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  JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告 
        2017年 3月 11日
   
JEFA地域交流会「第二回 JEFA 関東の集い」の報告


 日時     2017年 2月11日(土)13:00~17:00
 場所     埼玉県障害者交流センター 2F第2会議室
 参加者     会員及びその家族 15名(スタッフ:4)
 古典型     1名 1名(家族)
 関節型     3名 1名(家族)
 血管型     1名
 その他     8名(賛助会員 類似疾患マルファン症候群)

前回は型ごとにグループ分けをしましたが、
今回は最初は自由に席を移動をして、最後の数時間は参加者全員で机を囲んで話をしました。

患者さん本人やご家族の参加がほとんどでしたが、知人がエーラスだとわかり
何か役に立てる事があればと勉強の為に参加された方がいて、
症状の話や生活する上で気を付ける事など、自分の経験談を踏まえながら情報を提供しあいました。

(感想)
前回同様、機会があればまた参加したいと言ってくれる方が多数いてよかったです。
また、交通の面でも駅と会場を往復する送迎バスが出ていたりと条件がよかったので、
また何かの時に利用したいと思いました。

アンケート集計
回答5名
・本日参加してみて良かったですか?
はい 5人・いいえ 0人
・次回も参加してみたいと思いましたか?
はい 3人・いいえ 0人
その他…場所によります 2人
・その他意見…色々とお話が聞けて良かったです。




  地域コミュニティー活動「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内 
        2017年 2月 18日
   
地域コミュニティー活動と「第一回 JEFA 九州の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、九州地区にて初めて、地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。
日頃の悩み、不安などをみんなでおしゃべりして楽しみましょう。 皆さまの御参加お待ちしております。

 申込期限は3月31日(金)です。


 九州地域交流会「第一回 JEFA 九州の集い」
 日時     2017年 4月15日(土)13:00 ~ 17:00
 場所     熊本大学医学部付属病院 山崎記念会館
 定員     大きな会場なので上限はもうけておりません。
 参加費     大人200円 子供無料 (お茶菓子)
 詳細     九州の集い
 申し込み     こちらから



  地域コミュニティー活動「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内 
        2017年 2月 15日
   
地域コミュニティー活動と「第二回 JEFA 関西の集い」のご案内

     JEFAでは、会員同士のコミュニケーションを図る機会を積極的に作って行こうと、 今後 地域レベルでの交流会を開催したいと考えています。

JEFAの会員やご家族、関係者の皆さんに参加いただき、 情報交換や知識の共有など交流を深める機会になればと思います。
つきましては、二回目の関西地域交流会を以下のように 開催しますのでご案内いたします。
皆さんの積極的なご参加をお願いいたします。

 尚、定員に限りがありますので、先着順とさせて頂きます。
申込期限は3月26日(日)です。


 関東地域交流会「第二回 JEFA 関西の集い」
 日時     2017年 4月2日(日)13:00 ~ 17:00
 場所     大阪府高槻市・クロスパル高槻(総合市民交流センター)4階 第4会議室
 定員     50名
 参加費     大人200円 子供無料 (会場費負担分)
 詳細     関西の集い
 申し込み     こちらから



  国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート 
        2017年 1月 16日
   
国立障害者リハビリテーションセンター 見学レポート

日時     2016年12月13日(火) 10時30分~15時30分
場所     国立障害者リハビリテーションセンター
主催     埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県障害難病団体協議会主催による国立障害者リハビリテーション センターの見学に参加しました。

国立リハビリテーションセンターは、専門職の人材育成や リハビリ技術の研究から障害者の自立訓練まで幅広く行われている 施設です。

自立訓練では、利用者の自立支援から職業訓練に至るまでの一貫した 支援施設ということで、通所に困難な方の為の入所施設も整い、 遠方からも多くの方が訪れるとの事でした。

自立支援は、生活能力の維持向上から職業訓練まで行われるそうです。 職業訓練は、事務系(パソコン・簿記)・作業系(機械加工・ はんだ付け)・サービス系(アイロン作業)に分かれ、事務系・ 作業系の20%の方が同敷地内の職業訓練センターへ移行し、 更なる就職のための技術を磨き、他50%の方が退所後すぐに就職され、 サービス系では60%の方が就職されるそうです。

一際目を引いた施設は、リフォームアドバイスの為の シュミレーション施設でした。このシュミレーション施設では、 上下左右の細かな便器の位置を、可動式になったシュミレーションの 便座でミリ単位まで調節し、使い勝手を試す事が可能で、それらに伴う 手摺りやトイレットペーパーホルダの位置も可動させるなど シュミレーションが可能なものでした。またドアも扉状と引き戸状の 実際の物で、使い勝手を体感できるように設置されていました。 興味のある方は問い合わせをしてみるのも良いかもしれません。

他、リハビリセンターでの難病患者などの受け入れについて、 今後の見通しを聞いてみたところ、現在でも難病患者も対象と なっているが、実際の所、医療施設の併設はあるものの、 個々の病気への治療や対応は、幅が広い事が予想されることから、 なかなか進んでいないのが現状とのことでした。

病気のための通院や行動に制限はあっても働けるという人たちは 大勢おられますが、世間一般でも就職難が叫ばれている中、 患者の就職への壁はとても厚く、その様な人たちに対しても、 このリハビリセンターの様な支援先が多く出来ればと強く思いました。

     

 
     


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