援施設ということで、通所に困難な方の為の入所施設も整い、 遠方からも多くの方が訪れるとの事でした。

自立支援は、生活能力の維持向上から職業訓練まで行われるそうです。 職業訓練は、事務系(パソコン・簿記)・作業系(機械加工・ はんだ付け)・サービス系(アイロン作業)に分かれ、事務系・ 作業系の20%の方が同敷地内の職業訓練センターへ移行し、 更なる就職のための技術を磨き、他50%の方が退所後すぐに就職され、 サービス系では60%の方が就職されるそうです。

一際目を引いた施設は、リフォームアドバイスの為の シュミレーション施設でした。このシュミレーション施設では、 上下左右の細かな便器の位置を、可動式になったシュミレーションの 便座でミリ単位まで調節し、使い勝手を試す事が可能で、それらに伴う 手摺りやトイレットペーパーホルダの位置も可動させるなど シュミレーションが可能なものでした。またドアも扉状と引き戸状の 実際の物で、使い勝手を体感できるように設置されていました。 興味のある方は問い合わせをしてみるのも良いかもしれません。

他、リハビリセンターでの難病患者などの受け入れについて、 今後の見通しを聞いてみたところ、現在でも難病患者も対象と なっているが、実際の所、医療施設の併設はあるものの、 個々の病気への治療や対応は、幅が広い事が予想されることから、 なかなか進んでいないのが現状とのことでした。

病気のための通院や行動に制限はあっても働けるという人たちは 大勢おられますが、世間一般でも就職難が叫ばれている中、 患者の就職への壁はとても厚く、その様な人たちに対しても、 このリハビリセンターの様な支援先が多く出来ればと強く思いました。

     

 
     


 Copyright (C) JEFA(Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association) 2006-