国際福祉機器展のレポート
				2017年 10月 14日
		国際福祉機器展のレポート 日時   ：   2017.9.27（水）～ 9.29（金） 場所   ：   東京ビッグサイト 主催   ：   全国社会福祉協議会　保健福祉広報協会 年に一回開かれる国際福祉機器展に今年も行って来ました。 会場までは公共交通機関で行きましたが、国際福祉機器展というだけあって様々な障害のお持ちの方もたくさんお越しの様で駅のエレベーターは普段より多く並んでいらっしゃいましたが、私の利用した駅では駅員さんが通常よりも多く配置されている様で車椅子利用でもスムーズに案内して頂き、待ち時間はそう長くありませんでした。 今年も福祉医療機器の様々な出展がありました。 今年の出展は介護系が更に多かった様に思います。介護系のブースが多いとベッドや手すり他、私たちの生活に直結した物の展示が多くなりとても見応えがありました。 このイベントの最大の魅力は展示されている多くの展示物に実際に触れられる所だと思います。実際に手に取り試すことで自分により合うものに出会えたりします。 また、杖一つとっても、形状デザインも様々で、実際に使われている方にとっては黒色や茶色だけでなくおしゃれまでも含めて選択肢の幅が拡がっているのが体感できるのではないかと思います。 福祉用具は、障害のある方が使うと便利に、健常な方が使うとより便利になる物が多くあります。生活に少し不便を感じている方もそうでない方もご都合が合う時ぜひ一度足を運んでみられたらいかがでしょうか。

今回で10回目の節目となる会合は、2年ぶりの関西（大阪）での開催で、
梅雨の時期ではありましたが、天候にも恵まれ、全国各地から多くの
会員、家族、関係者の方々に参加いただき、盛況な会合開催となりました。

＊ JEFA総会（12：30 ～ 13：30）

まず初めに、会員21名の参加によるJEFA総会が行われました。 2007年度に本格活動を開始して10年が過ぎ、11年目を 迎えることができました。
毎年会員数が増えており、会員数は現在104名と10年前の 活動開始当時約20名だった会員数が、5倍以上に増えています。

総会では、JEFAの概況、昨年度の活動内容や会計報告及び、 今年度の活動計画案や予算案などの提案内容が説明されました。 また、役員人事及び公共施設利用による会員名簿提出に関する 議案内容について、参加者の賛同を得て、提案通り議決いたしました。

昨年度より、会員間のコミュニケーションを図る機会を増やしていくため、
地域交流会の開催を初めました。今後も引き続き、できるだけ開催地域を
広げ、多くの機会を作ることを目指していきます。

＊ 医療講演会、交流会（茶話会）（13：30 ～ 17：30）

総会の後、会員や家族、関係者など51名の参加者の中、医療講演会が行われました。
講演の前に、現在賛助会員でもあり、長年支援いただいている エーザイ株式会社より、患者会支援活動についてお話しをしていただきました。
医療講演では、今回 3名の講師の方にお話しをしていただきました。

・「The 2017 International Classification of the Ehlers-Danlos Syndromesについて」 　　信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター　古庄　知己　先生

・「遺伝カウンセリングを覗いてみよう」
信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター　石川　真澄 氏

・「リハビリテーションの行い方（筋力訓練など）と症状に応じた自助具・福祉用具の紹介」 　　千葉県千葉リハビリテーションセンター　菊地　尚久　先生

今年3月に、EDSの型分類について新しい国際基準が発表され、 新しく基準化された13の型分類についての説明、遺伝カウンセラーによる 遺伝カウンセリングやリハビリ専門医によるリハビリについてなど、 とても興味深く、患者・家族にとって参考になる情報を得ることができました。 また、今回参加いただいた日本工科大学の森崎隆幸先生より、 遺伝子検査の保険診療に関する最新情報などについてのお話しも聞くことができました。

引き続き行われた交流会（茶話会）は、今回は例年より多く時間を取り、 医療従事者を交え、参加者同士で情報交換や近況を話し合うなどして、 時間ぎりぎりまで和やかに交流を楽しみました。 また、関節型患者会員より、東京医科大学・東大和療育センターによる 筋力を増強する装具の開発に関する臨床研究への協力依頼について説明がありました。 併せて、日本マルファン協会よりマルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査への 協力依頼について話がありました。

＊ 懇親会（18：00 ～ 20：00）

会合終了後は、27名の参加者が残って、引き続き同会場にて 弁当をいただきながら、歓談を楽しみました。

地域交流会の開催で地域の会員との交流を持つ機会は増えてきましたが、 全国の会員が一堂に集まるのは、一年に一度のこの会合だけで、 毎年全国各地から参加されます。中には活動当初より参加いただいている 会員・家族方も多く、小さかったお子さんが大きく成長され元気な姿などを 見ることもでき、とてもうれしかったです。また、この会の存在が 多くの患者・家族の拠り所となっていることもあらためて感じました。

活動開始から11年目を迎え、会員も増え、患者会組織も大きくなってきました。 ここまで活動できたことは、ひとえにこれまでにJEFAに関わって頂いた会員・家族、 スタッフ、医療従事者の方々、支援企業様、ボランティアの皆さんのおかげであり、 皆様に感謝申し上げます。引き続きご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

今回お忙しい中、参加してくださった皆さん、大変お疲れ様でした。 また、今回の会合開催に際し、ご支援いただいたアステラス製薬株式会社様、 エーザイ株式会社様、ご賛同いただいた日本マルファン協会様及び 当日お手伝いいただいたボランティアの皆様にお礼を申し上げます。

残念ながら参加できなかった皆様も次回の会合でお会いできることを 願っています。


　

　 －Ｓさん－

九州初という事で、参加者がこんなに多くいる事にびっくりしたが、初めてにしては、順調よく進んだと思う。
今回、司会案内が部外者（熊本大学遺伝カウンセラー）にて自分たちで司会案内が出来るようになればと反省した。 自分は古典型のグループに参加をし、その中で話し合われたことは、学校関係と病院関係のことはだった。

学校関係では皆さん小中学校での学校の対応や理解が中々得られず、悪戦苦闘している。 対応の１つとしてコツコツと話すことが重要で、何が出来るかどこまでしても大丈夫かは、その日の体調のさじ加減で見ていく必要があるから、お便り帳や電話などの連絡で取り合うのか一番、担任を引き寄せて理解を示してもらえる事が重要であるとのことであった。

病院関係では 病院で、痛みを理解してもらえず、どう対応してもらえるか 症状がひどくなると、Dr.は逃げ腰になり、全体面で診てくれるDr.が欲しい。 様子をみてと良く言われるがどこまで様子みればいいかの説明が欲しい。 親としては治療方がなくても、Dr.から分からないと言われるより何かあったら連絡してとか、頑張ってるねのいたわりの言葉が欲しい。 などがあがりました。 理解してくれる環境にいると子供の精神が落ち着き、苛々しなくなるから、医療側も病識の理解と対応、声かけを徹底して欲しいと親は願う。 同じ病気同士で話すことで、親も子供もストレス発散になり笑顔で帰れだことが一番で、たまにはこういう場があるといなと思った。

　－Ｎさん－

4月15日、熊大病院の広くてきれいな会場をお借りして第１回目の九州交流会が行われました。 地震から１年という特別な日にもかかわらず、地元熊本の方たち(熊大病院の遺伝カウンセラーさんや看護師さん、医療関係者の方々、看護学生さん、学校関係者の方…)が来てくださいました。そして片道7時間かけて駆けつけてくださった患者会のスタッフさん、たくさんのサポートがあって無事に開催することができました。 年に一度の講演会には遠くて行けなかったという患者さんも多く、新しい出会いもたくさんありました。

関節型のグループでは、装具や薬のこと、痛みや力の入りづらさなど症状についての悩み、通院や妊娠に対しての不安など話し合いました。皆さん大変な中でも、仕事の面などいろんな工夫しながら生活しておられるようです。私自身もとても勉強になりました。 まだわからないことも多いこの疾患。患者さん同士の情報交換もとても貴重です。もしまた九州で交流会があるときは九州外の方たちも是非お越しください。九州はおいしいものもたくさんありますし、旅行ついでにでも来ていただけるとうれしいです。

　　－Ｆさん－

私は、特にお手伝いしてないですが、医療関係にチラシ配りしましたが、思いのほか参加して頂けず残念でした。 しかし、少しでも医療関係者に伝えたい、知って欲しいって言うのは変わりません。 あとは、感想まとめたりなどの、開催後の手伝いでした。 まだ、型のまとめは出来ておりませんが、出来次第お伝えします。 あと、熊本開催でしたので九州各県から来られたのかもしれません。

血管型としては、自分を除いて他県からお一人の参加でしたが、数年前にSNSで知り合ってから初めてお会いできたので良かったです。その方からも話がありましたが、血管型の特徴状やはり九州からは中々出られないので、今後も九州での開催を希望されておりました。 私も現在、体調に難がありますが出来るだけお手伝いしていきたいと思います。 今後も、九州各県の方と交流し、血管型の方の参加者を増やしていきたいです。

最後、2次会や3次会になり、飲める方はお酒を飲んで互いの交流が深まりました。 今回参加、お手伝いをしましたが主催者のＳさんやJEFAの会長さん、スタッフの方々の頑張りの賜だと思います。感謝します。 今後、これを最後の交流会にせずに隔年開催でもやっていければと思います。

　J-PALSアカデミー

　様々な疾患の患者団体が、疾患や団体の枠を越えて、団体同士、及び専門家と患者団体活動に必要な情報の共有、 建設的な対話を通じてネットワークを構築する場として活用し、学びを各団体の活動に役立てていただくことを目指して、 その時々にタイムリーな勉強会を開催している。

テーマ
・『専門医受診にどんな影響が出る？地域包括ケア導入による影響とは？』
・『インターネットを使った情報発信 ?限られた時間で効果的に情報発信を行うために?』

　１つ目のテーマ『専門医受診にどんな影響が出る？地域包括ケア導入による影響とは？』について、 国の政策では2018年度に向けて、地域包括ケアシステムの導入を打ち出している。
地域包括ケアシステムとは、今までのように患者各個人が病院を見つけ診察を受けて来たが、これからは患者それぞれが地域でかかりつけ医をつくり、何かあれば先ずはそこを受診し、必要に応じ大きな病院や専門医を紹介して貰うという形である。 本格導入まであと一年、地域包括ケアシステムへの期待点、問題点についてのご講演頂き、グループで話し合った。
私たちが参加したグループでは 問題点としては、地域の診療所レベルで色々な疾患を抱えている人達までの受け入れが本当に可能であるのか？そして十分な知識を持って治療にあたってもらえるのか？ また、今ある診療所をかかりつけ医とした場合に、多くの疾患がある中で、それぞれの専門医へとしっかりと結びつけて貰えるのか？などの意見が上がり、私たち各患者団体はその問題点にどう働きかけができるのか？という事を話し合った。 各医療機関や医師、介護の場へ向けて、正しい情報の発信を行うこと。医療従事者への教育をして貰えるよう働きかける事。患者や医療機関側が行き詰まった場合に患者会として橋渡しができるような相談窓口を設ける事などが提案された。

　 ２つ目のテーマ『インターネットを使った情報発信?限られた時間で効果的に情報発信を行うために?』では、スマートホンの普及が著しい現代社会での情報発信のツールとしてインターネットでの情報発信は必要不可欠であり、その効率的な情報発信について、 自分たちが発信する情報は誰のためのものなのか？まだ顔の見えない画面の向こう側の自分たちが経験してきた、困っている人達へ向けた情報発信であることを忘れずに作っていく必要がある。 それには第１に検索し易いものである必要があり、またその情報が信頼性が伝わりやすい（助成金を受けていれ、ばそれらの掲載・講師などを行っていれば、それらの実績の掲載など）ものであるのかなどの具体的なお話を頂いた。 ご講演の聴く範囲では現在JEFAが運営しているホームページも十分であろうかと思えた。 しかし、より検索され易くする為には、頻回の更新が不可欠で、それには、ブログ・ツイッター・Facebookの活用などもしていく必要があるとの事だった。

ワークショップ
・さまざまな情報が自由に入手できる今、見る側へのより正確な情報の取捨選択をどう促すか？
・運営する側のマンパワー不足をどう補うか？
などの問題点が上がり、これらについては ・誤情報よりもより検索され易いよう努力をしてみる。
・マンパワーについては、ホームページなどの操作を出来るものは文章を作らず、他の人へお願いしたり、外部へ発注できる部分は外部へお願いするなどして作業の分散化を図る。 と講師の方から助言を頂いた。
また、この他に、参加されている方々の各団体のホームページを講師の方が目を通した感想として、顔の見える写真が断然少ないとの感想を頂いたが、これについては、私たちの団体に限らず遺伝性疾患や希少難病などの特殊性を持つ団体全般、なかなか難しい問題であろうと思われた。

2016年

２０１７年

		JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告
				2017年 3月 11日
		JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告 　日時   ：   2017年 2月11日（土）13：00～17：00 　場所   ：   埼玉県障害者交流センター ２Ｆ第2会議室 　参加者   ：   会員及びその家族 15名（スタッフ：4） 　古典型   ：   　1名 1名(家族) 　関節型   ：   　3名 1名(家族) 　血管型   ：   　1名 　その他   ：   　8名（賛助会員 類似疾患マルファン症候群） 前回は型ごとにグループ分けをしましたが、 今回は最初は自由に席を移動をして、最後の数時間は参加者全員で机を囲んで話をしました。 患者さん本人やご家族の参加がほとんどでしたが、知人がエーラスだとわかり 何か役に立てる事があればと勉強の為に参加された方がいて、 症状の話や生活する上で気を付ける事など、自分の経験談を踏まえながら情報を提供しあいました。 (感想) 前回同様、機会があればまた参加したいと言ってくれる方が多数いてよかったです。 また、交通の面でも駅と会場を往復する送迎バスが出ていたりと条件がよかったので、 また何かの時に利用したいと思いました。 アンケート集計 回答5名 ・本日参加してみて良かったですか？ はい 5人・いいえ 0人 ・次回も参加してみたいと思いましたか？ はい 3人・いいえ 0人 その他…場所によります 2人 ・その他意見…色々とお話が聞けて良かったです。

		地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内
				2017年 2月 18日
		地域コミュニティー活動と「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内     　JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。 JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。 つきましては、九州地区にて初めて、地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。 日頃の悩み、不安などをみんなでおしゃべりして楽しみましょう。 皆さまの御参加お待ちしております。 　申込期限は3月31日（金）です。 　九州地域交流会「第一回 JEFA 九州の集い」 　日時   ：   2017年 4月15日（土）13：00 ～ 17：00 　場所   ：   熊本大学医学部付属病院　山崎記念会館 　定員   ：   大きな会場なので上限はもうけておりません。 　参加費   ：   大人200円　子供無料　（お茶菓子） 　詳細   ：   九州の集い 　申し込み   ：   こちらから

		地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内
				2017年 2月 15日
		地域コミュニティー活動と「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内     　JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。 JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。 つきましては、二回目の関西地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。 皆さんの積極的なご参加をお願いいたします。 　尚、定員に限りがありますので、先着順とさせて頂きます。 申込期限は3月26日（日）です。 　関東地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」 　日時   ：   2017年 4月2日（日）13：00 ～ 17：00 　場所   ：   大阪府高槻市・クロスパル高槻（総合市民交流センター）４階　第４会議室 　定員   ：   50名 　参加費   ：   大人200円　子供無料　（会場費負担分） 　詳細   ：   関西の集い 　申し込み   ：   こちらから

		国立障害者リハビリテーションセンター　見学レポート
				2017年 1月 16日
		国立障害者リハビリテーションセンター　見学レポート 日時   ：   2016年12月13日（火）　10時30分～15時30分 場所   ：   国立障害者リハビリテーションセンター 主催   ：   埼玉県障害難病団体協議会 埼玉県障害難病団体協議会主催による国立障害者リハビリテーション センターの見学に参加しました。 国立リハビリテーションセンターは、専門職の人材育成や リハビリ技術の研究から障害者の自立訓練まで幅広く行われている 施設です。 自立訓練では、利用者の自立支援から職業訓練に至るまでの一貫した 支援施設ということで、通所に困難な方の為の入所施設も整い、 遠方からも多くの方が訪れるとの事でした。 自立支援は、生活能力の維持向上から職業訓練まで行われるそうです。 職業訓練は、事務系（パソコン・簿記）・作業系（機械加工・ はんだ付け）・サービス系（アイロン作業）に分かれ、事務系・ 作業系の２０%の方が同敷地内の職業訓練センターへ移行し、 更なる就職のための技術を磨き、他５０%の方が退所後すぐに就職され、 サービス系では６０%の方が就職されるそうです。 一際目を引いた施設は、リフォームアドバイスの為の シュミレーション施設でした。このシュミレーション施設では、 上下左右の細かな便器の位置を、可動式になったシュミレーションの 便座でミリ単位まで調節し、使い勝手を試す事が可能で、それらに伴う 手摺りやトイレットペーパーホルダの位置も可動させるなど シュミレーションが可能なものでした。またドアも扉状と引き戸状の 実際の物で、使い勝手を体感できるように設置されていました。 興味のある方は問い合わせをしてみるのも良いかもしれません。 他、リハビリセンターでの難病患者などの受け入れについて、 今後の見通しを聞いてみたところ、現在でも難病患者も対象と なっているが、実際の所、医療施設の併設はあるものの、 個々の病気への治療や対応は、幅が広い事が予想されることから、 なかなか進んでいないのが現状とのことでした。 病気のための通院や行動に制限はあっても働けるという人たちは 大勢おられますが、世間一般でも就職難が叫ばれている中、 患者の就職への壁はとても厚く、その様な人たちに対しても、 このリハビリセンターの様な支援先が多く出来ればと強く思いました。