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  Facebook 開設のお知らせ 
        2017年 6月 12日
   
Facebook 開設のお知らせ

日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)公式のFacebookを開設致しました。
よろしかったら、こちらもご覧下さい。
 Facebook



  九州地域交流会の報告です 
        2017年 5月 21日
   
九州地域交流会の報告です


 日時     2017年 4月15日(土)13:00~17:00
 場所     熊本大学医学部附属病院 山崎記念館
 主催     JEFA会員Sさん他
 会費    200円
 参加者    患者(患者家族、友人など)24名(子供7名)
 古典型    3家族10名
 血管型    2家族3名
 関節型    5名(内患者友人1名)
 不明    3グループ5名,その他1名
 その他    医療・学校関係者など12名、学生ボランティア1名

  -Sさん-

九州初という事で、参加者がこんなに多くいる事にびっくりしたが、初めてにしては、順調よく進んだと思う。
今回、司会案内が部外者(熊本大学遺伝カウンセラー)にて自分たちで司会案内が出来るようになればと反省した。 自分は古典型のグループに参加をし、その中で話し合われたことは、学校関係と病院関係のことはだった。

学校関係では皆さん小中学校での学校の対応や理解が中々得られず、悪戦苦闘している。 対応の1つとしてコツコツと話すことが重要で、何が出来るかどこまでしても大丈夫かは、その日の体調のさじ加減で見ていく必要があるから、お便り帳や電話などの連絡で取り合うのか一番、担任を引き寄せて理解を示してもらえる事が重要であるとのことであった。

病院関係では 病院で、痛みを理解してもらえず、どう対応してもらえるか 症状がひどくなると、Dr.は逃げ腰になり、全体面で診てくれるDr.が欲しい。 様子をみてと良く言われるがどこまで様子みればいいかの説明が欲しい。 親としては治療方がなくても、Dr.から分からないと言われるより何かあったら連絡してとか、頑張ってるねのいたわりの言葉が欲しい。 などがあがりました。 理解してくれる環境にいると子供の精神が落ち着き、苛々しなくなるから、医療側も病識の理解と対応、声かけを徹底して欲しいと親は願う。 同じ病気同士で話すことで、親も子供もストレス発散になり笑顔で帰れだことが一番で、たまにはこういう場があるといなと思った。

 -Nさん-

4月15日、熊大病院の広くてきれいな会場をお借りして第1回目の九州交流会が行われました。 地震から1年という特別な日にもかかわらず、地元熊本の方たち(熊大病院の遺伝カウンセラーさんや看護師さん、医療関係者の方々、看護学生さん、学校関係者の方…)が来てくださいました。そして片道7時間かけて駆けつけてくださった患者会のスタッフさん、たくさんのサポートがあって無事に開催することができました。 年に一度の講演会には遠くて行けなかったという患者さんも多く、新しい出会いもたくさんありました。

関節型のグループでは、装具や薬のこと、痛みや力の入りづらさなど症状についての悩み、通院や妊娠に対しての不安など話し合いました。皆さん大変な中でも、仕事の面などいろんな工夫しながら生活しておられるようです。私自身もとても勉強になりました。 まだわからないことも多いこの疾患。患者さん同士の情報交換もとても貴重です。もしまた九州で交流会があるときは九州外の方たちも是非お越しください。九州はおいしいものもたくさんありますし、旅行ついでにでも来ていただけるとうれしいです。

  -Fさん-

私は、特にお手伝いしてないですが、医療関係にチラシ配りしましたが、思いのほか参加して頂けず残念でした。 しかし、少しでも医療関係者に伝えたい、知って欲しいって言うのは変わりません。 あとは、感想まとめたりなどの、開催後の手伝いでした。 まだ、型のまとめは出来ておりませんが、出来次第お伝えします。 あと、熊本開催でしたので九州各県から来られたのかもしれません。

血管型としては、自分を除いて他県からお一人の参加でしたが、数年前にSNSで知り合ってから初めてお会いできたので良かったです。その方からも話がありましたが、血管型の特徴状やはり九州からは中々出られないので、今後も九州での開催を希望されておりました。 私も現在、体調に難がありますが出来るだけお手伝いしていきたいと思います。 今後も、九州各県の方と交流し、血管型の方の参加者を増やしていきたいです。

最後、2次会や3次会になり、飲める方はお酒を飲んで互いの交流が深まりました。 今回参加、お手伝いをしましたが主催者のSさんやJEFAの会長さん、スタッフの方々の頑張りの賜だと思います。感謝します。 今後、これを最後の交流会にせずに隔年開催でもやっていければと思います。



  2017年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催のお知らせ 
        2017年 5月 5日
   
2017年度 JEFA総会 / 講演会・交流会 開催日が決定しました。

日時 2017年6月17日(土)   総会 ※JEFA会員のみ参加   12:30  
        講演会・交流会   13:20    
  場所 マイドームおおさか 8階 第3会議室
      大阪府大阪市中央区本町橋2-5

  詳しくは こちらから


  J-PALSアカデミー勉強会のレポート 
        2017年 5月 3日
   
J-PALSアカデミー勉強会のレポート


 日時     2017年 4月24日(日)13:00~16:30
 場所     グラクソ・スミスクライン株式会社 本社
 主催     ヴィーブヘルスケア株式会社,グラクソ・スミスクライン株式会社
 参加者    和久井、大野

 J-PALSアカデミー

 様々な疾患の患者団体が、疾患や団体の枠を越えて、団体同士、及び専門家と患者団体活動に必要な情報の共有、 建設的な対話を通じてネットワークを構築する場として活用し、学びを各団体の活動に役立てていただくことを目指して、 その時々にタイムリーな勉強会を開催している。

テーマ
・『専門医受診にどんな影響が出る?地域包括ケア導入による影響とは?』
・『インターネットを使った情報発信 ?限られた時間で効果的に情報発信を行うために?』

 1つ目のテーマ『専門医受診にどんな影響が出る?地域包括ケア導入による影響とは?』について、 国の政策では2018年度に向けて、地域包括ケアシステムの導入を打ち出している。
地域包括ケアシステムとは、今までのように患者各個人が病院を見つけ診察を受けて来たが、これからは患者それぞれが地域でかかりつけ医をつくり、何かあれば先ずはそこを受診し、必要に応じ大きな病院や専門医を紹介して貰うという形である。 本格導入まであと一年、地域包括ケアシステムへの期待点、問題点についてのご講演頂き、グループで話し合った。
私たちが参加したグループでは 問題点としては、地域の診療所レベルで色々な疾患を抱えている人達までの受け入れが本当に可能であるのか?そして十分な知識を持って治療にあたってもらえるのか? また、今ある診療所をかかりつけ医とした場合に、多くの疾患がある中で、それぞれの専門医へとしっかりと結びつけて貰えるのか?などの意見が上がり、私たち各患者団体はその問題点にどう働きかけができるのか?という事を話し合った。 各医療機関や医師、介護の場へ向けて、正しい情報の発信を行うこと。医療従事者への教育をして貰えるよう働きかける事。患者や医療機関側が行き詰まった場合に患者会として橋渡しができるような相談窓口を設ける事などが提案された。

  2つ目のテーマ『インターネットを使った情報発信?限られた時間で効果的に情報発信を行うために?』では、スマートホンの普及が著しい現代社会での情報発信のツールとしてインターネットでの情報発信は必要不可欠であり、その効率的な情報発信について、 自分たちが発信する情報は誰のためのものなのか?まだ顔の見えない画面の向こう側の自分たちが経験してきた、困っている人達へ向けた情報発信であることを忘れずに作っていく必要がある。 それには第1に検索し易いものである必要があり、またその情報が信頼性が伝わりやすい(助成金を受けていれ、ばそれらの掲載・講師などを行っていれば、それらの実績の掲載など)ものであるのかなどの具体的なお話を頂いた。 ご講演の聴く範囲では現在JEFAが運営しているホームページも十分であろうかと思えた。 しかし、より検索され易くする為には、頻回の更新が不可欠で、それには、ブログ・ツイッター・Facebookの活用などもしていく必要があるとの事だった。

ワークショップ
・さまざまな情報が自由に入手できる今、見る側へのより正確な情報の取捨選択をどう促すか?
・運営する側のマンパワー不足をどう補うか?
などの問題点が上がり、これらについては ・誤情報よりもより検索され易いよう努力をしてみる。
・マンパワーについては、ホームページなどの操作を出来るものは文章を作らず、他の人へお願いしたり、外部へ発注できる部分は外部へお願いするなどして作業の分散化を図る。 と講師の方から助言を頂いた。
また、この他に、参加されている方々の各団体のホームページを講師の方が目を通した感想として、顔の見える写真が断然少ないとの感想を頂いたが、これについては、私たちの団体に限らず遺伝性疾患や希少難病などの特殊性を持つ団体全般、なかなか難しい問題であろうと思われた。



  JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」の報告 
        2017年 4月 10日
   
JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」の報告


 日時     2017年 4月2日(土)13:00~17:00
 場所     大阪高槻市・総合市民交流センター 4階 第4会議室
 参加者     会員及びその家族 8名(大人:7名、子供:1名)
 関節型     1名(テネイシン欠損)
 血管型     6名(子供も含む)
 その他     1名(賛助会員)

参加者からの主なコメント内容(要望や課題など):

(医療体制について)
・関西でEDSの専門医がいなくなった。
 EDS専門医の拡大、医療ネットワークの充実、古庄先生や渡邉先生などに続く医師が必要。

・医療従事者に対する情報発信
 EDSの知識を深めてもらうために、症状のより具体的・専門的な情報についてHPなどを通じて発信はできないのか。(代表的な症状のレントゲン写真・CT写真など)

   ・医療従事者のEDS認知度向上
 関係する学会でのアピール ・・・ ポスター掲示など

・JEFA HPでのEDS専門医の紹介(名前を載せられないのか。)

(講演会について)

・毎年同じような概略的な話が多い。
・講演を聞く際に、プレゼン内容の印刷物があればよい。
 内容が理解しやすく、聞きながらメモを取ることもできる。

  (地域交流会について)
・交流会の開催について、日曜日の開催を要望。(土曜日は勤務日なので)

(その他)
・EDS患者に対する情報発信
  … 生活上の情報やQ&A的な情報の充実。
・会費納入の時期がわからない。
 振込用紙があると便利、忘れにくい。

感想:
・参加者のほとんどが血管型で、他の関節型患者も含め
 共通的な症状を持った方が多かったので、より詳しく
 参考となる情報交換ができたと思う
 また、患者会員(病院勤務の薬剤師)で、消化器系症状の治療に
 ついても専門知識を持たれている方が参加されていたため、
 より専門的な情報も聞くことができ、大いに参考なった。

・課題や要望、JEFAの活動に関することなどについても、いろいろな意見も聞くことが出来た。

・次回地域交流会は、秋頃の開催を検討する。


2016年 2017年

  JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告 
        2017年 3月 11日
   
JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告


 日時     2017年 2月11日(土)13:00~17:00
 場所     埼玉県障害者交流センター 2F第2会議室
 参加者     会員及びその家族 15名(スタッフ:4)
 古典型     1名 1名(家族)
 関節型     3名 1名(家族)
 血管型     1名
 その他     8名(賛助会員 類似疾患マルファン症候群)

前回は型ごとにグループ分けをしましたが、
今回は最初は自由に席を移動をして、最後の数時間は参加者全員で机を囲んで話をしました。

患者さん本人やご家族の参加がほとんどでしたが、知人がエーラスだとわかり
何か役に立てる事があればと勉強の為に参加された方がいて、
症状の話や生活する上で気を付ける事など、自分の経験談を踏まえながら情報を提供しあいました。

(感想)
前回同様、機会があればまた参加したいと言ってくれる方が多数いてよかったです。
また、交通の面でも駅と会場を往復する送迎バスが出ていたりと条件がよかったので、
また何かの時に利用したいと思いました。

アンケート集計
回答5名
・本日参加してみて良かったですか?
はい 5人・いいえ 0人
・次回も参加してみたいと思いましたか?
はい 3人・いいえ 0人
その他…場所によります 2人
・その他意見…色々とお話が聞けて良かったです。




  地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内 
        2017年 2月 18日
   
地域コミュニティー活動と「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、九州地区にて初めて、地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。
日頃の悩み、不安などをみんなでおしゃべりして楽しみましょう。 皆さまの御参加お待ちしております。

 申込期限は3月31日(金)です。


 九州地域交流会「第一回 JEFA 九州の集い」
 日時     2017年 4月15日(土)13:00 ~ 17:00
 場所     熊本大学医学部付属病院 山崎記念会館
 定員     大きな会場なので上限はもうけておりません。
 参加費     大人200円 子供無料 (お茶菓子)
 詳細     九州の集い
 申し込み     こちらから



  地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内 
        2017年 2月 15日
   
地域コミュニティー活動と「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、二回目の関西地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。
皆さんの積極的なご参加をお願いいたします。

 尚、定員に限りがありますので、先着順とさせて頂きます。
申込期限は3月26日(日)です。


 関東地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」
 日時     2017年 4月2日(日)13:00 ~ 17:00
 場所     大阪府高槻市・クロスパル高槻(総合市民交流センター)4階 第4会議室
 定員     50名
 参加費     大人200円 子供無料 (会場費負担分)
 詳細     関西の集い
 申し込み     こちらから



  国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート 
        2017年 1月 16日
   
国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート

日時     2016年12月13日(火) 10時30分~15時30分
場所     国立障害者リハビリテーションセンター
主催     埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県障害難病団体協議会主催による国立障害者リハビリテーション センターの見学に参加しました。

国立リハビリテーションセンターは、専門職の人材育成や リハビリ技術の研究から障害者の自立訓練まで幅広く行われている 施設です。

自立訓練では、利用者の自立支援から職業訓練に至るまでの一貫した 支援施設ということで、通所に困難な方の為の入所施設も整い、 遠方からも多くの方が訪れるとの事でした。

自立支援は、生活能力の維持向上から職業訓練まで行われるそうです。 職業訓練は、事務系(パソコン・簿記)・作業系(機械加工・ はんだ付け)・サービス系(アイロン作業)に分かれ、事務系・ 作業系の20%の方が同敷地内の職業訓練センターへ移行し、 更なる就職のための技術を磨き、他50%の方が退所後すぐに就職され、 サービス系では60%の方が就職されるそうです。

一際目を引いた施設は、リフォームアドバイスの為の シュミレーション施設でした。このシュミレーション施設では、 上下左右の細かな便器の位置を、可動式になったシュミレーションの 便座でミリ単位まで調節し、使い勝手を試す事が可能で、それらに伴う 手摺りやトイレットペーパーホルダの位置も可動させるなど シュミレーションが可能なものでした。またドアも扉状と引き戸状の 実際の物で、使い勝手を体感できるように設置されていました。 興味のある方は問い合わせをしてみるのも良いかもしれません。

他、リハビリセンターでの難病患者などの受け入れについて、 今後の見通しを聞いてみたところ、現在でも難病患者も対象と なっているが、実際の所、医療施設の併設はあるものの、 個々の病気への治療や対応は、幅が広い事が予想されることから、 なかなか進んでいないのが現状とのことでした。

病気のための通院や行動に制限はあっても働けるという人たちは 大勢おられますが、世間一般でも就職難が叫ばれている中、 患者の就職への壁はとても厚く、その様な人たちに対しても、 このリハビリセンターの様な支援先が多く出来ればと強く思いました。

     

 
     


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