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  ホームページ リニューアルによる停止のお知らせ   
        2011年 12月31日
   
JEFAホームページをご利用いただきありがとうございます。

ホームページをより便利にご利用いただくため、全面的にホームページのリニューアル(デザインや構成の見直しなど)を行います。
そのため、JEFAホームページを一時停止とさせていただきますので、お知らせします。

ご不便、ご迷惑をおかけしますが、ご協力のほどよろしくお願いします。

ホームページ停止時間
平成24年 1月10日(火曜日)から10日間程度

<見直しのポイント>
・トップページ、メニュー構成のレイアウト・デザインを分かりやすくする。
・現行のホームページを構築しているソフト(XOOPS)は技術的な対応が非常に難しく、メンテナンスに専門的なスキルが必要なため、より一般的なHTMLで作成し、複数人でホームページを管理できるようにする。
・ユーザ登録や掲示板に対するいたずらが非常に多く、その対応に手間がかかる。
また現状掲示板の利用もほとんど無いなどの理由で、ユーザ登録と掲示板の機能を一旦停止する。
今後の状況やユーザの要望などを踏まえ、必要に応じて機能の再開を検討する。

         

  
  「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪」参加レポート 
        2011年12月16日
 
12月10日(土)の午後1時から、大阪府医師協同組合 大ホールで「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 大阪」が開催されました。

 

先の11月20日(日)に東京 日本医科大学で開催された同セミナーが場所を大阪に移し、東京会場と同様に行われました。 

当日は来場者、医療関係者、スタッフなど合わせて143名の参加者があり、予想を超える規模のセミナーとなり大変盛況でした。

  

大阪会場の開催は、日本マルファン協会が社会福祉振興助成事業の一環として主催し、JEFAは東京会場と同様に後援団体として協力させていただきました。
当日はJEFAから2名のスタッフが参加し、患者会ブースでの紹介やグループワークなどのお手伝いなどをしました。

患者会ブースでは、JEFAの賛助会員であるバリューインク社さんよりペンアゲイン商品の無償提供を受け、ブースに立ち寄られた参加者に試供品として提供しました。
商品を手にしていただいた皆さんには大変興味を持っていただきました。

 

セミナーのプログラムは東京会場と同じで、講演はエーラスダンロス症候群、過剰運動症候群、マルファン症候群、ロイスディーツ症候群の各研究班の医師からの講演と質疑応答が行われました。

そして、グループワークでは、5つのテーマ(血管、遺伝、整形・痛み、福祉、生活)に分かれ1グループ20人~10人前後で、患者、医師、遺伝カウンセラーが集い、意見交換や情報共有などが行われました。

 

その後懇親会でも、参加者同士で会話に花を咲かせ、時間ぎりぎりまで楽しく時間を過ごしました。

今回、東京と大阪で開催した市民公開セミナーは、遺伝性結合織病の4つの疾患(エーラスダンロス症候群、過剰運動症候群、マルファン症候群、ロイスディーツ症候群)
に関連する研究者と患者会が協同して準備し、各疾患に関する患者や医療従事者が一同に集まるというこれまでに無い初めての試みでした。 

各疾患については共通するような症状も多く、医師も診断が難しい疾患であるため今回のような関連疾患が一緒になってセミナーを行なうことは大変意義深いものだったと感じています。
参加者にとっても大変勉強になり、色々と情報が共有できた貴重な機会だったと思います。
このような取り組みが今後も継続して活動できたらと良いと思います。
        (レポート:YOGI)

  
  「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 東京」参加レポート 
        2011年11月24日
   
11月20日(日)の午後1時から、日本医科大学教育棟の2階にて
「遺伝性結合織病 市民公開セミナー in 東京」が

来場者87名、先生、スタッフを含めると100名を超える人数で開催されました。

 

JEFAは後援団体として協力させていただき、また当日は3名がグループワークの進行サポート役としてもお手伝いしてきました。


今回のセミナーの特徴は、「エーラスダンロス症候群」だけでなく、「マルファン症候群」、「ロイスディーツ症候群」を、
遺伝性結合織病としひとつにまとめて集まっていることです。
これは初めての試みだそうです。

講演はエーラスダンロスの2つの研究班、マルファン症候群の研究班、ロイスディーツ症候群の研究班 の4研究班の先生より行われました。


  


そして、グループワークも1グループ10人前後で、希望のテーマごとに割振りされているのですが、
そこには疾患関係なく患者の方、先生、カウンセラーが集い、テーマに対し多方面からの意見交換がされていました。

私はカメラマンをしてたのでグループに属しておらず、話には参加できなかったのですが、
しかしその分全カメラ片手に全グループを周らせていただき、全体を見させていただきました。


最後に懇親会がおこなわれ、お茶とお菓子をいただきながら、気楽なコミュニケーションの場となり、
久しぶりの再会そして初めての出会いがとても嬉しく、あっという間の時間でした。


いつも思うのですが、講演はとても勉強になります。
でもそれだけではなく、「会話がとても大切なんだな」と、
ひとがいつも心に溜めているつらい気持ちを穏やかにするには、ひととの会話がとても大切なことなのだと。
気持ちを理解してもらえること、そのことがどれだけ気持ちを楽にするんだろう。

今回は疾患を超えての、先生、看護師、カウンセラー、そして患者、患者の知人でした。
この輪がもっと大きくなればいいなと感じました。


12月10日(土)には大阪で開催されます。
ご都合のよい方は、よろしければ参加してみてはいかがですか。

私も参加させていただきますので、見かけたら声をかけてくださいね。

         (レポート:shin)

  
  HPユーザ新規登録方法 変更のお知らせ   2011年11月 8日
    これまで新規ユーザの登録はHP登録画面より自動で行ってきましたが、
非常に残念なことに、いたずらによる登録が毎日何件もあり、データの管理がスタッフの負担となっていました。
作業軽減のため、今後は新規登録はメールによる受付による登録に変更させていただきます。

今後ともよろしくお願いいたします。
         

  
  システムメンテナンスのお知らせ   2011年11月 1日
    システムメンテナンスのため、新規ユーザの登録を停止しております。
ご迷惑をおかけしますが、しばらくお待ちください。

11月8日(火)再開を予定しています。
         
    

  
  遺伝性結合織病 市民公開セミナーの
        ご案内及び参加申し込み方法
        2011年10月14日 
    11/20東京 12/10大阪
<遺伝性結合織病 市民公開セミナーのご案内及び参加申し込み方法>

-エーラス・ダンロス症候群/マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群をご存知ですか? - 「いま・これから」をご一緒に考えましょう

遺伝性結合織病に関する市民公開セミナーのプログラムと、参加申し込み方法が決まりました。
厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班の代表者による講演と、グループワークを行います。
患者さん、ご家族、ご友人、疾患の疑いをお持ちの方、医療従事者など、関心のある方はどなたでも参加できます。
【申込方法】をご覧の上、どうぞお申し込みください。
本セミナーに関するお問い合わせは、各会場の問い合わせ窓口にお願いいたします。

【参加対象者】
結合織に関する病気の患者(疑いのある方)、家族、医療関係者、その他関心のある方々


【プログラム】
1.講演会  13:00~14:30
 厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班の講演です。 
 エーラス・ダンロス(血管型・新型)研究班   代表 信州大学 古庄知己
 過剰運動<hypermobility>症候群研究班   代表 日本医科大学 渡邉淳
 マルファン症候群研究班              代表 東京大学 平田恭信
 ロイス・ディーツ症候群研究班           代表 国立循環器病研究センター 森崎裕子

2.グループワーク 14:40~16:00
 結合織病をめぐる課題を明らかにするために、参加者同士の意見交換する機会をもうけます。
 9つの課題(血管・整形・遺伝・福祉・痛み・医療機関・病気・災害.その他)についてグループで話し合う予定です。ぜひご参加ください。

3.質疑応答・総合討論 16:10~17:00
4.懇親会(希望者のみ)

【参加費】 無料

【会場案内】東京会場と大阪会場があります。

[1]東京会場
開催日 2011年11月20日(日)         
時間  (12:30より受付開始) セミナー13:00~17:00  懇親会17:00~18:00  
場所  日本医科大学 講堂 (教育棟2階)(東京都文京区千駄木1-1-5)  
http://college.nms.ac.jp/annai/map.html   
定員  先着200名
主催  厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班
後援(50音順)
 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
 NPO法人日本マルファン協会
 マルファンネットワークジャパン
問い合わせ先  日本医科大学付属病院遺伝診療科 電話03-5814-5790 (月-木10:00~16:00)
ホームページ:http://www.nms.ac.jp/hms/index2.html

[2]大阪会場
開催日 2011年12月10日(土)
時間  (12:30より受付開始) セミナー13:00~17:00  懇親会17:00~18:00
場所  大阪府医師協同組合 大ホール(本部8階)(大阪市中央区上本町西3丁目1番5号)
http://www.omca.or.jp/kumiai/accessmap.html
定員  先着180名
主催  NPO法人日本マルファン協会(独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業)
後援(50音順)
 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
 マルファンネットワークジャパン
問い合わせ先  NPO法人日本マルファン協会 
メール info@marfan.jp   電話050-5532-6503(平日13:00~17:00)
ホームページ:http://bit.ly/emlseminarinfo


【申込方法】
席数に限りがあるため,事前申し込みをお願いいたします。
お申し込みいただいた方には、後日、主催者より受付受理のご連絡を差し上げます。

【申込先】
[1]東京会場 市民公開セミナー事務局(日本医科大学付属病院遺伝診療科)
 メール ctd@nms.ac.jp
 FAX 03-5814-6912 (専用フォームのみ)

[2]大阪会場 市民公開セミナー事務局(NPO法人日本マルファン協会)
 お申し込みフォーム http://bit.ly/emlseminar2011
 メール info@marfan.jp
 FAX 053-454-6764 (専用フォームのみ)

【申込内容】
参加会場の申込先に下記内容をお伝えください。(いただいた個人情報は今回の医療講演会にのみ使用いたします。)
・ご氏名
・ご連絡先(メールアドレス,あるいは電話番号)
・参加人数
・グループワークの参加希望の有無
・希望グループ(血管・整形・遺伝・福祉・痛み・医療機関・病気・災害.その他<意見交換したい内容>より希望順2つ)
・その他 (関心をお持ちの事項など)

※助成金の都合により主催が異なりますが、いずれも内容は同じですので、ご都合にあわせて会場をお選びください。

         
    

  
  GeneReviews 日本語版へのリンク   2011年 9月27日
    GeneReviews 日本語版へのリンクを張りました。

・EDSとは?
・リンク集
の、2か所に設定してあります。

「古典型」「関節可動亢進型」「血管型」の解説があります。  
         
    

  
  JEFA活動会計 決議報告   2011年 7月16日
    役員会議にて2010年度活動・会計報告および2011年度活動・会計案が
下記のとおり決議されましたのでお知らせします。
ご回答をいただきましてありがとうございました。


◆ 議事 ◆

平成23年7月11日(月曜日)20時より役員会議を開催

会員様からの同意書の回答をもとに議案の審議を行い
有効回答者数24 内同意数24で、過半数の同意を得て
原案のとおり可決承認されました。

決議事項
1.2010年度 会計報告書
2.2010年度 活動実績
3.2011年度 活動計画
4.2011年度 予算案 及び 役員について  
         
    

    
  日本看護学会 第18回学術集会
  オープンシンポジウム/交流会 参加レポート
 
        2011年 7月11日
         
     6月25日(土)~27日(日)に国立京都国際会館にて、第10回国際家族看護学会の学術大会が開催されました。

 JEFAからは、26日(日)に開催された日本遺伝看護学会主催のオープンシンポジウムと交流会に参加してきました。




  


オープンシンポジウムでは、次の4団体様からのプレゼンテーションが行われ

各団体がそれぞれ抱えている課題、克服するための提言がされました。

  


1) 表皮水胞症友の会
 稀少疾患と言われているので病気の特性を踏まえたケアについての提言

2) 日本マルファン協会
 適切な遺伝カウンセリングについての提言

3) PA-MMA患者の会 ひだまりたんぽぽ
 発症前診断に関する課題についての提言

4) 出生前診断の告知のあり方と自己決定の支援について考える“泣いて笑って”
 出生前診断に関する課題についての提言


それぞれのプレゼンテーションを通じての感じたことは、
・情報共有の必要性
・遺伝カウンセリングの必要性
 病気の告知、検査、確定、確定後のサポート
・医療従事者・専門家を育てること、教育
このことはすべての団体が共通して必要性を感じているということです。

 JEFAも同じことを感じている内容なので、
多くの団体が同じ問題を抱え、克服しようと努力していることを改めて認識できました。
ひとつの団体の行ったことは、他の団体でも活用できるはずです。
ひとつの団体の中で閉じるのではなく、横のつながりを持ち情報を共有していくべきだと
今回のような『情報交流の場の重要性』を強く感じました。


 シンポジウム終了後は、場所を変えての交流会です。
医師、看護師、カウンセラー、患者団体と、いろいろな立場の方達で約15名が参加しての、食事をとりながらのフリートークです。
今回の学会では患者会のブース設置がなかったため、JEFAからの発信が行えるのは主にこの時間です。
ここはとばかりパンフレットを配りしっかりアピールです!
みなさんに真剣に聞いていただけました。
2時間程度の会でしたが、だんだんと話の内容もくだけ、すっかりみな意気投合です。

『これからも横のつながりを大切にして情報交換していきましょう』と約束をして、解散となりました。

今回参加させていただき得たことは、患者会にはしっかりと反映させていきたいと思います。

        (コメント : shin)

    
  総会・交流会 中止のお知らせ   2011年 3月30日
         
    本年度の日本エーラスダンロス症候群協会 総会および交流会開催について、
以下の様に決定しましたのでご報告させていただきます。

本年度JEFA患者会の会合を平成23年5月14日開催で予定しておりましたが、
現在の震災による諸情勢や今後の見通しも立たない状況、
また会場予定だった日医大の受け入れや首都圏以外の代替会場の確保も困難なことなど諸々の状況を考慮した結果、年度内の延期も困難であると判断し
残念ではありますが、本年度の会合開催は中止することに決定しました。
ご理解の程よろしくお願い致します。

本年度はこのような結果となりましたが、情勢が可能なら来年度は会合を開催したいと考えております。

よろしくお願い申し上げます。  
         

    
  本年度会報(つばさ Vol.4)を発行しました!   2011年 1月21日
         
    会員の皆様宛に本年度会報(つばさ Vol.4)をメール便にて発送しました。
数日中にはお手元に届くと思います。

もし、しばらくたっても届かない場合には、連絡をお願いします。
         
         



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